Las asociaciones de pacientes ASSCAT, AMTHC y Albi-España organizan el I Congreso de Pacientes Hepáticos en España, con el objetivo de dar a conocer las enfermedades del hígado

Barcelona, 20 de mayo de 2019.- El próximo miércoles 22 de mayo, de 16h a 19h, la Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos (ASSCAT), junto con la Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Cataluña (AMTHC) y la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi-España), han organizado el I Congreso de Pacientes Hepáticos con el objetivo de dar a conocer las enfermedades hepáticas y, en particular, destacar que éstas son un problema importante en cuanto al número de personas afectadas (que está aumentando), por sus consecuencias para la salud, por los costes sanitarios que generan y por la pérdida de calidad de vida que suponen para las personas afectadas y sus familias.

El Congreso se celebrará en la sala de actos del Hotel de Entidades Can Guardiola (Paseo Fabra i Puig, 13. Entrada por C/ Cuba, 2), ubicada en Barcelona, y está dirigido a pacientes, profesionales de la salud, asociaciones, representantes de pacientes y a toda la ciudadanía. Para inscribirse tan sólo es necesario contactar con alguna de las tres asociaciones de pacientes organizadoras del acto, que es gratuito.

Foro de Pacientes Hepáticos: I Congreso de Pacientes Hepáticos

Este Congreso, bajo el título: “Qué es necesario saber sobre las enfermedades hepáticas: la voz de los pacientes. Retos y oportunidades”, reunirá a destacados profesionales de la salud en el campo de la hepatología de los principales hospitales de Cataluña.

Contará con los siguientes ponentes: la Dra. María dania.asplantament i han de despsident de l’iacions, representants de pacients i a tota la ciutadania.asplantament i han de despButi, del Hospital Vall d’Hebron; la Dra. Sabela Lens, del Hospital Clínic; la enfermera Anna Agustí, del Hospital Mutua de Terrassa; el Dr. Miquel Torres, del Hospital Esperit Sant; el Dr. Francisco Rodríguez Frías, del Hospital Vall d’Hebron; el Dr. Gonzalo Crespo, del Hospital Clínic; la enfermera Eva López, del Hospital Clínic; la Dra. Teresa Broquetas, del Hospital del Mar; la enfermera Elena Maestre, dietista-nutricionista, del Hospital Clínic y del Campus de Bellvitge; y la Dra. Isabel Graupera, del Hospital Clínic.

Las enfermedades hepáticas, una problemática cada vez más amplia

El hígado y la asistencia médico-sanitaria de los pacientes con enfermedad hepática son el centro de una problemática cada vez más amplia en la que destacan los avances diagnósticos y terapéuticos, y también cuestiones del día a día y que interesan a los ciudadanos relacionadas con su prevención, su diagnóstico precoz, el estilo de vida y el tipo de dieta, las situaciones de riesgo frente a infecciones transmisibles, etc.

“Los pacientes hemos de estar atentos y trabajar de forma conjunta con otras asociaciones afines y con todos los agentes implicados, médicos, personal de enfermería, farmacéuticos, investigadores, académicos y compañías farmacéuticas. Igualmente, como representantes de la comunidad hemos de colaborar con los gestores de la salud y con los responsables sanitarios”, afirma la Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT, hepatóloga y líder del Comité Científico de ELPA (European Liver Patients’ Association).

En los últimos 2-3 años las consultas recibidas por las asociaciones de pacientes sobre enfermedades hepáticas han aumentado, con una disminución de las consultas relativas a la hepatitis por VHC. La terapia curativa con los AAD ha representado un gran avance en el panorama de las enfermedades del hígado, pero ahora están saliendo a la luz otras causas de hepatopatía. Destacan la hepatitis por VHB, la hepatopatía por exceso de grasa y el daño causado por el alcohol. “Asimismo, estamos asistiendo a un número significativo de pacientes que nos consultan por hepatocarcinoma o por otras dolencias como la hepatitis autoinmune, en las que trabajamos activamente”, explica la Dra. Casanovas.

Es necesaria la lucha contra todas las enfermedades del hígado teniendo en cuenta la voz del paciente

En la actualidad, en las asociaciones estamos preparados para atender a las personas que nos consultan, pacientes con hepatopatía de diferentes causas y en diversas fases de gravedad, y no sólo en relación con las hepatitis víricas; la hepatitis C ya tiene un tratamiento curativo y miles de personas se han curado; no obstante, en el caso de la hepatitis B se precisa activar un plan de acción específico para abordar a toda la población. Es necesario trabajar con los gestores sanitarios, creando estrategias para superar barreras culturales e inercias de muchos años. Se han de aplicar planes de acción y medidas preventivas que abarquen desde la infancia y adolescencia, frente a los problemas de salud en relación con la obesidad por su implicación en el daño hepático y también ante el aumento del daño hepático en relación con el alcohol.

Es esencial crear un conjunto de medidas de salud pública en relación con las enfermedades hepáticas, no sólo respecto a las enfermedades transmisibles, sino que también se han de hacer campañas con las medidas preventivas frente a la obesidad, el consumo perjudicial de alcohol, las vacunas, etc. En dichas campañas se ha de visualizar la participación de todas las entidades implicadas: públicas, privadas, ONGs, etc. “Se ha de hacer un cambio. Es muy importante detectar la enfermedad hepática de forma precoz en lugar de esperar a que aparezca. Por eso se han de desarrollar y evaluar programas de cribado que supondrían un cambio cualitativo en la práctica clínica”, explica el Profesor Pere Ginés, del Hospital Clínic Barcelona.

Los programas de información y de cribado se han de incrementar, pues de lo contrario las personas no diagnosticadas y/o no vinculadas a la atención médica, las cuales representan miles de pacientes, seguirán sin recibir el tratamiento adecuado. Todo ello repercute en los costes sanitarios. “Un 35% de las personas con hepatitis no están diagnosticadas. Es un dato que demuestra el desconocimiento que tenemos sobre esta enfermedad y es una cosa que convendría cambiar. Es necesario evitar infecciones y esto sólo se puede hacer conociendo las medidas de prevención”, afirma la Dra. María Buti, hepatóloga en el Hospital Vall d’Hebron y expresidenta de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH).

Sobre ASSCAT

Creada en el año 2000, ASSCAT es una asociación de pacientes, con sede en Barcelona, cuyos voluntarios están comprometidos en apoyar e informar a los pacientes con hepatitis y a sus familias, así como en concienciar e informar a la ciudadanía sobre las graves consecuencias de las enfermedades hepáticas, especialmente las producidas por las hepatitis virales, enfermedades transmisibles que generan estigma y discriminación por falta de información para el público general. ASSCAT desea ser la voz del paciente frente las políticas de salud.

ASSCAT, frente a los avances actuales de prevención y de tratamientos curativos, tiene como objetivo divulgar los conocimientos científicos sobre las enfermedades hepáticas, principalmente las hepatitis virales, tanto a nivel individual como colectivo, mediante sus publicaciones y página web. También se une a organizaciones y alianzas para realizar acciones colaborativas con el objetivo de la eliminación de las hepatitis víricas.

En 2019, ASSCAT (Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis) decidió cambiar su nombre por el de “Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos”, puesto que actualmente es más representativo de las actividades que realiza la Asociación de información y apoyo a los pacientes hepáticos y porque cada vez son más numerosas las consultas en relación a las enfermedades hepáticas.

Para solicitar más información, material gráfico o gestionar entrevistas:

Elena M. Estrada: +34 636 417 982

comunicacio@asscat-hepatitis.org