Si hace unos días hablábamos de las complicaciones que tiene la dermatitis atópica en acciones habituales de la vida cotidiana (higiene, dieta, elección de ropa diaria, etc.), hoy toca hacer resumen de lo que sucede en plano social y laboral. Todo gracias al reto que se nos ha planteado desde la Asociación de Afectados por Dermatitis Atópica (AADA), que ha invitado a Somos Pacientes a ‘vivir’ la experiencia de ser paciente por un día en primera persona.

Recordemos que nos hemos puesto en la piel de un paciente de dermatitis atópica con un brote grave. Tan grave que las placas han dejado muy marcada nuestra cara, y con un picor tan insoportable que ninguno de los trucos que nos han dado para evitar rascarnos ha funcionado. Resultado: nos hemos hecho heridas que han sangrado y manchado nuestra ropa en pleno día de trabajo.

Aspecto y estigma

Cuando el brote es muy fuerte se agrava el malestar físico, pero también el psicológico por el reparo que supone salir a la calle con el rostro rojo y lleno de placas y, si no hay posibilidad de cambio de ropa, con manchas de sangre. A nosotros, las ventajas del teletrabajo nos ahorraron llevar a cabo esta experiencia en una oficina llena de personas (tuvimos que maquillarnos y marcar las bandas de codos y rodillas con manchas rojas). Pero quisimos hacer la prueba para ver las caras de la gente en la calle.

Algo tan normal como ir a la tienda de la esquina o ir a recoger a los niños al colegio no es agradable en momentos así. La gente te mira, te pregunta con preocupación. Y en casos como el que se nos pautó a nosotros, incluso llegan quejas al jefe por la posibilidad de que esta patología sea contagiosa. O, peor, también escuchamos la experiencia de pacientes que en sus años escolares padecieron acoso por esta razón. Y, con todo ello, se empuja a los afectados hacia el aislamiento social.

Vínculo con la salud mental

Hay numerosos estudios que indican que la dermatitis atópica tiene una enorme conexión con la salud mental, ya que repercute, por ejemplo, en elevados niveles de estrés que se generan por el picor intenso, las erupciones cutáneas y la incomodidad general que impide realizar un sueño reparador y afectar a la vida social y las relaciones interpersonales.

De hecho, todo este estrés, a su vez, puede exacerbar los síntomas de la dermatitis, creando un círculo vicioso difícil de romper. Y, a raíz de esto, los pacientes tienen un mayor riesgo de desarrollar ansiedad y depresión, así como sentimientos de aislamiento y baja autoestima. Así se nos transmitió durante esta jornada experiencial, en la que recibimos la llamada de Ramón, un paciente que nos contó algunos de sus trucos para sobrellevar mejor los momentos más complicados.

Relaciones familiares y de pareja

Padre de familia, Ramón ha desarrollado técnicas de control del mal humor en aquellos días en los que la dermatitis atópica no le ha dejado dormir. «No es justo que lo paguemos con las personas a las que más queremos, que son aquellas que tenemos más cerca: nuestras parejas, nuestros hijos, nuestros padres… Nosotros hemos creado un código de familia: cuando llega un momento de irritación, me encierro unos minutos en una habitación y los demás ya saben que deben respetar ese encierro hasta que se me pase».

Durante el reto también se nos dio la oportunidad de implicar a las parejas con el fin de plasmar las dificultades que aparecen en el momento de mantener relaciones sexuales. A veces, la dermatitis atópica llega a generar lesiones en las zonas genitales, en el pecho o en las manos, lo que genera malestar en el paciente en esos momentos que deberían ser placenteros. Se calcula que alrededor del 30% de los afectados por esta patologías se ven en esta situación que, por otra parte, puede repercutir en la estabilidad de la pareja.

El plano laboral

Como ya adelantábamos en el vídeo, encontrar comprensión dentro del ámbito laboral es otro de los grandes caballos de batalla de los pacientes con dermatitis atópica. En nuestro caso, recibimos dos llamadas de nuestro supuesto ‘jefe’: en la primera reclamaba nuestra presencia en una reunión importante a la que no íbamos a poder asistir por la gravedad del brote; en la segunda, comentaba la preocupación de los compañeros de trabajo por la posibilidad de que nuestro aspecto (rojez de la piel, placas visibles, manchas de sangre en nuestra ropa, etc.) fuesen algo contagioso.

En ambas sobrevolaba un mensaje de incomprensión hacia el paciente, además de una amenaza constante de despido, dos aspectos que en este caso eran ficticios, pero que ocurren en bastantes ocasiones de forma real y que no ayudan a calmar ese estrés tan negativo para el que padece un brote. Por eso, desde asociaciones como AADA se reclaman entornos laborales adaptados que respeten las necesidades de los pacientes.

Por ejemplo, flexibilizando los horarios para permitir visitas al dermatólogo y fomentando el teletrabajo, si es posible; adaptando el vestuario para evitar el uso de materiales que irriten la piel; o permitiendo descansos regulares para que los trabajadores puedan aplicar sus tratamientos tópicos. Pero también, con campañas de visibilización y normalización que eviten determinados estigmas entre los compañeros de trabajo.

Campaña

Para este Día Mundial de la Dermatitis Atópica 2024, que se celebra el 14 de septiembre, AADA ha apostado por una campaña de concienciación a través de la experiencia. Además de nuestro caso como periodistas, han aceptado el reto un dermatólogo, una doctora de atención primaria, una farmacéutica y una paciente, que utilizaron la experiencia inmersiva ‘A life in a day’. Y todos bajo el lema ‘Hasta que no lo vives no lo entiendes‘.

Un trabajo que la asociación ha resumido en el siguiente vídeo:

• Si te perdiste la primera parte de este reportaje, puedes leerlo en el siguiente enlace:
  Paciente de dermatitis atópica por un día (I): cómo afecta en aspectos básicos como la dieta o la higiene