La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (Asem CLM) ha organizado su XX Cena Solidaria. Tendrá lugar el 8 de marzo, sábado, a las 21.00 horas en el Complejo La Hacienda de Talavera de la Reina (Toledo). Las reservas deben realizarse en la sede de Asem CLM y a través de WhatsApp en el […]
Enfermedades neuromusculares
Las enfermedades neuromusculares son un grupo heterogéneo de trastornos que afectan el funcionamiento de los músculos y los nervios que los controlan. Estos trastornos pueden involucrar daño o malfunción en los nervios periféricos, las uniones neuromusculares o los propios músculos, resultando en debilidad muscular, fatiga, pérdida de control muscular y, en algunos casos, atrofia muscular progresiva.
Las enfermedades neuromusculares son generalmente crónicas y pueden afectar tanto a niños como a adultos, con un amplio espectro de severidad y manifestaciones clínicas. Son enfermedades neuromusculares:
– Distrofias musculares: Un grupo de enfermedades genéticas caracterizadas por la degeneración y debilidad progresiva de los músculos. La distrofia muscular de Duchenne es la más común y severa, afectando principalmente a los niños.
– Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): También conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, provocando la pérdida de la función muscular voluntaria.
– Miastenia gravis: Un trastorno autoinmune que afecta la comunicación entre los nervios y los músculos, causando debilidad muscular y fatiga que se agrava con la actividad.
– Neuropatías periféricas: Incluyen una variedad de trastornos que afectan los nervios periféricos, como el síndrome de Guillain-Barré y la neuropatía diabética, causando debilidad, dolor y pérdida de sensibilidad.
– Atrofia Muscular Espinal (AME): Una enfermedad genética que afecta las neuronas motoras en la médula espinal, llevando a la debilidad muscular y atrofia, principalmente en niños.
– Polimiositis y dermatomiositis: Trastornos inflamatorios que afectan los músculos y la piel, causando debilidad muscular y, en el caso de la dermatomiositis, erupciones cutáneas.
– Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT): Un grupo de trastornos hereditarios que afectan los nervios periféricos, resultando en debilidad muscular y problemas de coordinación.
FEDER y otras asociaciones clave refuerzan la necesidad de que la Ley ELA se traduzca en mejoras reales
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El proceso de implementación de la Ley 3/2024, destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de alta complejidad, avanza con la colaboración activa de diversas organizaciones. La normativa, aprobada el pasado 30 de octubre, establece la aplicación inmediata de medidas para pacientes con ELA, […]
ConELA manifiesta preocupación por la falta de avances en la implementación de la Ley ELA
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La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CONELA) expresa, a través de un comunicado por su presidente Fernando Martín Pérez, su preocupación por la falta de avances en la implementación de la Ley ELA, publicada el 31 de octubre de 2024 para su entrada en vigor el día siguiente. «Han transcurrido más de […]
FundAME reclama que se acelere la implantación de los nuevos cribados neonatales en toda España
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Hace unos días, la Comisión de Salud Pública del Ministerio de Sanidad aprobaba la inclusión de nuevos cribados neonatales, entre ellos el de la atrofia muscular espinal (AME). Así lo anunciaba la ministra Mónica García. Esta decisión ha sido especialmente aplaudida por la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), quienes llevan años solicitando que este importante […]
XVIII Congreso Nacional de Miastenia
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La Asociación Miastenia de España (AMES) organiza su Encuentro Anual de Personas con Miastenia y su XVIII Congreso Nacional, que tendrá lugar los días 21 y 22 de febrero en el hotel Diagonal Plaza, en la Avenida de la Diagonal, en Zaragoza. Entre las actividades programadas habrá un taller con estrategias de acompañamiento en momentos […]
ADELA CV organiza VencELA, un evento benéfico de motivación e inspiración
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En muy pocas ocasiones se puede contar con ponentes tan excepcionales y personas de referencia en todos los ámbitos, para un evento especial que tiene como objetivo ayudar a las personas enfermas de ELA a tener una mejor calidad de vida. Un evento organizado por el Instituto de Actitudes Positivas junto a Lute Belmonte y […]
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Al menos 21 millones de personas en España padecen algún trastorno neurológico
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En el marco de su LXXVI Reunión Anual, la Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó el informe Impacto sociosanitario de las enfermedades neurológicas en España, según el cual entre 21 y 23 millones de personas en España padecen algún trastorno neurológico. Esto representa una prevalencia un 18% superior a la media global y un 1,7% […]
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La ‘Ley ELA’ cubrirá gran parte de los más de 180 millones de euros anuales que supone esta enfermedad
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El Congreso de los Diputados ha aprobado por unanimidad la llamada ‘Ley ELA’, una normativa histórica que busca aliviar la carga económica de las más de 4.000 personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. Esta ley cubrirá gran parte de los costes que actualmente deben asumir los pacientes y sus familias, unos […]
Los pacientes con ELA en Europa aumentarán un 40% en los próximos 25 años, un reto para los sistemas sanitarios
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El número de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) aumentará en Europa más de un 40 por ciento en los próximos 25 años debido al envejecimiento de la población y a la previsible mejora de los tratamientos, según ha señalado la Sociedad Española de Neurología (SEN). El Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares […]
Carrera solidaria contra la ELA
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Fundación Eurocaja Rural organiza la Carrera Solidaria Contra la ELA, que tendrá lugar en Toledo el 6 de octubre de 2024 y que está dedicada a José Luis García Fernández, paciente diagnosticado con esta enfermedad en 2017 y trabajador de esta entidad de banca y seguros. El importe íntegro de la recaudación irá destinado a asociaciones […]