«Contribuir a dar voz al paciente es una obligación, y aún más cuando el sistema sanitario está viviendo un punto de inflexión. La pandemia ha puesto sobre la mesa las fortalezas de nuestro Sistema Nacional de Salud, pero también sus debilidades, y es el momento de trabajar, todos juntos, en su reforzamiento, a través de una mayor dotación de recursos financieros y humanos, donde tienen mucho que decir los pacientes». Así se ha expresado Juan López Belmonte, presidente de Farmaindustria, durante la inauguración de la VIII Jornada Somos Pacientes, titulada ‘Futuro del movimiento asociativo: lecciones de la pandemia’, que ha reunido en línea a mil representantes de organizaciones de pacientes, Administración, profesionales sanitarios y compañías farmacéuticas.

López-Belmonte ha destacado también que «la voz del paciente es fundamental para orientar la política sanitaria en su conjunto», pero su «protagonismo va mucho más allá. Su experiencia es cada vez más relevante en toda la vida del medicamento, desde sus inicios, dentro del proceso investigador, hasta su uso adecuado. Ya nadie puede concebir la investigación clínica sin su participación activa».

Los participantes en la Jornada han intentado dar respuesta a cuestiones tales como qué papel deben jugar las organizaciones de pacientes en la adopción de medidas para mejorar la asistencia sanitaria y como agentes activos de la transformación social o cómo deben afrontarse desafíos como el refuerzo del Sistema Nacional de Salud, la financiación de las asociaciones o la implantación de la telemedicina. También se ha analizado cómo garantizar su participación real en la investigación.

Líderes

En la Jornada han participado Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), y Claudia Tecglen, coordinadora de Comunicación y Digitalización del Foro Español de Pacientes (FEP).

Además, el encuentro incluyó dos coloquios, ‘Los nuevos desafíos de las asociaciones’ y ‘Participación de los pacientes en el proceso de I+D de los medicamentos’, en los que participaron destacados representantes de asociaciones, administración, medicina e industria farmacéutica, como, entre otros, Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis; Juan Estévez, del Área de Ensayos Clínicos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios; Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder); Humberto Arnés, director general de Farmaindustria; Toñi Gimón, presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma); el oncólogo Antonio Rueda o Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España (EME).

En su coloquio, Toñi Gimón hizo un llamamiento a las administraciones para que valoren el «papel colaborativo del movimiento asociativo» con el Sistema Nacional de Salud y destacó que «las asociaciones deberán definir objetivos comunes para ser más influyentes en la gestión de las políticas sanitarias».

En cuanto al impacto que ha tenido la tecnología en esta crisis, la directora de Feder, Alba Ancochea, recordó que «tenemos que cuidar que la telemedicina no se convierta en una nueva forma de inequidad: entre pacientes según su nivel de ingresos y de conocimientos y entre territorios y sistemas». Desde Acción Psoriasis, su director, Santiago Alfonso, defendió ver esta crisis como una oportunidad: «La actual situación ha de ser un motivo para avanzar y no una excusa para retroceder. Veamos esta situación como una oportunidad para la democratización en la atención sanitaria y social«. Además destacó que la telemedicina «ha venido para quedarse y para ayudar. Ha de ser un facilitador de la comunicación entre pacientes y médicos».

Pacientes y ensayos

En su participación en el coloquio dedicado a la invesgación, Juan Estévez, del Área de Ensayos Clínicos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), recordó que el papel del paciente «ha cambiado enormemente en los últimos años, pasando a ser parte activa desde el inicio de cualquier proyecto, colaborando en el diseño del ensayo, en el proceso de evaluación como miembros legos que representan sus propios intereses y en el control de resultados a través del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC)». Asimismo informó de que la Aemps ha dado un paso adelante con la incorporación de representantes de los pacientes a sus Comités Técnicos de Evaluación, tanto a nivel de medicamentos como de productos sanitarios.

Estévez también ha destacado que «a pesar de la pandemia la autorización de nuevos ensayos clínicos en absoluto se ha detenido. La investigación ha seguido adelante».

Como cierre del foro se ha celebrado el acto de entrega de la sexta edición de los Premios Somos Pacientes, que reconocen las actividades y proyectos más destacados puestos en marcha por las asociaciones en el último año.

El ministro de Sanidad, Salvador Illa, ha clausurado la Jornada asegurando, además del papel clave de las organizaciones de pacientes, que «podemos sacar tres lecciones de la pandemia: la humildad, la prudencia y que tenemos que poner a la persona en el centro del sistema sanitario«.

Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne a casi 1.900 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, una activa comunidad que comparte objetivos, información y servicios.

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