La Asociación Lupus Cantabria distribuirá durante los meses de octubre y noviembre una encuesta entre los pacientes que padecen lupus y otras enfermedades autoinmunes. El objetivo es conocer posibles causas del incumplimiento farmacológico mejorando así el abordaje en estos pacientes. Esta encuesta ha contado con el apoyo de la Dirección General de Farmacia, Humanización y […]
Lupus
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica en la que el sistema inmunológico ataca por error a los tejidos y órganos sanos del cuerpo. Esto provoca inflamación generalizada y puede afectar múltiples sistemas, incluidos la piel, las articulaciones, los riñones, el corazón, los pulmones y el cerebro. El tipo más común es el lupus eritematoso sistémico (LES), que puede tener manifestaciones en diferentes partes del cuerpo, variando en gravedad de una persona a otra.
Sus síntomas pueden ser leves o graves, y tienden a aparecer en brotes o crisis, seguidos de periodos de remisión. Los más comunes incluyen fatiga extrema, dolor e inflamación en las articulaciones, erupciones cutáneas (especialmente en forma de mariposa sobre las mejillas y la nariz), sensibilidad al sol, fiebre, caída del cabello, y problemas renales. La evolución de la enfermedad es muy variable, desde casos leves hasta formas graves que pueden ser potencialmente mortales si no se tratan adecuadamente.
Aunque las causas exactas del lupus no se comprenden completamente, se cree que factores genéticos, hormonales y ambientales juegan un papel importante en su desarrollo. Es más común en mujeres, particularmente durante los años reproductivos.
La falta de conocimiento del lupus no solo tiene consecuencias negativas para los pacientes
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La falta de conocimiento sobre el lupus entre pacientes, profesionales sanitarios y población general tiene un impacto negativo para los pacientes, pero también para el sistema sanitario. Es decir, no solo empeora el pronóstico y la calidad de vida, también aumenta el uso de los recursos sanitarios. Así lo ha puesto de manifiesto el estudio […]
VIII Encuentro de Niños y Jóvenes afectados de Lupus y enfermedades Autoinmunes en España
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La Federación Española de Lupus (Felupus) organiza el VIII Encuentro de Jóvenes afectados por Lupus y Enfermedades Autoinmunes, que se celebrará en Málaga del sábado 31 de agosto al miércoles 4 de septiembre de 2024. Este evento de carácter lúdico está dirigido a jóvenes desde la infancia (acompañados de un adulto) hasta los 30 años. Para […]
V Jornadas Virtuales de Felupus sobre lupus
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La Federación Española de Lupus (Felupus) organiza sus V Jornadas Virtuales con el título ‘Paciente informado, paciente empoderado’, que tendrán lugar del 25 al 27 de junio entre las 17.30 y las 19.30 horas en formato online. Diversos especialistas hablarán sobre cómo gestionar el duelo ante la enfermedad, el autocuidado del paciente, su relación con […]
Enfermedades Autoinmunes Sistémicas: Semejanzas y diferencias
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La Asociación Lupus de Cantabria (ALDEC) organiza la conferencia ‘Enfermedades Autoinmunes Sistémicas: Semejanzas y diferencias’, que será impartida por Belén Atienza y Diana Prieto, reumatólogas del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. El evento tendrá lugar en el Ateneo de Santander a partir de las 18:00 horas y la entrada será libre hasta completar aforo. Más […]
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Enfermedades reumáticas desde el punto de vista de la enfermería
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La Federación Española del Lupus (Felupus) y la Sociedad Española de Reumatología (SER) celebran un webinar para pacientes titulado Un abordaje integral de las enfermedades reumáticas desde el punto de vista de la enfermería. Este evento tiene como fin formar e informar para fomentar el autocuidado y la implicación del paciente con su enfermedad. Todo ello […]
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En marcha el Servicio de Atención Psicológica para pacientes de lupus
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La Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes, y su movimiento asociativo han puesto en marcha un Servicio de Atención Psicológica (SAP) para el cuidado de la salud emocional de los pacientes, necesidad prioritaria no cubierta en la actualidad por la sanidad pública. Como destaca FELUPUS, “sentirse acompañado frente al cambio de vida […]
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Resuelve tus dudas sobre la nefritis lúpica
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La Universidad de Granada (UGR) y la compañía farmacéutica Otsuka han publicado, con la colaboración de la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes (AUGRA), la ‘Guía para pacientes con nefritis lúpica: aspectos generales’, primer manual español orientado a los afectados en el que se aborda una de las principales […]
La huella psicológica del lupus
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La Asociación Apoyo a la Convivencia con el Lupus en Córdoba (ACOLU) ha publicado ‘La huella psicológica del lupus’, guía de apoyo para visibilizar los problemas de salud mental asociados a la enfermedad y facilitar tanto su detección temprana como el abordaje de la afectación psicológica y emocional que padecen tanto los pacientes como sus […]
Albacete acogerá el XXI Congreso Nacional de Lupus
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La Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en el XXI Congreso Nacional de Lupus, encuentro que con la colaboración de la Asociación de Lupus y Autoinmunes de Castilla-La Mancha (ALMAN) se celebrará los días 28 y 29 de octubre en la ciudad de Albacete. Un año […]
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