Con motivo del Día Mundial de la Acromegalia, que se conmemora el 1 de noviembre, se ha hecho un llamamiento con el fin de mejorar el enfoque del tratamiento de esta enfermedad rara, que afecta a cerca de 3.000 personas en España. Se trata de una patología endocrina debilitante causada por un exceso de producción de la hormona de crecimiento debido a tumores benignos. Y hoy en día sigue representando un desafío, no sólo por su diagnóstico tardío, que puede llevar hasta siete años, sino por la complejidad de los síntomas y comorbilidades que sufren los pacientes.

Durante el reciente Congreso de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), especialistas en endocrinología, junto con Recordati Rare Diseases (RRD), destacaron la necesidad de un cambio en la atención a los pacientes con acromegalia. Pese a la mejora en el control bioquímico y tumoral, muchos pacientes siguen teniendo síntomas que afectan significativamente a su calidad de vida. Dolores articulares, fatiga y cefalea son algunos de los problemas con los que se encuentran, tal como reflejó una encuesta realizada por la Asociación Española de Afectados por Acromegalia el pasado febrero.

• Te interesa: Hito en acromegalia: Científicos desarrollan el primer protocolo de biomarcadores para el diagnóstico precoz

La doctora Rocío Villar Taibo, del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, subraya la importancia de considerar al paciente de manera integral. «Para un abordaje realmente holístico, tenemos que poner al paciente en el foco. Es esencial considerar síntomas, comorbilidades, calidad de vida, efectos adversos y las preferencias del paciente». El avance hacia la medicina personalizada se perfila como el próximo gran salto en el tratamiento de la acromegalia, un enfoque que permite un tratamiento más eficaz y una mejora en los tiempos de respuesta ante las secuelas de esta enfermedad.

Nuevas opciones terapéuticas

En el congreso de la SEEN, el doctor Javier Aller, del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid, puso en relevancia los beneficios de una nueva generación de tratamientos terapéuticos, que han demostrado ser altamente efectivos en el control bioquímico y en la mejoría de los síntomas debilitantes. Aller presentó cuatro estudios recientes durante la conferencia, destacando uno publicado en el Journal of Endocrinological Investigation, donde el 70% de los pacientes alcanzaron un control bioquímico óptimo y el 64% experimentó una rápida mejoría o resolución de cefaleas incapacitantes.

Entre otros beneficios, el tratamiento logró avances significativos en la reducción de fatiga, dolor osteoarticular y sudoración excesiva, síntomas que tienen un impacto negativo en la vida diaria de los pacientes. «Los estudios clínicos demuestran que el tratamiento consiguió una mejoría espectacular en todos los síntomas que más les preocupan a los pacientes», añadió Aller.

La importancia de escuchar al paciente

Más allá de los avances médicos, los expertos resaltan la importancia de escuchar y respetar las decisiones del paciente, considerando sus preferencias y necesidades. La doctora Villar presentó un caso clínico que destaca esta realidad: una paciente, con el deseo de preservar su fertilidad, rechazó la radioterapia como opción de tratamiento. Gracias a la nueva alternativa terapéutica, logró mantener una buena calidad de vida y años después cumplió su sueño de ser madre, algo que hubiera sido casi imposible sin un enfoque centrado en sus deseos.

La acromegalia, una enfermedad que se presenta con más frecuencia en la vida adulta, se caracteriza por el crecimiento anormal de manos, pies, cara y mandíbula, acompañada de síntomas como fuertes dolores de cabeza, articulares y musculares, además de fatiga intensa. Esta patología se asocia a complicaciones severas como diabetes, hipertensión, artrosis, debilidad muscular, síndrome del túnel carpiano, apnea del sueño y mayor riesgo de ciertos tipos de cáncer. Sin un tratamiento eficaz, la mortalidad de estos pacientes puede ser hasta cuatro veces mayor que la de personas sanas de su misma edad.