Según informa el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), el portal de referencia sobre enfermedades raras Orphanet ha actualizado dos de sus listados, en concreto el informe sobre medicamentos para enfermedades raras en Europa y el de expertos que contribuyeron en la elaboración de la nomenclatura y la base de datos de Orphanet en 2018.

En el listado de medicamentos se incluyen tanto los medicamentos con designación huérfana europea y autorización de comercialización, como aquellos destinados a enfermedades raras en Europa con autorización de comercialización pero sin designación huérfana en el continente.

El listado de expertos se presenta en orden alfabético con el nombre de la enfermedad o grupo de enfermedades de las que son expertos y su número ORPHA. Las redes de expertos que han contribuido en la actualización de estos datos se describen en una segunda lista.

La información oficial y actualizada sobre medicamentos huérfanos está disponible en el ‘Registro comunitario de medicamentos huérfanos de uso humano‘

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?