La Asociación Miastenia de España (AMES) organiza su Encuentro Anual de Personas con Miastenia y su XVIII Congreso Nacional, que tendrá lugar los días 21 y 22 de febrero en el hotel Diagonal Plaza, en la Avenida de la Diagonal, en Zaragoza. Entre las actividades programadas habrá un taller con estrategias de acompañamiento en momentos […]
Miastenia grave
La miastenia grave es una enfermedad autoinmune crónica que afecta la comunicación entre los nervios y los músculos, causando debilidad y fatiga muscular. Se produce porque el sistema inmunológico genera anticuerpos que bloquean o destruyen los receptores de acetilcolina, una sustancia química esencial para la transmisión de señales entre los nervios y los músculos. Esto impide que los músculos se contraigan adecuadamente, lo que provoca debilidad, especialmente tras el uso repetido de los músculos afectados.
Los músculos más comúnmente afectados son los que controlan los ojos y los párpados, la expresión facial, la masticación, el habla y la deglución. Sin embargo, en casos graves, también pueden verse comprometidos los músculos que controlan la respiración y los movimientos de las extremidades.
Los síntomas incluyen visión doble o caída de los párpados, dificultad para hablar y tragar, debilidad en brazos y piernas y fatiga extrema, que empeora con el esfuerzo y mejora con el descanso. La miastenia grave tiende a fluctuar, con periodos en los que los síntomas empeoran (crisis miasténicas) y otros en los que mejoran.
Hospital Sant Pau prueba una ‘app’ para pacientes de miastenia gravis
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El Hospital Sant Pau (Barcelona) se ha aliado con argenx y moveUP, ambas empresas relacionadas con las enfermedades autoinmunes graves y con la salud digital, respectivamente, para desarrollar una ‘app’ para pacientes de miastenia gravis (MG). En concreto, las tres organizaciones quieren que esta aplicación sirva para realizar seguimientos de una forma más sencilla y […]
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Energía para romper límites en la miastenia
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Bajo el lema ‘Energía para romper límites en la Miastenia’, hoy viernes, 2 de junio, se celebra el Día Internacional de la Miastenia, una efeméride impulsada por la Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la miastenia gravis, enfermedad neuromuscular autoinmune […]
Miastenia: ampliar metas es nuestro futuro
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La Asociación Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, organiza este viernes y sábado, 24 y 25 de febrero, en Madrid y en formato semipresencial, su XVI Congreso Nacional de Miastenia, encuentro para pacientes, familiares y profesionales sanitarios que se celebrará bajo el lema ‘Ampliar metas es nuestro futuro’. La jornada del viernes del […]
Miastenia, enfocando juntos el camino
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Bajo el lema ‘Miastenia, enfocando juntos el camino’, hoy jueves, 2 de junio, se celebra el Día Internacional de la Miastenia, una efeméride impulsada por la Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la miastenia gravis, enfermedad neuromuscular autoinmune de origen […]
Inscríbete en el Congreso Nacional en línea de Miastenia
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La Asociación Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en su XV Congreso Nacional de Miastenia, encuentro para pacientes, familiares y profesionales sanitarios que se celebrará el próximo sábado, 5 de marzo, en modalidad en línea bajo el lema ‘Juntos seguimos avanzando’. Concretamente, el encuentro, que se celebrará […]
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Sensibilización y difusión de la miastenia
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La Asociación Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, desarrolló durante 2021 una nueva edición de su proyecto ‘Sensibilización y Difusión’, iniciativa para la mejora de la calidad de vida y atención a las necesidades sociales de los pacientes de la que se beneficiaron más de un millar de personas de todo el país. […]
Videocuento para ayudar a los niños a entender la miastenia
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La Asociación Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, ha presentado el videocuento ‘Al cole con Coco y Pipa’ para visibilizar la miastenia y ayudar a los niños a entender mejor esta enfermedad neuromuscular autoinmune que padecen cerca de 15.000 personas en nuestro país. Como explica AMES, “el objetivo es posibilitar el visionado de […]
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¿Sabes qué es la miastenia?
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La Asociación de Miastenia de España (AMES) presenta, con la colaboración de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), el vídeo informativo ‘Miastenia 2021’ con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad neuromuscular y mostrar la realidad de las personas afectadas y sus familiares. Como explica AMES, la […]
Miastenia: que mi fuerza sea tu impulso
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Este miércoles, 2 de junio, se celebra el Día Internacional de la Miastenia, una efeméride impulsada por la Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de informar a la sociedad sobre esta enfermedad neuromuscular autoinmune que, caracterizada por la debilidad y la fatiga precoz de los músculos esqueléticos, afecta […]