Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La Fundación Síndrome de Dravet reclama más información sobre la muerte súbita inesperada por epilepsia

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Aprovechando el Día Internacional de la Epilepsia, que ha tenido lugar el segundo lunes de febrero, la Fundación Síndrome de Dravet ha puesto en marcha una campaña para concienciar a la población sobre la muerte súbita inesperada por epilepsia (SUDEP, por sus siglas en inglés). Este fenómeno representa el 50% de las muertes en personas […]

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El estigma social, un obstáculo clave para las personas con epilepsia

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La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más comunes, que afecta a millones de personas en el mundo. Y además del impacto médico, quienes conviven con esta patología también tienen que enfrentarse a la barrera del estigma social. Según el neurólogo Iván Iniesta López, del Hospital Los Madroños de Madrid e investigador de EpiNet, […]

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‘El Universo de las Estrellas Mágicas’: un cuento sobre epilepsia poco frecuente

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Los cuentos infantiles son una de las opciones más valoradas en la carta a los Reyes Magos durante la Navidad, ideales para fomentar la lectura y generar conocimiento e inquietudes entre los más pequeños. Así ocurre con El Universo de las Estrellas Mágicas, un libro que busca sensibilizar a los más pequeños sobre las encefalopatías […]

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3 de cada 4 cuidadores reducen o abandonan su trabajo para atender a personas con Dravet

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Recientemente se ha publicado en la revista científica Heliyon el estudio ‘La carga social y emocional del síndrome de Dravet en los cuidadores españoles‘, que arroja luz sobre la pesada carga que soportan los cuidadores de personas con síndrome de Dravet. Según el estudio, llevado a cabo por la Fundación Síndrome de Dravet, el 75% […]

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Paddle surf adaptado

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La Fundación Síndrome de Dravet organiza la actividad Paddle Surf Adaptado el 27 de julio a las 18.30 en Alicante, con la colaboración del Club Gondoleras. Pueden apuntarse participantes a partir de 6 años, que pueden estar acompañados de sus padres. Incluye cena posterior en comunidad. Entre los objetivos de la actividad están: mejorar el […]

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Curso Universitario Online Dravet

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La Fundación Síndrome de Dravet organiza el curso de verano online ‘Actualización en el diagnóstico, tratamiento y manejo del síndrome de Dravet’, en el que el Dr. Vicente Villanueva Haba hablará sobre enfoques actuales en el tratamiento de esta afección. Está dirigido a todo tipo de público, especialmente alumnado universitario, profesorado, profesionales, familiares y cuidadores. […]

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En España se detectan anualmente 50 nuevos casos de síndrome de Dravet

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El síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia (SEMI), es una forma rara y grave de epilepsia que impacta significativamente el desarrollo cognitivo y la función motora de los afectados. En España se estima que alrededor de 500 familias viven con esta condición, enfrentándose a numerosos desafíos diarios debido a […]

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EpiAlliance elabora una trasposición del Plan de Acción sobre Epilepsia de la OMS para España

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La Alianza por la Epilepsia, EpiAlliance, ha presentado en el Ministerio de Sanidad un informe sobre la implementación del Plan de Acción sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos de la OMS 2022-2031 (IGAP) en España. Se trata de una hoja de ruta que según Ana Tijerino, oficial técnico en Salud Mental de la OMS Europe, quiere […]

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