La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC), miembro de Somos Pacientes, celebra este sábado, 1 de febrero, el primero de los talleres de autonomía y autocuidados ‘Conviviendo con el Síndrome de Noonan’ programados para el primer semestre del año.

Como informa la ASNC, el objetivo de estos talleres es la «promoción de habilidades y conocimientos dirigidos a capacitar a pacientes, familiares y cuidadores para aumentar el autocuidado y la autonomía del paciente frente a las necesidades de esta enfermedad rara y crónica, así como a potenciar la figura del paciente experto como agente activo de su propia salud».

La actividad, que comprende cuatro talleres diferentes, se llevará a cabo en la sede de la ASNC –Calle de Eulogio Merino, 43E– en Puente San Miguel-Reocín (Cantabria).

Concretamente, los talleres programados son ‘Cuidados y autocuidados de las articulaciones’ –los sábados 1 de febrero, 14 de marzo, 18 de abril, 9 de mayo y 13 de junio en horario de 16:00 a 21:00 horas–; ‘Alimentación y dietética’ –los domingos 2 y 16 de febrero, 1 y 15 de marzo, 5 y 19 de abril, 3 y 17 de mayo y 7 de junio en horario de 10:00 a 16:00 horas–; ‘Cuidados y autocuidados de la vista, el oído y la boca’ –los sábados 8 de febrero, 7 de marzo y 4 de abril; y ‘Cuidados y autocuidados de la piel’ –los sábados 15 de febrero, 21 de marzo, 18 de abril y 16 de mayo en horario de 16:00 a 21:00 horas.

Si quieres más información sobre los talleres clica aquí. Si prefieres contactar con la Asociación: 942 820 664 o 649 024 740 o en la dirección de correo electrónico asindromenoonancantabria@yahoo.es.

Síndrome de Noonan

El síndrome de Noonan es una enfermedad genética que afecta a 1 de cada 2.500 habitantes y que se origina por la alteración de uno de los genes responsables del correcto funcionamiento de la vía RAS/MAPK, implicada en la división y diferenciación celular.

Los afectados presentan, por lo general, unas características faciales típicas, cardiopatía congénita y talla baja. En la etapa de recién nacido también pueden presentar dificultades para la alimentación e hipotonía, así como alteraciones hematológicas y de la coagulación.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?