En España, los pacientes con epilepsia enfrentan una serie de desafíos significativos en la asistencia sanitaria. La falta de recursos especializados y la desigualdad en la atención médica persisten como preocupaciones principales. Pero también se sufre, en algunas comunidades autónomas como es el caso de Andalucía, la escasez de neurólogos especializados en epilepsia. Esto genera una larga lista de espera para consultas y pruebas diagnósticas, lo que dificulta el manejo óptimo de la enfermedad. Además, la estigmatización social y la falta de información adecuada sobre la epilepsia contribuyen a la discriminación y el aislamiento de los pacientes.

En este contexto, urge implementar políticas y programas que garanticen un acceso equitativo a la atención médica especializada. Además, esta medidas deberían promover la concienciación pública para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Sobre ello se han centrado los participantes en la mesa redonda titulada “Retos de la asistencia al paciente con epilepsia” que se ha celebrado durante la Jornada “Propuestas de mejora y optimización de la asistencia a los pacientes con epilepsia a lo largo del sistema de salud” celebrada el martes 13 de febrero en el Senado. En general, los expertos han destacado que la atención a la epilepsia en España enfrenta múltiples barreras que requieren un enfoque integral y coordinado por parte de las autoridades sanitarias y los profesionales del sector.

La parcialización en la asistencia

Desde la perspectiva de la gestión sanitaria, se ha destacado la necesidad de una atención integral que abarque desde atención primaria hasta el nivel más especializado, haciendo hincapié en la importancia de un sistema unificado y coordinado.

Luis Martínez Hervás, subdirector gerente del Hospital Universitario Virgen Macarena, ha comentado: “Debemos de tener una idea suficientemente clara de que esto es transversal, de que la atención es al enfermo. Y aquí hay una cosa que es absolutamente fundamental: hay que integrar la historia clínica. Yo creo que es un reto que nos ponemos todos en todo Sistema Nacional de Salud, pero no sólo integrar la atención, la historia clínica sanitaria, sino integrar la historia clínica social. Según vive o trabaja un enfermo, así es como enferma y vive su enfermedad. Yo creo que la parcialización es perjudicial en todas las enfermedades, pero en esta de una manera especial”.

Falta de recursos

Los recursos son escasos en todos los niveles de atención, lo que dificulta la prestación de servicios adecuados, especialmente en centros más pequeños con menos dotación. Para abordar esta situación, los expertos proponen establecer un camino claro para el paciente, adaptado a la gravedad y tipo de epilepsia. “Creo que es fundamental que se establezca un camino. Que es un camino según el tipo de epilepsia y según la gravedad de la misma, dónde tiene que ir el paciente. Y este camino, este pathway lo tiene que conocer perfectamente la administración y también los profesionales médicos. Y los médicos creo que podemos contribuir a diseñar ese pathway y los políticos y las personas responsables de gestión a implementarlo de forma adecuada”, propone el Dr. Martínez Hervás.  

Esta falta de recursos también es la causa de que muchos pacientes con epilepsia no puedan acceder a pruebas de diagnóstico más precisas. “Si se hiciese un buen estudio, se afinaría más el diagnóstico, se conseguirían apellidos que a veces no tenemos los pacientes. Y hablamos de una prueba que no es invasiva y que tendría que estar en casi todos los centros independientemente de que sean más o menos especializados”, ha indicado Elvira Vacas Montero, presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE).

Alfonso Martín Martínez, coordinador del Área de Procesos Clínicos, Gerencia Asistencial de Hospitales, Dirección General Asistencial del  SERMAS, también ha hecho alusión a esta falta de recursos: “Necesitamos más recursos para que la atención y el diagnóstico sean acordes. Lo más importante es que tengamos la suficiente capacidad científica, técnica y económica para que nuestros pacientes se hagan un diagnóstico precoz, un tratamiento precoz y puedan ser derivados de forma precoz al que sabe de la epilepsia para sean seguidos de forma adecuada”. Para conseguirlo, propone mejorar los sistemas de información: “Que los sistemas de información de la sanidad no sean en el siglo XIX sino en el XXI. Que tengamos acceso a toda la información que los médicos necesitamos para tratar bien a nuestros pacientes es una obligación que hay que exigir”.

Este acceso a la información también ha sido protagonista en el discurso de Elvira Vacas. “En España, no compartimos datos. Hoy estamos diciendo, que la incidencia en epilepsia está en torno a más de 45.000 personas, pero no hay estudios epidemiológicos, por lo que las cifras son algo orientativo. Esto también pone de manifiesto la desigualdad que tenemos frente a otras patologías en nuestro país”, ha comentado.

Falta de herramientas para la comunicación

La comunicación entre diferentes niveles asistenciales es otra lacra en la atención a los pacientes con epilepsia. “Es cierto que existe una falta de comunicación, pero es que nos faltan herramientas. No está integrada la historia clínica y ni siquiera cuando hay cierta integración a nivel de cada comunidad autónoma, a veces podemos encontrar toda la información que necesitamos. Eso viene dado a veces porque no damos abasto y tampoco tenemos tiempo para comunicarnos de forma adecuada con los pacientes que nos vienen desde otra comunidad o de otro hospital. Esto debería automatizarse”, señala Mar Carreño Martínez, directora de la Unidad de Epilepsia del Hospital Clínic de Barcelona y del Instituto Clavel, y presidenta de la Sociedad Española de Epilepsia.

La experta insiste en que la comunicación tiene que ser parte importante del trabajo asistencial tanto de un centro terciario como de un centro primario. “La comunicación es importante para que el médico referidor tenga toda la información y todas las consideraciones que se aplican a ese paciente después de la evaluación y del tratamiento. No acaba el camino con una evaluación completa, sino que hay consejos concretos que se deben dar al médico que luego lo va a seguir, porque este es un camino muy largo”, ha subrayado.

En este sentido se ha manifestado también Alfonso Martín Martínez. “Necesitamos trabajar en red. Pero esto no significa colonizar unos hospitales terciarios a base de llevar pacientes de los hospitales pequeños, sino que todos los pacientes, desde neonatos hasta ancianos, tengan redes de asistencia”, ha explicado.

Otros retos

La falta formación en Atención Primaria también se identifica como un obstáculo importante en epilepsia. Vicente Olmo Quintana, jefe de Servicio de Farmacia de la Gerencia de Atención Primaria de Gran Canaria, Hospital Universitario Dr. Negrín, ha puesto en acento en ello. “Atención primaria tiene un déficit importante de formación con respecto a determinadas patologías, en especial, a la epilepsia. No estamos formados todo lo que deberíamos”, ha reflexionado.

La estigmatización social emerge como desafío crucial que requiere una acción inmediata. Elvira ha subrayado este problema y ha propuesto las líneas a seguir para erradicarlo. “Sabemos que, para dejar de hablar de estigma, hay que hablar de epilepsia. De hecho, es importante destacar no hay recursos en la epilepsia porque el estigma es estructural y también está afincado en las administraciones, en los decisores políticos, en las instituciones, etc.”.