Jornada “Vivir con hemofilia hoy”, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia
Las nuevas terapias logran hasta un 70% de sangrado cero en los pacientes con hemofilia
Se estima que en España existen alrededor de 3.000 personas diagnosticadas de hemofilia, una enfermedad rara y hereditaria. Uno de los principales retos es el abordaje terapéutico tanto de los pacientes adultos como de los pediátricos.
Así se ha puesto de manifiesto durante la jornada “Vivir con hemofilia hoy”, celebrada con motivo del Día Mundial de la Hemofilia y organizada por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH). Su objetivo ha sido ofrecer una visión más cercana sobre cómo vivir con este trastorno de la coagulación en la actualidad, así como informar y generar conciencia sobre los desafíos y triunfos de los pacientes hemofílicos.
El arsenal terapéutico para la hemofilia en pacientes adultos es muy amplio. «Actualmente, contamos con un arsenal terapéutico muy amplio, con características totalmente diferentes, que nos ofrece la posibilidad de proteger a nuestros pacientes: los que presentan artropatía, aquellos que desarrollan mucha actividad física, los que tienen trabajos sedentarios, los anticoagulados con comorbilidades, o quienes conviven con VIH o con hepatitis C, etc. Ante esta diversidad de perfiles, los hematólogos debemos elegir el tratamiento que mejor se adapte a cada paciente”, indica Mª Teresa Álvarez Román, hematóloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
Los avances terapéuticos también se han producido en el ámbito pediátrico. “Ha presentado muchos cambios y, hoy en día, disponemos de nuevos factores de larga duración y otros de administración subcutánea que vienen a mejorar algunas de las necesidades no cubiertas en estos pacientes. Además, gracias a toda la investigación, están llegado nuevos tratamientos, tanto de administración endovenosa como subcutánea, que vendrán a mejorar, todavía más, las posibilidades terapéuticas de nuestros pacientes”, ha asegurado Rubén Berrueco, hematólogo del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Tanto en unos como en otros, los objetivos de protección son cada vez más altos. «Los especialistas somos más ambiciosos. Gracias a la llegada de las nuevas terapias, se está alcanzando hasta un 70% de sangrado cero y, muy pronto, con los tratamientos que están por llegar, se conseguirá una normalización total de la hemostasia”, señala Mª Teresa Álvarez.
“El gran reto que tenemos es que los pacientes con hemofilia cuenten con una calidad de vida similar a la de la población general, con una libertad absoluta, hasta llegar a ‘borrar’ de su mente la enfermedad”, explica la especialista. “Todo ello sin olvidarnos de la seguridad de los tratamientos, implantando medidas de mitigación de riesgo ante los posibles eventos adversos de estas nuevas terapias”.
Desafíos en pacientes pediátricos con hemofilia
En el caso de los pacientes pediátricos con hemofilia, los desafíos tienen que ver con el acompañamiento de sus cuidadores en las primeras etapas de la enfermedad para mitigar sus dudas, miedos e incertidumbres; y con acompañar a los niños, consiguiendo que, a través del juego y la ‘pediatrización’ de la atención, se adapten a la administración periódica de la profilaxis.
Se ha puesto el énfasis en la importancia de realizar acciones e iniciativas que mejoren la experiencia de los pacientes. Según el doctor Berrueco, estas deberían “estar directamente relacionadas con la educación sanitaria de sus cuidadores (normalmente, sus padres) y con la transmisión de la información directamente a ellos a partir de los 7-8 años”. Y ha añadido: “La atención multidisciplinar en una enfermedad crónica como la hemofilia debe poner al paciente y la familia en el centro. Para ello, es esencial darles voz para que puedan expresar aquellas necesidades no cubiertas por la atención sanitaria”.
En la jornada también han participado Joan Carles Reverter Calatayud, presidente de la SETH, y Víctor Jiménez Yuste, vicepresidente 2º de la SEHH. Por su parte, Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y patrono de la RFVE, ha sido el moderador del encuentro.
