Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar controlando los factores de riesgo 

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La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes. Se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) la epilepsia afecta ya en España a casi 500.000 personas mientras que la Organización Mundial de la Salud […]

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El poder del asociacionismo para los pacientes de epilepsia

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“Atenazado por la depresión, el pesimismo, el desánimo, Julián buscó algo, alguien que aliviara sus angustias. No tardó mucho, nos encontró. Encontró ASADE. Con rictus compungido, con la tristeza instalada hasta el tuétano, con recelo, se acercó a su primera reunión de socios, buscó una silla apartada y esperó. La conversación fluida, la complicidad de […]

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La Fundación Síndrome de Dravet reclama más información sobre la muerte súbita inesperada por epilepsia

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Aprovechando el Día Internacional de la Epilepsia, que ha tenido lugar el segundo lunes de febrero, la Fundación Síndrome de Dravet ha puesto en marcha una campaña para concienciar a la población sobre la muerte súbita inesperada por epilepsia (SUDEP, por sus siglas en inglés). Este fenómeno representa el 50% de las muertes en personas […]

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El estigma social, un obstáculo clave para las personas con epilepsia

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La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más comunes, que afecta a millones de personas en el mundo. Y además del impacto médico, quienes conviven con esta patología también tienen que enfrentarse a la barrera del estigma social. Según el neurólogo Iván Iniesta López, del Hospital Los Madroños de Madrid e investigador de EpiNet, […]

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‘El Universo de las Estrellas Mágicas’: un cuento sobre epilepsia poco frecuente

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Los cuentos infantiles son una de las opciones más valoradas en la carta a los Reyes Magos durante la Navidad, ideales para fomentar la lectura y generar conocimiento e inquietudes entre los más pequeños. Así ocurre con El Universo de las Estrellas Mágicas, un libro que busca sensibilizar a los más pequeños sobre las encefalopatías […]

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3 de cada 4 cuidadores reducen o abandonan su trabajo para atender a personas con Dravet

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Recientemente se ha publicado en la revista científica Heliyon el estudio ‘La carga social y emocional del síndrome de Dravet en los cuidadores españoles‘, que arroja luz sobre la pesada carga que soportan los cuidadores de personas con síndrome de Dravet. Según el estudio, llevado a cabo por la Fundación Síndrome de Dravet, el 75% […]

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Paddle surf adaptado

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La Fundación Síndrome de Dravet organiza la actividad Paddle Surf Adaptado el 27 de julio a las 18.30 en Alicante, con la colaboración del Club Gondoleras. Pueden apuntarse participantes a partir de 6 años, que pueden estar acompañados de sus padres. Incluye cena posterior en comunidad. Entre los objetivos de la actividad están: mejorar el […]

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Curso Universitario Online Dravet

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La Fundación Síndrome de Dravet organiza el curso de verano online ‘Actualización en el diagnóstico, tratamiento y manejo del síndrome de Dravet’, en el que el Dr. Vicente Villanueva Haba hablará sobre enfoques actuales en el tratamiento de esta afección. Está dirigido a todo tipo de público, especialmente alumnado universitario, profesorado, profesionales, familiares y cuidadores. […]

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En España se detectan anualmente 50 nuevos casos de síndrome de Dravet

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El síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia (SEMI), es una forma rara y grave de epilepsia que impacta significativamente el desarrollo cognitivo y la función motora de los afectados. En España se estima que alrededor de 500 familias viven con esta condición, enfrentándose a numerosos desafíos diarios debido a […]

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