El Institut de Recerca Sant Joan de Déu · Hospital Sant Joan de Déu, como coordinador de la participación de pacientes en el proyecto europeo Conect4Children (c4c), busca jóvenes pacientes y adultos jóvenes, cuidadores y profesionales de organizaciones de pacientes interesados en formar parte de la primera base de datos europea de pacientes expertos en enfermedades pediátricas.

El objetivo es asegurar un rol activo y central de los pacientes en el desarrollo de los ensayos clínicos gestionados por c4c. Cualquier persona registrada de la base de datos podrá ser contactada para participar en actividades que se llevarán a cabo en las diferentes fases de ejecución de un ensayo. De este modo, los pacientes podrán contribuir en discusiones relacionadas con la priorización de necesidades de investigación no cubiertas, revisar un protocolo de investigación o asegurar que la información que se da a los pacientes participantes en un ensayo sea comprensible para los mismos.

c4c es una red colaborativa europea creada para llevar a cabo ensayos clínicos pediátricos en Europa. Las personas registradas en esta plataforma ayudarán a incluir la visión de los pacientes en todo el proceso de desarrollo de los ensayos. En todas las actividades se priorizará la participación de los pacientes y, cuando ésta no sea posible, la de sus cuidadores.

-Clica en el siguiente enlace si quieres registrarte u obtener más información sobre esta iniciativa que pretende involucrar a los pacientes y a sus cuidadores en el desarrollo de nuevos tratamientos en el área de la pediatría.

-Para obtener información adicional también puedes enviar un correo electrónico a ppi@conect4children.org