Hace unos días, la Comisión de Salud Pública del Ministerio de Sanidad aprobaba la inclusión de nuevos cribados neonatales, entre ellos el de la atrofia muscular espinal (AME). Así lo anunciaba la ministra Mónica García. Esta decisión ha sido especialmente aplaudida por la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), quienes llevan años solicitando que este importante […]
Enfermedades neuromusculares
Las enfermedades neuromusculares son un grupo heterogéneo de trastornos que afectan el funcionamiento de los músculos y los nervios que los controlan. Estos trastornos pueden involucrar daño o malfunción en los nervios periféricos, las uniones neuromusculares o los propios músculos, resultando en debilidad muscular, fatiga, pérdida de control muscular y, en algunos casos, atrofia muscular progresiva.
Las enfermedades neuromusculares son generalmente crónicas y pueden afectar tanto a niños como a adultos, con un amplio espectro de severidad y manifestaciones clínicas. Son enfermedades neuromusculares:
– Distrofias musculares: Un grupo de enfermedades genéticas caracterizadas por la degeneración y debilidad progresiva de los músculos. La distrofia muscular de Duchenne es la más común y severa, afectando principalmente a los niños.
– Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): También conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, provocando la pérdida de la función muscular voluntaria.
– Miastenia gravis: Un trastorno autoinmune que afecta la comunicación entre los nervios y los músculos, causando debilidad muscular y fatiga que se agrava con la actividad.
– Neuropatías periféricas: Incluyen una variedad de trastornos que afectan los nervios periféricos, como el síndrome de Guillain-Barré y la neuropatía diabética, causando debilidad, dolor y pérdida de sensibilidad.
– Atrofia Muscular Espinal (AME): Una enfermedad genética que afecta las neuronas motoras en la médula espinal, llevando a la debilidad muscular y atrofia, principalmente en niños.
– Polimiositis y dermatomiositis: Trastornos inflamatorios que afectan los músculos y la piel, causando debilidad muscular y, en el caso de la dermatomiositis, erupciones cutáneas.
– Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT): Un grupo de trastornos hereditarios que afectan los nervios periféricos, resultando en debilidad muscular y problemas de coordinación.
XVIII Congreso Nacional de Miastenia
my text
La Asociación Miastenia de España (AMES) organiza su Encuentro Anual de Personas con Miastenia y su XVIII Congreso Nacional, que tendrá lugar los días 21 y 22 de febrero en el hotel Diagonal Plaza, en la Avenida de la Diagonal, en Zaragoza. Entre las actividades programadas habrá un taller con estrategias de acompañamiento en momentos […]
ADELA CV organiza VencELA, un evento benéfico de motivación e inspiración
my text
En muy pocas ocasiones se puede contar con ponentes tan excepcionales y personas de referencia en todos los ámbitos, para un evento especial que tiene como objetivo ayudar a las personas enfermas de ELA a tener una mejor calidad de vida. Un evento organizado por el Instituto de Actitudes Positivas junto a Lute Belmonte y […]
Read More… from ADELA CV organiza VencELA, un evento benéfico de motivación e inspiración
Al menos 21 millones de personas en España padecen algún trastorno neurológico
my text
En el marco de su LXXVI Reunión Anual, la Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó el informe Impacto sociosanitario de las enfermedades neurológicas en España, según el cual entre 21 y 23 millones de personas en España padecen algún trastorno neurológico. Esto representa una prevalencia un 18% superior a la media global y un 1,7% […]
Read More… from Al menos 21 millones de personas en España padecen algún trastorno neurológico
La ‘Ley ELA’ cubrirá gran parte de los más de 180 millones de euros anuales que supone esta enfermedad
my text
El Congreso de los Diputados ha aprobado por unanimidad la llamada ‘Ley ELA’, una normativa histórica que busca aliviar la carga económica de las más de 4.000 personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. Esta ley cubrirá gran parte de los costes que actualmente deben asumir los pacientes y sus familias, unos […]
Los pacientes con ELA en Europa aumentarán un 40% en los próximos 25 años, un reto para los sistemas sanitarios
my text
El número de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) aumentará en Europa más de un 40 por ciento en los próximos 25 años debido al envejecimiento de la población y a la previsible mejora de los tratamientos, según ha señalado la Sociedad Española de Neurología (SEN). El Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares […]
Carrera solidaria contra la ELA
my text
Fundación Eurocaja Rural organiza la Carrera Solidaria Contra la ELA, que tendrá lugar en Toledo el 6 de octubre de 2024 y que está dedicada a José Luis García Fernández, paciente diagnosticado con esta enfermedad en 2017 y trabajador de esta entidad de banca y seguros. El importe íntegro de la recaudación irá destinado a asociaciones […]
Ciencia destina 20 millones de euros a la investigación de enfermedades raras y ELA
my text
El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades ha anunciado una inversión total de 90 millones de euros, de los cuales 20 millones se destinarán específicamente a proyectos de investigación en enfermedades raras y patologías neuromusculares como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta inversión, gestionada a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), se enmarca […]
Read More… from Ciencia destina 20 millones de euros a la investigación de enfermedades raras y ELA
I Carrera Madrid con la ELA
my text
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) organiza la I Carrera Madrid con la ELA, que tendrá lugar el domingo 30 de junio a las 9:00 horas en el Paseo de la Castellana, entre la Plaza de Cuzco y la calle Juan Hurtado de Mendoza. Se han diseñado dos recorridos: uno de 5 kilómetros […]
‘Otro Día Mundial sin Ley ELA’: un manifiesto que busca el compromiso político y social
my text
En 1996, el VI Encuentro de la Alianza Internacional de las Asociaciones ELA, de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, estableció que el 21 de junio se conmemorase el Día Mundial de la ELA. El objetivo: visibilizar la afección, fomentar la investigación sobre sus desencadenantes y mejorar con ello el arsenal terapéutico de los pacientes para […]