Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La epilepsia es un trastorno neurológico crónico que se caracteriza por la aparición de convulsiones recurrentes, causadas por descargas eléctricas anormales en el cerebro. Estas convulsiones pueden manifestarse de diversas formas, desde breves períodos de confusión o ausencias hasta convulsiones tónico-clónicas, que incluyen pérdida de conciencia y movimientos corporales incontrolados.
Es uno de los trastornos neurológicos más comunes, afectando aproximadamente a 50 millones de personas en todo el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Esta prevalencia la convierte en un importante problema de salud pública que impacta significativamente la calidad de vida de quienes la padecen, así como de sus familias.
Puede desarrollarse a cualquier edad, pero es más común en niños y personas mayores. Las causas de la epilepsia son variadas y pueden incluir lesiones cerebrales traumáticas, infecciones como meningitis o encefalitis, anomalías congénitas del cerebro y enfermedades cerebrovasculares. Sin embargo, en muchos casos la causa exacta permanece desconocida, lo que se conoce como epilepsia idiopática.
La enfermedad se diagnostica mediante una combinación de historia clínica, pruebas neurológicas y exámenes complementarios como electroencefalogramas (EEG) y resonancias magnéticas (RM) para evaluar la actividad cerebral y detectar posibles anomalías estructurales. A pesar de los avances en los tratamientos farmacológicos y quirúrgicos, un número significativo de pacientes experimenta epilepsia refractaria, donde las convulsiones no responden adecuadamente al tratamiento médico, lo que subraya la necesidad de enfoques terapéuticos innovadores.
Los cuentos infantiles son una de las opciones más valoradas en la carta a los Reyes Magos durante la Navidad, ideales para fomentar la lectura y generar conocimiento e inquietudes entre los más pequeños. Así ocurre con El Universo de las Estrellas Mágicas, un libro que busca sensibilizar a los más pequeños sobre las encefalopatías […]
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Recientemente se ha publicado en la revista científica Heliyon el estudio ‘La carga social y emocional del síndrome de Dravet en los cuidadores españoles‘, que arroja luz sobre la pesada carga que soportan los cuidadores de personas con síndrome de Dravet. Según el estudio, llevado a cabo por la Fundación Síndrome de Dravet, el 75% […]
El próximo 17 de agosto de 2024 a las 09:00 horas se realizará la marcha Senderismo Solidario a favor de la Fundación Síndrome de Dravet. Un recorrido familiar de 5 kilómetros a través de la naturaleza que tendrá lugar en Escariche (Guadalajara), saliendo desde la Plaza Mayor del pueblo. Las inscripciones tienen un coste de […]
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La Fundación Síndrome de Dravet organiza la actividad Paddle Surf Adaptado el 27 de julio a las 18.30 en Alicante, con la colaboración del Club Gondoleras. Pueden apuntarse participantes a partir de 6 años, que pueden estar acompañados de sus padres. Incluye cena posterior en comunidad. Entre los objetivos de la actividad están: mejorar el […]
La Fundación Síndrome de Dravet organiza el curso de verano online ‘Actualización en el diagnóstico, tratamiento y manejo del síndrome de Dravet’, en el que el Dr. Vicente Villanueva Haba hablará sobre enfoques actuales en el tratamiento de esta afección. Está dirigido a todo tipo de público, especialmente alumnado universitario, profesorado, profesionales, familiares y cuidadores. […]
El síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia (SEMI), es una forma rara y grave de epilepsia que impacta significativamente el desarrollo cognitivo y la función motora de los afectados. En España se estima que alrededor de 500 familias viven con esta condición, enfrentándose a numerosos desafíos diarios debido a […]
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La Alianza por la Epilepsia, EpiAlliance, ha presentado en el Ministerio de Sanidad un informe sobre la implementación del Plan de Acción sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos de la OMS 2022-2031 (IGAP) en España. Se trata de una hoja de ruta que según Ana Tijerino, oficial técnico en Salud Mental de la OMS Europe, quiere […]
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