El Hospital Universitario La Paz (Madrid) acoge la exposición audiovisual ‘Poniendo cara al Angioedema Hereditario‘, impulsada desde la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia de C1-inhibidor (AEDAF) para dar una mayor visibilidad a esta patología en su Día Mundial, celebrado el 16 de mayo. El objetivo es concienciar a la población sobre su impacto en pacientes y familiares, y para ello, a lo largo de los próximos meses recalará en otros hospitales españoles de forma itinerante.

Se trata de un pequeño espacio dividido en tres partes que pueden abarcarse en unos diez minutos. En la primera de ellas, se presenta la patología destacando los datos principales y su sintomatología. En una segunda parte, el visitante podrá escuchar los testimonios de tres pacientes reales que mostrarán el impacto que tiene en su día a día esta enfermedad y el miedo a sufrir ataques invalidantes. Y la tercera muestra a través de un sistema de cámaras y pantallas cómo sería nuestro aspecto en un momento de crisis con esta patología, con el fin de que cualquiera pueda ponerse en la piel de un paciente.

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Esta patología genera inflamación del tejido subcutáneo o submucoso en cualquier localización del cuerpo, aunque suele ser más frecuente en extremidades, cara, tracto gastrointestinal, en las vías respiratorias superiores, la lengua y los genitales. En función de la zona afectada, los síntomas pueden ir desde molestias locales hasta la incapacidad funcional de la extremidad afectada, como le ocurre a dos de los tres pacientes que exponen su caso en esta exposición: Rosa, una mujer de 22 años, y María, otra de 50, que en momentos de crisis han visto crecer su mano y su pie, respectivamente, hasta cinco veces su tamaño.

Considerada una enfermedad rara, se calcula que en nuestro país hay unas 1.000 personas afectadas, y aunque las manifestaciones iniciales pueden producirse a cualquier edad, lo más habitual es verlas durante la infancia y la adolescencia. En algunos casos, puede plantear dificultades para deglutir, hablar o, incluso, respirar, como le ocurrió al tercer paciente de la exposición: Juan, un hombre de mediana edad al que la inflamación le provocó una parada respiratoria por la inflamación de la glotis. De hecho, se calcula que hasta un 50% de los pacientes puede presentar algún episodio a lo largo de su vida que le produzca asfixia si no recibe tratamiento de manera urgente.

Acelerar el diagnóstico

Uno de los problemas con los que se encuentran estos pacientes es que el diagnóstico, aunque se ha acelerado a lo largo de este siglo, sigue cerca de los 10 años de media. Según Santiago Quirce, jefe de Servicio de Alergología del Hospital La Paz, “La detección y diagnóstico de esta enfermedad puede tardar hasta 13 años. Al tratarse de una patología tan compleja es necesario dar a conocer los síntomas, las claves para el diagnóstico y las opciones de tratamiento, y esta exposición supone un apoyo adicional en esa dirección».

A ello se une otro reto: conseguir un control completo de la enfermedad y normalizar la vida de los pacientes a través de un tratamiento profiláctico que reduzca la carga de la enfermedad y que prevenga las crisis. Para ello, Teresa Caballero, coordinadora del CSUR de Angioedema Hereditario de La Paz, recomienda el uso de las guías internacionales de manejo de esta patología poco frecuente, y complementar con mayor formación para mejorar el conocimiento de la enfermedad por parte de los sanitarios.

Tratamiento preventivo

«El riesgo de esta patología es que la falta de un tratamiento médico derive en una crisis respiratoria que podría ocasionar la muerte del paciente. De ahí la importancia de tener un diagnóstico temprano y oportuno que nos permita acceder a un tratamiento farmacológico que permita prevenir los ataques«, indica Sara Smith, presidenta de AEDAF. En este sentido, Tamara Pérez, facultativa del Servicio de Farmacia de La Paz, recuerda que en angioedema hereditario es una patología crónica que tiene «opciones de tratamiento para controlar los síntomas y mantener una adecuada calidad de vida».

Os animamos a visitar la exposición, que próximamente se trasladará a los otros dos CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) designados para los pacientes con angioedema hereditario, localizados en el Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla) y el Hospital Universitari Vall d’Hebron (Barcelona). Y también a otros hospitales de referencia en el territorio nacional, finalizando su exhibición en el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), que tendrá lugar en Bilbao del 6 al 9 de noviembre.