Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

V Congreso FSHD SPAIN

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La Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral (FSHD) organiza su V Congreso, que se celebrará los días 7 y 8 de Junio en Valencia el Hotel Olympia, Events & Spa de Alboraia. En él se darán cita varios profesionales, tanto nacionales como internacionales, expertos en distrofia muscular facioescapulohumeral para intercambiar conocimientos y explorar nuevas vías hacia […]

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Robi contra Duchenne: una fórmula para investigar la distrofia muscular

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Robi es un robot que representa a todos los niños que padecen la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara común en la infancia. Se ha convertido en el protagonista de una campaña diseñada desde la asociación Duchenne Parent Project España, en la que la familia de Robi (especialmente su hermana) deciden buscar ayuda y […]

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La terapia génica comienza a probarse con pacientes menores de 4 años con enfermedad de Duchenne

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Investigadores del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona han conseguido un hito a nivel mundial. Han aplicado una terapia génica para el tratamiento de la distrofia de Duchenne, por primera vez, en un niño menor de 4 años. Hasta ahora solo se habían tratado pacientes mayores de 4 años, con resultados positivos que han […]

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Musical infantil para la investigación de la distrofia muscular de cinturas y el VIH

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La Asociación Conquistando Escalones (ACE) organizará el jueves 28 de diciembre en Villarreal (Castellón) el musical infantil ‘Disnemanía’ con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la distrofia muscular de cinturas 1F (LGMD1f) y el virus de inmunodeficiencia humana (VIH). Como destaca la ACE, “viaja al mundo de los cuentos y disfruta con tus personajes favoritos […]

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Desfile de moda infantil para la investigación de la distrofia de Duchenne

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La Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE), miembro de Somos Pacientes, organizará el próximo domingo, 27 de noviembre, en Madrid un Desfile de Moda Infantil con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne, enfermedad rara genética y degenerativa que afecta a cerca de 250.000 personas en todo el mundo, muy especialmente niños. Como explica la […]

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Guía para padres de niños con distrofia muscular tipo Duchenne. Ejercicios físicos.

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Este folleto elaborado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) tiene como finalidad ayudar a su hijo o a cualquiera que padezca distrofia muscular tipo Duchenne. El programa terapéutico de estos pacientes debería ser siempre establecido por el especialista, el pediatra o un equipo hospitalario, y será mucho más fácil de aplicar si usted conoce los problemas a tratar y el porqué se […]

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