En los últimos años, el ámbito de la hipertensión pulmonar ha experimentado una transformación significativa. Lo que antes era una enfermedad rara, difícil de diagnosticar y prácticamente desconocida, hoy cuenta con un amplio arsenal de [más…]
La Fundación Síndrome de Dravet está de enhorabuena. La entidad ha abierto su propio laboratorio de investigación científica para colaborar en la búsqueda de una cura para esta enfermedad rara, que provoca crisis epilépticas [más…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Ministerio de Sanidad han reafirmado su respectivo compromiso de colocar a los pacientes en el centro de los procesos de diagnóstico, tratamiento y atención integral de las enfermedades [más…]
Con motivo del Día Mundial de la Acromegalia, que se conmemora el 1 de noviembre, se ha hecho un llamamiento con el fin de mejorar el enfoque del tratamiento de esta enfermedad rara, que afecta a cerca de 3.000 personas en España. Se trata de [más…]
La ictiosis, considerada una enfermedad rara que tiene hasta 36 variedades diferentes, suele manifestarse con escamas, piel áspera y rojeces, provocando sequedad y picor en la piel. Además, en ocasiones también puede afectar a los órganos [más…]
El 22 de octubre se conmemora el Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid, una jornada para visibilizar esta enfermedad rara y apoyar a las familias afectadas. En esta fecha, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid (ASPM) refuerza su [más…]
