Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
En muy pocas ocasiones se puede contar con ponentes tan excepcionales y personas de referencia en todos los ámbitos, para un evento especial que tiene como objetivo ayudar a las personas enfermas de ELA a tener una mejor calidad de vida. Un evento organizado por el Instituto de Actitudes Positivas junto a Lute Belmonte y […]
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En el marco de su LXXVI Reunión Anual, la Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó el informe Impacto sociosanitario de las enfermedades neurológicas en España, según el cual entre 21 y 23 millones de personas en España padecen algún trastorno neurológico. Esto representa una prevalencia un 18% superior a la media global y un 1,7% […]
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El Congreso de los Diputados ha aprobado por unanimidad la llamada ‘Ley ELA’, una normativa histórica que busca aliviar la carga económica de las más de 4.000 personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. Esta ley cubrirá gran parte de los costes que actualmente deben asumir los pacientes y sus familias, unos […]
El número de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) aumentará en Europa más de un 40 por ciento en los próximos 25 años debido al envejecimiento de la población y a la previsible mejora de los tratamientos, según ha señalado la Sociedad Española de Neurología (SEN). El Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares […]
Fundación Eurocaja Rural organiza la Carrera Solidaria Contra la ELA, que tendrá lugar en Toledo el 6 de octubre de 2024 y que está dedicada a José Luis García Fernández, paciente diagnosticado con esta enfermedad en 2017 y trabajador de esta entidad de banca y seguros. El importe íntegro de la recaudación irá destinado a asociaciones […]
El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades ha anunciado una inversión total de 90 millones de euros, de los cuales 20 millones se destinarán específicamente a proyectos de investigación en enfermedades raras y patologías neuromusculares como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta inversión, gestionada a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), se enmarca […]
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La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) organiza la I Carrera Madrid con la ELA, que tendrá lugar el domingo 30 de junio a las 9:00 horas en el Paseo de la Castellana, entre la Plaza de Cuzco y la calle Juan Hurtado de Mendoza. Se han diseñado dos recorridos: uno de 5 kilómetros […]
En 1996, el VI Encuentro de la Alianza Internacional de las Asociaciones ELA, de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, estableció que el 21 de junio se conmemorase el Día Mundial de la ELA. El objetivo: visibilizar la afección, fomentar la investigación sobre sus desencadenantes y mejorar con ello el arsenal terapéutico de los pacientes para […]
El Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid) ha sido el escenario del I Encuentro de la Red de Investigación de ELA de España, organizado por Fundación Luzón el 28 y 29 de mayo. En este foro se han reunido más de un centenar de investigadores vinculados a la esclerosis lateral amiotrófica con el fin de […]
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La Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral (FSHD) organiza su V Congreso, que se celebrará los días 7 y 8 de Junio en Valencia el Hotel Olympia, Events & Spa de Alboraia. En él se darán cita varios profesionales, tanto nacionales como internacionales, expertos en distrofia muscular facioescapulohumeral para intercambiar conocimientos y explorar nuevas vías hacia […]