La Asociación Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana organiza las Jornadas de Formación sobre el manejo de esta enfermedad. Están dirigidas a familias que acaban de recibir el diagnóstico o que tienen hijos pequeños en el entorno paciente. Se van a desarrollar en colaboración con la Unidad de Fibrosis Quística Pediátrica del Hospital La Fe […]
Fibrosis quística
La fibrosis quística es una enfermedad genética y crónica que afecta principalmente a los pulmones, el páncreas y otros órganos del cuerpo. Se produce por una mutación en el gen CFTR, que controla el movimiento de agua y sal en las células. Como resultado, las secreciones corporales se vuelven espesas y pegajosas, lo que provoca la acumulación de moco en los pulmones, páncreas y otros órganos, dificultando el funcionamiento normal.
En los pulmones, este moco espeso puede bloquear las vías respiratorias, facilitando infecciones pulmonares recurrentes y dañando progresivamente el tejido pulmonar. En el páncreas, el moco puede impedir la liberación de enzimas digestivas necesarias para absorber nutrientes, lo que lleva a problemas de crecimiento y deficiencias nutricionales. La enfermedad también puede afectar otros sistemas, como el digestivo y el reproductivo.
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas más comunes en las personas de origen caucásico. Se estima que en España afecta a aproximadamente 1 de cada 5.000 nacidos vivos. En cuanto a su transmisión, la fibrosis quística se hereda de forma autosómica recesiva, es decir, ambos padres deben ser portadores del gen mutado para que un hijo la desarrolle.
Los síntomas de la fibrosis quística varían de persona a persona, pero los más comunes incluyen dificultad para respirar, tos persistente con flemas, infecciones pulmonares frecuentes, insuficiencia pancreática, diarrea crónica, y en muchos casos, infertilidad en hombres.
La medicina personalizada de precisión como terapia para la fibrosis quística
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El 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una oportunidad para concienciar sobre esta grave enfermedad hereditaria que afecta a miles de personas en todo el mundo. Para ello, la Fundación Instituto Roche ha elaborado una infografía informativa que puede descargarse en su sección ‘Hablando sobre‘. En ella ha incluido […]
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I Certamen de Relato de la Federación Española de FQ
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La Federación Española de Fibrosis Quística lanza su primer certamen de relatos relacionado con la discapacidad en el entorno laboral. Se realiza en colaboración con la Fundación ONCE para sensibilizar a la población acerca de esta patología y promover la creatividad literaria que ahonde en los problemas del colectivo. Habrá dos modalidades: una general y otra […]
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Facilitar el acceso a fondos europeos en la fibrosis quística
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La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, desarrolló en 2023 el proyecto ‘Sosteniendo la FQ en Europa’, a través del cual ofreció a sus 15 asociaciones federadas un plan de análisis, capacitación y actuación para facilitar su acceso a fondos europeos y así mejorar su sostenibilidad financiera. Juan Da Silva, su […]
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Fibrosis quística: investigación psicosocial sobre el impacto de los nuevos tratamientos
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La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha desarrollado a lo largo de 2023 un proyecto de investigación psicosocial sobre el impacto de los nuevos tratamientos moduladores sobre la calidad de vida y el desarrollo personal de los pacientes. Laura Esteban, trabajadora social de la FEFQ, destaca que “estamos en un […]
Jornada de actualización en fibrosis quística
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La Fundación Española de Fibrosis Quística (FundEFQ), institución para la promoción de la calidad de vida de los pacientes y sus familias constituida por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), celebrará el sábado 18 de noviembre en Barcelona la quinta edición de su Jornada de Actualización. […]
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Fisioterapia respiratoria para bebés y niños pequeños con fibrosis quística
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La Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana (AFQCV), miembro de Somos Pacientes, organiza el próximo sábado, 30 de septiembre, un taller práctico de fisioterapia respiratoria para progenitores y familiares de bebés y niños pequeños afectados por esta enfermedad crónica, degenerativa y hereditaria. El taller, que se celebrará en la sede de la Asociación […]
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Fibrosis quística: más investigación hasta lograr una cura para todos
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La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, la Fundación Española de Fibrosis Quística (FundEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) unen sus fuerzas hoy viernes, 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística, para reclamar más apoyo a la investigación para lograr tratamientos vitales efectivos y, en última […]
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Agendas escolares solidarias para apoyar la investigación de la fibrosis quística
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La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha presentado sus nuevas agendas escolares solidarias para el curso 2023-2024 con el objetivo de visibilizar y dar a conocer la enfermedad entre los más pequeños y recaudar fondos para sus programas de investigación. Como informa la FEFQ, “un año más, ponemos las agendas […]
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Fibrosis quística, infórmate para formarte
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La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha ‘¡Infórmate para formarte!’, campaña de orientación educativa para mejorar la elección del itinerario formativo atendiendo a las particularidades de la fibrosis quística y, en consecuencia, facilitar la integración profesional de los jóvenes afectados por la enfermedad. Como explica la FEFQ, […]