El 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, una jornada dedicada a aumentar la conciencia sobre esta enfermedad rara y a promover el apoyo a quienes la padecen. Para ello, desde la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) se han puesto en marcha multitud de actividades y campañas por toda la geografía española. Empezando por el I Congreso Nacional de Esclerodermia para pacientes, que ha dado el pistoletazo de salida en Valladolid.

Estructurado en tres mesas temáticas y una ponencia, diferentes especialistas de hospitales como el Vall d’Hebron de Barcelona, el Marqués de Valdecilla de Santander o el Río Hortega de Valladolid van a poner sobre la mesa distintos estudios y ensayos de investigación relacionados con esta patología.

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El congreso cuenta también con mesas sobre diagnóstico y vacunación en la que participan profesionales dedicados al estudio de la inmunología. Y un espacio para dar herramientas de relajación y rehabilitación a través del mindfulness, así como pautas sobre la afectación cardio-respiratoria en la esclerodermia. Todo ello con el aval de sociedades científicas como la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), entre otras, y la colaboración de Boehringer Ingelheim y GSK.

Decálogo

Además del congreso, uno de los esfuerzos más destacados que la AEE ha realizado este año es la elaboración de un decálogo titulado ‘Modelo asistencial ideal de atención a la esclerodermia‘, un documento que recoge las necesidades de los pacientes y los desafíos a los que se enfrentan para acceder a servicios y tratamientos adecuados.

Por otra parte, la organización de pacientes se ha unido a la campaña internacional de la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA) bajo el lema ‘Encuentra la Luz para Brillar – Impulsa tu Bienestar‘. Esta campaña tiene como objetivo empoderar a los pacientes y mejorar su calidad de vida mediante el acceso a una atención multidisciplinar y a herramientas de salud digital, incluyendo la telemedicina

De hecho, esta tecnología ha emergido como un elemento crucial para la atención de pacientes con esclerodermia, especialmente en el contexto de una enfermedad que requiere una gestión continua y especializada. La utilización de plataformas digitales permite a los pacientes acceder a consultas y seguimientos médicos sin las barreras de la distancia, facilitando un tratamiento más eficiente y personalizado.

Otras acciones

Además, este año más de 20 ciudades de nuestra geografía se han unido a la campaña iluminando en verde algunos de sus edificios más emblemáticos, entre ellas Madrid, Palma de Mallorca y Valladolid. La campaña se ha llevado a cabo a lo largo de todo el mes de junio en busca de la concienciación de la población general, pero también para llamar la atención de las administraciones públicas sobre la necesidad de mejorar el acceso a tratamientos y servicios para los pacientes de esclerodermia.

Se trata de una enfermedad rara autoinmune que afecta a 3 de cada 10.000 personas en España, mayoritariamente mujeres de entre 30 y 50 años. Se caracteriza por el endurecimiento de la piel debido a una producción excesiva de colágeno. Esta condición puede afectar también a órganos internos y llevar al paciente a complicaciones serias, además de impactar en los ámbitos psicológicos y psicosociales, que requieren de tratamientos no farmacológicos que pueden aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida.