Descubre cómo y para qué formar parte de Somos Pacientes
Somos Pacientes es la primera comunidad en la que todas las asociaciones de pacientes y familiares pueden publicar sus informaciones y actividades, relacionarse con sus asociados o con cualquier internauta e interactuar con otras asociaciones. Todos los ciudadanos podrán beneficiarse de esta actividad. Cualquier persona interesada por la salud en general, o por una enfermedad, trastorno o discapacidad en concreto, puede consultar información actualizada al respecto, así como conocer las distintas organizaciones que existen en ese ámbito y los servicios que prestan. También se pueden consultar dudas tanto a expertos como a los responsables de las asociaciones de pacientes.
Cualquier persona puede formar parte de Somos Pacientes: opinando en las noticias publicadas, consultando los eventos programados, conociendo las asociaciones de pacientes de toda España y sus actividades o compartiendo su experiencia en los foros. Además, si eres el responsable de una asociación, puedes dar de alta tu organización en el Mapa de Asociaciones de Pacientes. Una vez validado este registro, puedes crear el espacio de tu asociación en Somos Pacientes para publicar tus noticias, convocatorias, proyectos, documentos, fotos y vídeos. Si eres un usuario particular, puedes leer y participar activamente en todos nuestros contenidos, los que te ofrece la redacción de Somos Pacientes y los que publican las asociaciones. Si, además, quieres realizar comentarios y participar en los foros, simplemente hace falta una identificación mediante correo electrónico, Facebook o Twitter.
Para formar parte de Somos Pacientes como entidad registrada en el Mapa, debe ser una asociación, federación, confederación u organización cuya acción social se dirija al trato con los pacientes y sus familiares. Pueden ser de cualquier patología, discapacidad o dependencia. Para poder registrarse en Somos Pacientes hay que darse de alta en el Mapa de Pacientes y rellenar unos breves datos: nombre, apellidos y contraseña del administrador. Con eso es suficiente para poder acceder al espacio que les brinda Somos Pacientes.
En España hay más de 4.000 asociaciones de pacientes y familiares pero no existe ningún registro que las agrupe, ordene y clasifique. El Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes, que empezó a desarrollar la Fundación Farmaindustria en 2004, es ya el directorio más amplio de organizaciones de este tipo en nuestro país. Todas las organizaciones que forman parte de Somos Pacientes están incluidas en el Mapa de Pacientes.
Esta iniciativa es estupenda para mejorar los recursos y ponerlos a disposicion de personas que padezcan algun tipo de enfermedad. Nos debemos hacer escuchar puesto que tenemos mucho que decir. No somos discapacitados sino muy capaces.