La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CONELA) expresa, a través de un comunicado por su presidente Fernando Martín Pérez, su preocupación por la falta de avances en la implementación de la Ley ELA, publicada el 31 de octubre de 2024 para su entrada en vigor el día siguiente. «Han transcurrido más de […]
Esclerosis lateral amiotrófica
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva que afecta principalmente a las neuronas motoras, que son las células nerviosas responsables de controlar los movimientos musculares voluntarios en el cuerpo. Estas células se encuentran tanto en el cerebro como en la médula espinal y, a medida que la ELA avanza, las neuronas motoras se deterioran y mueren, lo que provoca una pérdida de la capacidad del cerebro para iniciar y controlar los movimientos voluntarios.
Con el tiempo, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse, y los pacientes experimentan una disminución gradual en su capacidad para realizar funciones básicas, como caminar, hablar, tragar y eventualmente respirar. Aunque la enfermedad no afecta directamente las funciones cognitivas, en algunos casos puede haber cambios en la conducta y en la capacidad de procesar pensamientos complejos, especialmente en una variante conocida como ELA con demencia frontotemporal.
La ELA es considerada una de las enfermedades neuromusculares más complejas, con un impacto significativo en la vida de los pacientes y de sus familias. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la ELA afecta a personas de todas las razas y grupos étnicos, con una incidencia anual de aproximadamente 2 a 3 casos por cada 100.000 personas a nivel mundial.
La enfermedad suele aparecer de forma inesperada, sin síntomas previos, y progresa rápidamente, conduciendo a una expectativa de vida promedio de 2 a 5 años después del diagnóstico. Sin embargo, algunas personas, como el famoso físico Stephen Hawking, han vivido con ELA durante varias décadas, lo que ilustra la variabilidad de la enfermedad.
A pesar de los avances en la investigación, las causas exactas de la ELA aún no se comprenden completamente, aunque se cree que una combinación de factores genéticos y ambientales puede desempeñar un papel en su desarrollo. Actualmente no existe una cura conocida, pero los tratamientos pueden ayudar a gestionar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
ADELA CV organiza VencELA, un evento benéfico de motivación e inspiración
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En muy pocas ocasiones se puede contar con ponentes tan excepcionales y personas de referencia en todos los ámbitos, para un evento especial que tiene como objetivo ayudar a las personas enfermas de ELA a tener una mejor calidad de vida. Un evento organizado por el Instituto de Actitudes Positivas junto a Lute Belmonte y […]
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Al menos 21 millones de personas en España padecen algún trastorno neurológico
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En el marco de su LXXVI Reunión Anual, la Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó el informe Impacto sociosanitario de las enfermedades neurológicas en España, según el cual entre 21 y 23 millones de personas en España padecen algún trastorno neurológico. Esto representa una prevalencia un 18% superior a la media global y un 1,7% […]
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La ‘Ley ELA’ cubrirá gran parte de los más de 180 millones de euros anuales que supone esta enfermedad
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El Congreso de los Diputados ha aprobado por unanimidad la llamada ‘Ley ELA’, una normativa histórica que busca aliviar la carga económica de las más de 4.000 personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. Esta ley cubrirá gran parte de los costes que actualmente deben asumir los pacientes y sus familias, unos […]
Los pacientes con ELA en Europa aumentarán un 40% en los próximos 25 años, un reto para los sistemas sanitarios
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El número de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) aumentará en Europa más de un 40 por ciento en los próximos 25 años debido al envejecimiento de la población y a la previsible mejora de los tratamientos, según ha señalado la Sociedad Española de Neurología (SEN). El Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares […]
Carrera solidaria contra la ELA
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Fundación Eurocaja Rural organiza la Carrera Solidaria Contra la ELA, que tendrá lugar en Toledo el 6 de octubre de 2024 y que está dedicada a José Luis García Fernández, paciente diagnosticado con esta enfermedad en 2017 y trabajador de esta entidad de banca y seguros. El importe íntegro de la recaudación irá destinado a asociaciones […]
Ciencia destina 20 millones de euros a la investigación de enfermedades raras y ELA
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El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades ha anunciado una inversión total de 90 millones de euros, de los cuales 20 millones se destinarán específicamente a proyectos de investigación en enfermedades raras y patologías neuromusculares como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta inversión, gestionada a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), se enmarca […]
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I Carrera Madrid con la ELA
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La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) organiza la I Carrera Madrid con la ELA, que tendrá lugar el domingo 30 de junio a las 9:00 horas en el Paseo de la Castellana, entre la Plaza de Cuzco y la calle Juan Hurtado de Mendoza. Se han diseñado dos recorridos: uno de 5 kilómetros […]
‘Otro Día Mundial sin Ley ELA’: un manifiesto que busca el compromiso político y social
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En 1996, el VI Encuentro de la Alianza Internacional de las Asociaciones ELA, de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, estableció que el 21 de junio se conmemorase el Día Mundial de la ELA. El objetivo: visibilizar la afección, fomentar la investigación sobre sus desencadenantes y mejorar con ello el arsenal terapéutico de los pacientes para […]
Madrid acoge el I Encuentro de la Red de Investigación de ELA en España
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El Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid) ha sido el escenario del I Encuentro de la Red de Investigación de ELA de España, organizado por Fundación Luzón el 28 y 29 de mayo. En este foro se han reunido más de un centenar de investigadores vinculados a la esclerosis lateral amiotrófica con el fin de […]
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