La Sociedad Española de Nefrología (SEN) ha puesto en marcha un programa de escuela de pacientes con enfermedad renal crónica avanzada (ERCA). Se trata de una patología que requiere un tratamiento sustitutivo de la función de los riñones, lo cual tiene un fuerte impacto en el día a día de estos enfermos, que no siempre se adaptan bien a esa nueva realidad.
Gracias a esta iniciativa, se ha conseguido implicar a más de una veintena de unidades hospitalarias dedicadas a la ERCA, que han formado a más de 100 pacientes mentores colaborando estrechamente con nefrólogos, enfermeras y psicólogos. De esta manera, estos ‘profesores’ han podido empezar a dar soporte de igual a igual a otros pacientes, ayudándoles a afrontar su enfermedad y promoviendo en sus reuniones el autocuidado y la adherencia al tratamiento.
Entre los resultados que se han recogido hasta el momento con la experiencia de los primeros 77 pacientes que han recibido este apoyo, el 95% ha valorado el programa de una forma positiva y recomendable. Además, el 89% ha asegurado que le ha resultado muy útil y que le ha ayudado a afrontar con mayor tranquilidad su patología.
Empatía y humanización
Por otra parte, algunos de los especialistas implicados han añadido la importancia que tiene esta mentorización desde el punto de vista emocional, de empatía y de humanización, algo que aporta «percepción de control a los pacientes y les ayuda a ser activos frente a la enfermedad». Así lo indica Helena García-Llana, psicóloga y directora técnica del proyecto, para la que la presencia de los psicólogos en el proyecto ha sido determinante, sobre todo para que los mentores sepan manejar situaciones de alta carga emocional.
«Lo importante es escuchar y saber identificar en qué puedes ayudar y en qué no, para saber derivar cuando sea necesario», comenta Montserrat Mestres, paciente mentora del Hospital del Mar (Barcelona), para la que esta tarea no es cosa fácil. Sobre todo por las tensiones emocionales, económicas y sociales que se le presentan a las personas que viven con ERC.
Depresión
El impacto que genera sobre la calidad de vida puede provocar depresión y ansiedad debido a muchos factores: el malestar físico; la necesidad de realizar cambios significativos en el estilo de vida; limitaciones funcionales; problemas para cumplir los regímenes de tratamiento (incluidos programas de diálisis, prescripción de dieta y restricción de agua); comorbilidades y hospitalizaciones; miedos e incertidumbre sobre la muerte; discapacidad y declive sexual; y repercusiones sociales, como la pérdida de empleo.
Según indican desde la SEN, la depresión en pacientes con insuficiencia renal es tres veces mayor que en población general. Una patología derivada que se convierte, además, en factor de riesgo específico de mortalidad y morbilidad, hasta el punto de que la tasa de mortalidad de los pacientes con depresión es 4,1 veces superior a los que no presentan depresión.
Los tratamientos frente a la insuficiencia renal, como la diálisis, pueden afectar la vida familiar y las relaciones sociales, llevando a sentimientos de aislamiento que causan a su vez mayor estrés y ansiedad, y que pueden producir cambios fisiológicos que afectan el sistema inmunológico. Por todo ello, el apoyo social de estas escuelas de pacientes es importante, ya que mejora la supervivencia y la calidad de vida de las personas sometidas a terapias de diálisis.
