La asociación adELA organiza el taller online ‘Cargas mentales y emocionales’, que tendrá lugar el 23 de abril a las 17.00 horas. En él, se explorarán técnicas y estrategias para gestionar las tensiones psicológicas del cuidador, encontrar espacios de alivio y asegurarnos de cuidar el propio bienestar sin dejar de estar presentes para aquellos a […]
Enfermedades neuromusculares
Las enfermedades neuromusculares son un grupo heterogéneo de trastornos que afectan el funcionamiento de los músculos y los nervios que los controlan. Estos trastornos pueden involucrar daño o malfunción en los nervios periféricos, las uniones neuromusculares o los propios músculos, resultando en debilidad muscular, fatiga, pérdida de control muscular y, en algunos casos, atrofia muscular progresiva.
Las enfermedades neuromusculares son generalmente crónicas y pueden afectar tanto a niños como a adultos, con un amplio espectro de severidad y manifestaciones clínicas. Son enfermedades neuromusculares:
– Distrofias musculares: Un grupo de enfermedades genéticas caracterizadas por la degeneración y debilidad progresiva de los músculos. La distrofia muscular de Duchenne es la más común y severa, afectando principalmente a los niños.
– Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): También conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, provocando la pérdida de la función muscular voluntaria.
– Miastenia gravis: Un trastorno autoinmune que afecta la comunicación entre los nervios y los músculos, causando debilidad muscular y fatiga que se agrava con la actividad.
– Neuropatías periféricas: Incluyen una variedad de trastornos que afectan los nervios periféricos, como el síndrome de Guillain-Barré y la neuropatía diabética, causando debilidad, dolor y pérdida de sensibilidad.
– Atrofia Muscular Espinal (AME): Una enfermedad genética que afecta las neuronas motoras en la médula espinal, llevando a la debilidad muscular y atrofia, principalmente en niños.
– Polimiositis y dermatomiositis: Trastornos inflamatorios que afectan los músculos y la piel, causando debilidad muscular y, en el caso de la dermatomiositis, erupciones cutáneas.
– Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT): Un grupo de trastornos hereditarios que afectan los nervios periféricos, resultando en debilidad muscular y problemas de coordinación.
Teatro benéfico: La Venganza de Don Mendo
my text
La compañía teatral Bendito Cariñena organiza una función benéfica de ‘La Venganza de Don Mendo’ en favor de adELA. Tendrá lugar el 30 de mayo a las 19.00 horas en el Centro Cultural Eduardo Úrculo (Plaza de Donoso, 5. Madrid). Más información Mapa de asociaciones […]
Investigar para vencer la ELA, el objetivo de FUNDELA con su convocatoria Proyectos “Por un mundo sin ELA”
my text
La cuenta atrás ha comenzado. El próximo 28 de abril a las 23:59 horas finaliza el plazo para inscribirse en la IX Convocatoria de Proyectos de Investigación “Por un mundo sin ELA” y en la IV edición para jóvenes investigadores, que lanza anualmente la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis […]
ELA: Preparación de nutrición por PEG
my text
El próximo taller de la Escuela de Cuidadores CEADELA-adELA, que se celebra el sábado 12 de abril, de 10.00 a 13.00 horas, tratará sobre disfagia, nutrición, cuidados de las ostomías y preparación de nutrición por PEG (gastrotomía endoscópica percutánea). Dirigida a familiares y cuidadores de afectados por la ELA, tendrá lugar en el Centro Especializado […]
2ª Carrera Madrid con la ELA
my text
adELA organiza junto con Sportlife Ibérica, y en colaboración con el Ayuntamiento de Madrid, la 2ª Carrera Solidaria Madrid con la ELA. La prueba tendrá lugar el próximo 29 de junio a partir de las 9:00 en el Paseo de la Castellana (entre la Plaza de Cuzco y la C/ Juan Hurtado de Mendoza). Habrá […]
Contracturas en la AME, un problema silencioso que urge investigar
my text
En la atrofia muscular espinal (AME), la atención suele centrarse en la debilidad progresiva y en los avances en terapias modificadoras de la enfermedad. Sin embargo, hay un problema que sigue estando en segundo plano en la práctica clínica y la investigación: las contracturas musculoesqueléticas. Estas alteraciones afectan a una parte significativa de los pacientes, […]
Read More… from Contracturas en la AME, un problema silencioso que urge investigar
El V Observatorio de la ELA reclama agilidad y financiación para aplicar la Ley
my text
La Fundación Francisco Luzón acaba de presentar su V Observatorio de la ELA en España, una radiografía exhaustiva sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en nuestro país desde el punto de vista sanitario, socioeconómico e investigador. El informe, dado a conocer en un acto celebrado en la sede de la Fundación ONCE, evidencia principalmente la […]
Read More… from El V Observatorio de la ELA reclama agilidad y financiación para aplicar la Ley
Cuidados respiratorios en el paciente con ELA
my text
La Escuela de Cuidadores CeadELA-adELA organiza un taller sobre cuidados respiratorios para pacientes con ELA. Tendrá lugar el sábado 29 de marzo a partir de las 10.00 horas en el Centro Especializado de Atención Diurna para enfermos de ELA (CeadELA) del Hospital Enfermera Isabel Zendal de Madrid. Los interesados pueden confirmar su participación enviando un […]
Read More… from Cuidados respiratorios en el paciente con ELA
Congreso Internacional Duchenne
my text
Del 2 al 4 de mayo tendrá lugar en Madrid el Congreso Internacional Duchenne Parent Project España, en el que se analizarán las diferentes estrategias terapéuticas que existen hoy en día, además de los desafíos y prioridades clave para mejorar la calidad de vida en los niños, adolescentes y adultos con Distrofia Muscular de Duchenne […]
Pacientes y profesionales reclaman integrar precozmente los cuidados paliativos en el abordaje de la ELA
my text
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) han firmado un convenio de colaboración que pone el foco en la importancia de integrar los cuidados paliativos de forma precoz en el abordaje de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Con esta alianza, ambas entidades reafirman su compromiso con […]