La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) ha celebrado en el Palacio de Congresos de Valencia su reunión anual de conclusiones del 66º Congreso Anual de la Asociación Americana de Hematología (ASH). En este evento, se han analizado los principales avances de la especialidad de Hematología y Hemoterapia presentados en dicho congreso internacional, celebrado […]
Hemofilia
La hemofilia es un trastorno genético que afecta la capacidad del cuerpo para coagular la sangre correctamente. Las personas con hemofilia tienen una deficiencia o ausencia de una de las proteínas necesarias para la coagulación sanguínea, conocidas como factores de coagulación.
Existen dos tipos principales de hemofilia: la hemofilia A, que es causada por la deficiencia del factor VIII, y la hemofilia B, que es causada por la deficiencia del factor IX. La hemofilia A es más común que la B.
Este trastorno hace que los pacientes tengan sangrados prolongados o excesivos, tanto externos como internos, tras lesiones, cirugías o incluso sin razón aparente (espontáneos). Los sangrados internos, especialmente en las articulaciones y músculos, son particularmente peligrosos ya que pueden causar daño permanente si no se tratan adecuadamente. En casos graves, cualquier golpe o lesión menor puede resultar en hemorragias graves que son difíciles de controlar.
La hemofilia es una enfermedad rara que afecta principalmente a hombres, ya que el gen responsable de la enfermedad se encuentra en el cromosoma X. Se estima que alrededor de 1 de cada 5.000 nacidos varones en todo el mundo nace con hemofilia A, mientras que la hemofilia B es aún más rara.
Terapia Génica en Hemofilia B
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La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) organiza el Campus Fedhemo online, con un encuentro sobre Terapia génica en hemofilia B. En él participarán: Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo; Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz; y Juan E. Megías Vericat, responsable de la Oficina Autonómica de Medicina Predictiva, Personalizada […]
FEASAN lanza una campaña para fomentar el autocuidado de los pacientes anticoagulados
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Bajo el lema ‘El control también está en tus manos’, la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN) ha planteado una campaña con la que busca empoderar a más de un millón de personas en España que utilizan fármacos orales diariamente para controlar la coagulación de la sangre, en su mayoría adultos mayores de 65 […]
Las nuevas terapias logran hasta un 70% de sangrado cero en los pacientes con hemofilia
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Se estima que en España existen alrededor de 3.000 personas diagnosticadas de hemofilia, una enfermedad rara y hereditaria. Uno de los principales retos es el abordaje terapéutico tanto de los pacientes adultos como de los pediátricos. Así se ha puesto de manifiesto durante la jornada “Vivir con hemofilia hoy”, celebrada con motivo del Día Mundial […]
Madrid acogerá el Congreso Mundial de Hemofilia del 21 al 24 de abril
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Queda menos de un mes para el Congreso Mundial de Hemofilia, que este año se va a celebrar en España. Más concretamente, en el Recinto Ferial de Ifema, en Madrid, del 21 al 24 de abril y bajo la coordinación de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). Con […]
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Información clara y accesible sobre la hemofilia y otras coagulopatías
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La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, ha publicado un tríptico con información exhaustiva sobre la hemofilia y las diversas coagulopatías para aumentar la conciencia y comprensión sobre estas condiciones médicas. […]
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Ayuda para el aprendizaje del autotratamiento de menores con hemofilia
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La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, ha recibido una donación de 30.000 euros de la Fundación Solidaridad Carrefour para facilitar, bajo supervisión profesional, el aprendizaje por un millar de menores con hemofilia y otras coagulopatías congénitas de la administración del preceptivo tratamiento, favoreciendo así su adherencia al mismo, su autonomía y […]
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Premio y ayudas a la investigación en coagulopatías congénitas
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La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) abre el plazo de recepción de candidaturas de su Premio Internacional de Investigación sobre Coagulopatías Congénitas Duquesa de Soria, galardón con el que reconoce la labor de personas o entidades en este campo de la ciencia médica. Como informa la RFVE, este reconocimiento se convoca con el fin de […]
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Encuentro Nacional de Mujeres con Coagulopatías
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La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en la tercera edición de su Encuentro Nacional de Mujeres con Coagulopatías, que se celebrará del 29 de septiembre al 1 de octubre en la ciudad de Madrid. Como explican los organizadores, “desde nuestra Federación nos preocupamos por visibilizar […]
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V Jornadas sobre Hemofilia: Abordaje Multidisciplinar
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La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) organiza el martes 16 de mayo en el Hospital Universitario La Paz de Madrid sus ‘V Jornadas sobre Hemofilia: Abordaje Multidisciplinar’. Inscripción gratuita en el número de teléfono 917 291 873 o 610 550 599 o en la dirección de correo electrónico secretaria@ashemadrid.org. MÁS INFORMACIÓN Y PROGRAMA […]
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