“El paciente empoderado es un componente completamente activo dentro del Sistema Sanitario, se nutre de diferentes fuentes a su alcance, obviamente el paciente debe saber elegir fuentes fiables, y es ahí donde las asociaciones de pacientes ocupamos un espacio. Las asociaciones asumimos esa parte que nos corresponde sirviendo de cordón umbilical entre el médico, el fisioterapeuta y el paciente”.
Dentro de este contexto de paciente empoderado basó el Presidente de AEXPE, Juan Francisco Martín Cabañas su intervención en la apertura y presentación de la VIII Jornada sobre Espondilitis Anquilosante celebrada en Badajoz.
Agradeció la presencia al público asistente en las sala, a los ponentes y todos lo que de uno u otro modo hicieron posible la realización de esta Jornada.
Dentro de su alocución continuó diciendo que “El paciente ha pasado de ser un sujeto pasivo a ser activo, asume protagonismo en el ámbito sanitario, es un paciente informado, el paciente empoderado se moviliza, se monitoriza gracias a numerosas apps de salud y herramientas de Redes Sociales, se implica aportando valor a personas que sufren la misma dolencia y a profesionales que están especializados en tratarla”.
La Dra. Carmen Carrasco Cubero reumatóloga del Hospital Virgen del Perpetuo Socorro de Badajoz, manifestó la importancia de la cercanía del médico reumatólogo al paciente; “no se trata de dar charlas magistrales sino comprender el concepto de la enfermedad, el cuadro clínico que acompaña a la patología, su pronóstico y los tratamientos actuales que se manejan, quedando así claro las 4 reglas básicas”.
Los criterios de diagnóstico han cambiado quedando de la siguiente forma.
Las espondilloartropatías (EspA) son un grupo de enfermedades inflamatorias crónicas divididas en dos entidades diferenciadas:
1. La Espondiloartritis Axial que engloba, la Espondiloartritis Axial no Radiográfica y la Espondilitis Anquilosante.
2. La Espondiloartritis Periférica, que incluye la Artritis Reactiva, la Artritis Psoriásica, la Artritis Enteropática y la Espondiloartritis Indiferenciada.
La Dra. Carrasco describió la sintomatología que caracteriza a las espondiloartritis: Manifestaciones clínicas, métodos de valoración, evolución y actividad de la enfermedad como por ejemplo el uso del cuestionario BASDAI, y la funcionalidad del paciente a través de un segundo cuestionario llamado BASFI.
Los médicos de familia están más sensibilizados, y ello repercute en una pronta desviación del enfermo al reumatólogo, con ello se consigue un diagnóstico y tratamiento adecuado y precoz.
Los tratamientos aunque desgraciadamente no curan la enfermedad, sí que logran detener su progresión: AINEs, FAMEs, corticoides, biológicos…
Parte fundamental en el tratamiento es el ejercicio físico y las normas posturales.
Dado que la Espondilitis Anquilosante es una enfermedad sistémica, y puede afectar a diversas partes del organismo, una de ellas pueden ser los ojos mediante brotes de uveítis, El Dr. Israel Gómez Sánchez oftalmólogo del Hospital Infanta Cristina de Badajoz, explicó en que consiste en proceso de una uveítis.
La uveítis es la inflamación de la úvea o túnica vascular del ojo. Existen 3 tipos de uveítis: uveítis anterior, uveítis intermedia y uveítis posterior. La uveítis anterior es la más frecuente en pacientes con Espondilitis Anquilosante.
Métodos de diagnóstico de la uveítis, las posibles complicaciones, síntomas, tratamientos utilizados para resolver el proceso… fueron los temas desarrollados en la ponencia del Dr. Gómez.
La alimentación es un medio para prevenir y paliar los síntomas de las enfermedades crónicas, eso quedó manifestado a través de Dña. Mercedes Menayo Antúnez fisioterapeuta de AEXPE. “Otra perspectiva en el tratamiento de la Espondilitis Anquilosante”.
Dentro de la pirámide actual de la Dieta Mediterránea, cada país tiene estipulado el tamaño de la ración basado en la frugalidad. El vino debe tomarse con moderación.
La alimentación se basa en macronutrientes como las proteínas, los hidratos de carbono y las grasas o ácidos grasos. Los micronutrientes, vitaminas liposolubles e hidrosolubles, minerales y por último los fotoquímicos tales como las especias.
Los ácidos grasos regulan la última fase de la respuesta inflamatoria.
Una alimentación desequilibrada y algunos medicamentos como los antibióticos influyen en la hipermeabilidad intestinal provocando varios trastornos en el organismo.
Como colofón cerrando la Jornada, Dña. Beatriz Pérez Franco socia de AEXPE, quedó plasmado su testimonio como enferma.
Cacereña de 24 años, padece de Espondiloartritis, afortunadamente no ha llegado al grado de anquilosis gracias a los medicamentos y a su precoz diagnóstico.
Sus primeros síntomas en la espalda aparecieron en el 2010. La fisioterapia se convirtió en su segunda casa. Comenzó su periplo por consultas y médicos hasta que al fin un reumatólogo de Cáceres le confirmó su diagnóstico. Tuvo que cambiar de hábitos deportivos.
Alabó el día que se incorporó a la Asociación y le permitió conocer a personas en las mismas circunstancias. “Importante estar ocupado para no preocuparse”. A día de hoy puede hacer una vida casi normal.