En el mes de febrero nos encontramos en el calendario el Día Mundial de la Lucha contra el Cáncer y el Día Internacional del Cáncer Infantil, dos fechas que sirven para actualizar la información que tenemos sobre las diferentes variantes de esta complicada patología. Y también para sensibilizar a la población sobre las dificultades a las que se enfrentan sus pacientes y familiares.

Como cada año, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la Red Española de Registros del Cáncer (Redecan) han puesto sobre la mesa las últimas cifras registradas: en España se diagnosticarán más de 285.000 nuevos casos oncológicos en 2024, un 2,6% más que el pasado ejercicio.

Eso sí, los casos aumentan y la supervivencia también. Según el estudio The relationship between pharmaceutical innovation and cancer mortality in Spain, publicado en la revista Value in Health, la innovación farmacéutica redujo casi un 30% las muertes por cáncer en España entre 1999 y 2016. Una información que desgranó el profesor Frank R. Lichtenberg, catedrático de Economía de la Universidad de Columbia (EEUU) en un webinar organizado por Farmaindustria.

De hecho, desde el año 2000 la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha aprobado más de 140 nuevos principios activos para tumores sólidos. Trece de ellos llegaron al mercado europeo el pasado año y, de éstos, 9 fueron destacados como «contribuciones significativas» a la salud por estar destinados a cánceres raros y pediátricos. Así lo asegura el informe Human medicines highlights 2023, realizado por la EMA.

Visibilidad para las pacientes de cáncer de mama

Acompañar a alguien en su viaje a través de la enfermedad es más que una muestra de solidaridad. Es una expresión de amor que no solo ayuda a sanar el cuerpo, sino también el alma. Además, el apoyo fortalece la voluntad de superar cualquier desafío. Y las asociaciones de pacientes son conscientes de ello.

En el ámbito del cáncer de mama estos organismos desempeñan un papel crucial en la construcción de la red de apoyo sólida y comprensiva que necesitan las personas que han recibido un diagnóstico.  Ofrecen información vital sobre la enfermedad y los tratamientos disponibles, y proporcionan un espacio donde compartir experiencias, temores y triunfos. Algo que reduce el sentimiento de aislamiento y crea una comunidad que ayuda a superar los desafíos que presenta el cáncer de mama.

Según una encuesta realizada a 605 mujeres de las 48 asociaciones de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), el porcentaje de personas que acuden a una asociación de pacientes tras recibir un diagnóstico de cáncer de mama es alto. Del 78,5% que ha buscado algún tipo de apoyo un 55% ha recurrido a una asociación de pacientes, el 27% a un psicólogo y el 13% reconoce haberlo buscado en un familiar. 

No obstante, sólo el 53% de los pacientes fueron informados por sus profesionales sanitarios de la existencia de una asociación. Este dato ha puesto sobre la mesa la necesidad de aumentar la visibilidad de las asociaciones de pacientes para que sean accesibles para las nuevas pacientes. Este fue uno de los mensajes compartidos durante el encuentro digital El valor de las asociaciones de pacientes, organizado por FECMA dentro de su iniciativa Las fábulas del cáncer de mama. Ésta cuenta con el apoyo institucional de la SEOM y de los grupos cooperativos de investigación en cáncer de mama Geicam y Solti, entre otros.

Los expertos participantes reconocieron que las unidades de patología de mama (consultas de cirugía y de oncología médica) son el punto clave para ofrecer información sobre las asociaciones de pacientes más cercanas. En este sentido, han instado a los pacientes a que tomen la iniciativa de forma autónoma de ir a las asociaciones y que éstas dediquen más recursos para ser visibles a través de la comunicación.

“La mayoría de las personas estamos conectadas a las redes sociales durante bastantes horas al día. Si damos con una cuenta que nos aporte información, que sea activa, que brinde recursos… motivará a los pacientes a acercarse”, insistió Lorena María Soria, psicóloga de la Asociación de mujeres operadas de cáncer de mama de Málaga (ASAMMA).

“La consulta de los cirujanos en la unidad de patología mamaria, la consulta de los oncólogos médicos o la oncología radioterápica siempre van a estar en el proceso del diagnóstico y del tratamiento, y debemos tener sobre la mesa folletos para que los pacientes sepan los recursos que tienen a su disposición. El Sistema debe tenerlos ahí, como una bandejita de caramelos. Es la manera más natural de integrarlo y que todas las pacientes tengan la oportunidad de beneficiarse”, expuso Álvaro Rodríguez-Lescure, jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital General Universitario de Elche.

Para ambos ponentes, las asociaciones de pacientes son clave para que las pacientes puedan sentirse “acompañadas, abrazadas, tuteladas, incluso amparadas, por otras mujeres que han pasado por situaciones parecidas”, y que son recursos importantes que complementan y enriquecen la información aportada por los clínicos.

Prevención, equidad e innovación

Otro de los eventos que se han celebrado en este mes de febrero es la VI Cumbre Española contra el Cáncer, organizada por el Grupo Español de Pacientes de Cáncer (Gepac). Una jornada en la que se habló de prevención a través de la colaboración comunitaria, equidad en el acceso a tratamientos innovadores y nuevas terapias vinculadas a la genética y los biomarcadores.

En este encuentro, la ministra de Sanidad, Mónica García, anunció la creación del Sistema de Vigilancia del Cáncer dentro de la Red Estatal de Vigilancia en Salud Pública. Su objetivo: disponer de mejor información sobre esta patología y que ello repercuta de forma positiva en la investigación y la evaluación de los programas de control y prevención.

También participaron organizaciones de pacientes como la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) y la Asociación Española de Afectados por Tumores Cerebrales (ASATE), que hablaron de su experiencia como espacio de apoyo.

«Hablar de igual a igual ayuda a generar confianza entre nuestros asociados y los pacientes que llegan a nosotros. Gracias a ello, los mensajes que se lanzan desde agrupaciones como la nuestra se reciben de una manera más directa y completa. Y por eso, estamos dispuestos a colaborar, tanto con las autoridades como con los profesionales sanitarios y con otras asociaciones, en campañas que sean útiles para los pacientes y para la prevención del cáncer», comentó Aránzazu Sáez Sánchez, presidenta de AECAT.