La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado su Asamblea General de Socios. Durante esta cita, se ha analizando el pasado y el presente de la organización, pero también se ha renovado la Junta Directiva. Según la decisión [más…]
El Hospital Universitario La Paz (Madrid) acoge la exposición audiovisual ‘Poniendo cara al Angioedema Hereditario’, impulsada desde la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia de C1-inhibidor (AEDAF) para dar una mayor [más…]
Cualquier padre tiene como prioridad hacer que la vida de sus hijos sea lo más próspera y feliz posible. Para Jordi, este deseo tomó un significado aún más profundo cuando su hija Sofía fue diagnosticada con una enfermedad rara y debilitante [más…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados. Su presidente, Juan Carrión, expuso en esta comparecencia los retos sociales a los [más…]
El 5 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, una enfermedad rara que padecen más de 5.000 personas en España: unas 4.600 adultas y 500 en edades pediátricas. Se caracteriza por un aumento en la presión de las [más…]
Actualmente existen alrededor de 6.313 enfermedades raras identificadas, aunque esta cifra es variable ya que, según ha asegurado el miembro de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Daniel de Vicente, [más…]
