En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, y del 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Sociedad Estatal Loterías y Apuestas del Estado ha dedicado uno de sus décimos a dar visibilidad a FEDER y a este colectivo de pacientes.

Corresponde con el sorteo de Lotería Nacional del sábado 24 de febrero, y forma parte de la labor social de la compañía pública, que se ha mostrado siempre comprometida con la difusión y el apoyo a causas como la que se persigue desde FEDER.

A través de esta iniciativa, se refuerza la visibilidad de los más de 3 millones de pacientes de enfermedades minoritarias que hay en España y de los 300 millones que hay en el mundo. Y se pone el foco en los retos y desafíos que implican estas patologías, tanto para los pacientes como para los clínicos y los investigadores.

Actos previstos

A lo largo de los próximos días, y hasta el 29 de febrero, están previstas multitud de actividades y jornadas relacionadas con las patologías poco frecuentes. Por ejemplo, la presentación del estudio ‘Las enfermedades raras en España: situación actual y futuro‘, de la Fundación Gaspar Casal.

Otro de los eventos centrados en esta temática es el Acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras-Poco Frecuentes, que tendrá lugar en Madrid el mismo día 29 de febrero, en el Centro Cultural Casa del Reloj. En él participarán representantes del Ministerio de Sanidad, del Ayuntamiento de Madrid y del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf), entre otros ponentes.

También podemos destacas el webinar de Share4Rare enfocado hacia la atención psicológica dedicada a este colectivo de pacientes. Y la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, acogida por el Hospital Universitario 12 de Octubre.

Si quieres saber más de estas convocatorias o participar en ellas, entra en nuestra sección de Agenda para conocer más detalles.