La asociación adELA organiza el taller online ‘Cargas mentales y emocionales’, que tendrá lugar el 23 de abril a las 17.00 horas. En él, se explorarán técnicas y estrategias para gestionar las tensiones psicológicas del cuidador, encontrar espacios de alivio y asegurarnos de cuidar el propio bienestar sin dejar de estar presentes para aquellos a […]
Esclerosis lateral amiotrófica
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva que afecta principalmente a las neuronas motoras, que son las células nerviosas responsables de controlar los movimientos musculares voluntarios en el cuerpo. Estas células se encuentran tanto en el cerebro como en la médula espinal y, a medida que la ELA avanza, las neuronas motoras se deterioran y mueren, lo que provoca una pérdida de la capacidad del cerebro para iniciar y controlar los movimientos voluntarios.
Con el tiempo, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse, y los pacientes experimentan una disminución gradual en su capacidad para realizar funciones básicas, como caminar, hablar, tragar y eventualmente respirar. Aunque la enfermedad no afecta directamente las funciones cognitivas, en algunos casos puede haber cambios en la conducta y en la capacidad de procesar pensamientos complejos, especialmente en una variante conocida como ELA con demencia frontotemporal.
La ELA es considerada una de las enfermedades neuromusculares más complejas, con un impacto significativo en la vida de los pacientes y de sus familias. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la ELA afecta a personas de todas las razas y grupos étnicos, con una incidencia anual de aproximadamente 2 a 3 casos por cada 100.000 personas a nivel mundial.
La enfermedad suele aparecer de forma inesperada, sin síntomas previos, y progresa rápidamente, conduciendo a una expectativa de vida promedio de 2 a 5 años después del diagnóstico. Sin embargo, algunas personas, como el famoso físico Stephen Hawking, han vivido con ELA durante varias décadas, lo que ilustra la variabilidad de la enfermedad.
A pesar de los avances en la investigación, las causas exactas de la ELA aún no se comprenden completamente, aunque se cree que una combinación de factores genéticos y ambientales puede desempeñar un papel en su desarrollo. Actualmente no existe una cura conocida, pero los tratamientos pueden ayudar a gestionar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Teatro benéfico: La Venganza de Don Mendo
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La compañía teatral Bendito Cariñena organiza una función benéfica de ‘La Venganza de Don Mendo’ en favor de adELA. Tendrá lugar el 30 de mayo a las 19.00 horas en el Centro Cultural Eduardo Úrculo (Plaza de Donoso, 5. Madrid). Más información Mapa de asociaciones […]
Investigar para vencer la ELA, el objetivo de FUNDELA con su convocatoria Proyectos “Por un mundo sin ELA”
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La cuenta atrás ha comenzado. El próximo 28 de abril a las 23:59 horas finaliza el plazo para inscribirse en la IX Convocatoria de Proyectos de Investigación “Por un mundo sin ELA” y en la IV edición para jóvenes investigadores, que lanza anualmente la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis […]
ELA: Preparación de nutrición por PEG
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El próximo taller de la Escuela de Cuidadores CEADELA-adELA, que se celebra el sábado 12 de abril, de 10.00 a 13.00 horas, tratará sobre disfagia, nutrición, cuidados de las ostomías y preparación de nutrición por PEG (gastrotomía endoscópica percutánea). Dirigida a familiares y cuidadores de afectados por la ELA, tendrá lugar en el Centro Especializado […]
2ª Carrera Madrid con la ELA
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adELA organiza junto con Sportlife Ibérica, y en colaboración con el Ayuntamiento de Madrid, la 2ª Carrera Solidaria Madrid con la ELA. La prueba tendrá lugar el próximo 29 de junio a partir de las 9:00 en el Paseo de la Castellana (entre la Plaza de Cuzco y la C/ Juan Hurtado de Mendoza). Habrá […]
El V Observatorio de la ELA reclama agilidad y financiación para aplicar la Ley
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La Fundación Francisco Luzón acaba de presentar su V Observatorio de la ELA en España, una radiografía exhaustiva sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en nuestro país desde el punto de vista sanitario, socioeconómico e investigador. El informe, dado a conocer en un acto celebrado en la sede de la Fundación ONCE, evidencia principalmente la […]
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Cuidados respiratorios en el paciente con ELA
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La Escuela de Cuidadores CeadELA-adELA organiza un taller sobre cuidados respiratorios para pacientes con ELA. Tendrá lugar el sábado 29 de marzo a partir de las 10.00 horas en el Centro Especializado de Atención Diurna para enfermos de ELA (CeadELA) del Hospital Enfermera Isabel Zendal de Madrid. Los interesados pueden confirmar su participación enviando un […]
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Pacientes y profesionales reclaman integrar precozmente los cuidados paliativos en el abordaje de la ELA
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La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) han firmado un convenio de colaboración que pone el foco en la importancia de integrar los cuidados paliativos de forma precoz en el abordaje de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Con esta alianza, ambas entidades reafirman su compromiso con […]
ConELA manifiesta preocupación por la falta de avances en la implementación de la Ley ELA
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La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CONELA) expresa, a través de un comunicado por su presidente Fernando Martín Pérez, su preocupación por la falta de avances en la implementación de la Ley ELA, publicada el 31 de octubre de 2024 para su entrada en vigor el día siguiente. «Han transcurrido más de […]
ADELA CV organiza VencELA, un evento benéfico de motivación e inspiración
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En muy pocas ocasiones se puede contar con ponentes tan excepcionales y personas de referencia en todos los ámbitos, para un evento especial que tiene como objetivo ayudar a las personas enfermas de ELA a tener una mejor calidad de vida. Un evento organizado por el Instituto de Actitudes Positivas junto a Lute Belmonte y […]
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