Entrevistas | Somos Pacientes

Carmen Sever (ELA España): «Tenemos cura, pero no a quién aplicársela porque el cribado neonatal no incluye la leucodistrofia metacromática»

Posted on 3 abril, 2025 (2 abril, 2025) by marmunoz

Su hija Lucía fue diagnosticada con leucodistrofia metacromática en 2001. Desde entonces, la vida de Carmen Sever Bermejo dio un giro radical: del desconcierto inicial al activismo imparable. Hoy, Carmen es presidenta de la filial española de la Asociación Europea de Leucodistrofia (ELA España) y lucha por una causa tan justa como urgente: incorporar al […]

Carlos Martín (AMDEM): «Nuestro gran objetivo de futuro es poner en marcha un centro de día»

Posted on 20 marzo, 2025 (19 marzo, 2025) by gemalalbendea

Carlos Martín, Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple

Hace casi 30 años nacía la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple, AMDEM, un ejemplo de cómo el asociacionismo a nivel local puede aportar muchos beneficios sociales. Esta agrupación emergió del ánimo de unas pocas personas afectadas por la esclerosis múltiple. Entre pacientes y familiares preocupados por el devenir de la enfermedad, en 1996 arrancaron su […]

José Méndez (Amacop): «Es fundamental tener avances en covid persistente que nos permitan tener una calidad de vida digna»

Posted on 13 marzo, 2025 (12 marzo, 2025) by gemalalbendea

Coincidiendo con el quinto aniversario del arranque de la pandemia y con el Día Mundial del Covid Persistente, Somos Pacientes ha podido hablar con José Méndez, presidente de la Asociación Madrileña de Covid Persistente (Amacop), una organización tremendamente activa que ha conseguido 500 afiliados con cuota en el último año. «Parecen pocos, pero nos han […]

Ana Torredemer (EME): «El camino de la investigación es el más esperanzador que tenemos para acabar con la Esclerosis Múltiple»

Posted on 6 marzo, 2025 (5 marzo, 2025) by marmunoz

A pesar de los avances que se han producido en los últimos años en investigación, la Esclerosis Múltiple sigue planteando grandes retos para quienes la padecen. La falta de acceso equitativo a tratamientos, la escasez de servicios de rehabilitación y el complejo proceso para el reconocimiento de la discapacidad siguen siendo barreras que limitan su […]

Claudia Tecglen: «La sociedad cree que las personas con discapacidad no se pueden suicidar»

Posted on 21 febrero, 2025 (21 febrero, 2025) by gemalalbendea

Claudia Tecglen, entrevista sobre discapacidad y suicidio

Según las cifras registradas, en 2023 se suicidaron de media en nuestro país 11 personas al día y, probablemente, muchas de ellas tenían alguna discapacidad. Aunque los porcentajes en este ámbito no se han calculado, lo cierto es que, según datos del Observatorio Estatal de la Discapacidad, el riesgo de suicidio en este colectivo es […]

Antonio Lavado (presidente FEDE): «No se necesitan grandes recursos para que una asociación funcione; se necesita un equipo comprometido»

Posted on 14 febrero, 2025 (13 febrero, 2025) by marmunoz

La diabetes es una de las enfermedades crónicas más extendidas en España, con un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes y en el sistema sanitario. Según los últimos datos, más de 6 millones de personas en el país conviven con esta patología, enfrentando barreras en el acceso a tratamientos, falta de […]

Juan Carrión (Feder): «Solo el 20% de las enfermedades raras están siendo investigadas»

Posted on 10 enero, 2025 (8 enero, 2025) by marmunoz

Hablar de enfermedades raras en España es adentrarse en un universo complejo donde los desafíos sanitarios, sociales y legislativos se entrelazan con las historias de miles de personas y familias que enfrentan barreras día a día. Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), lidera desde hace años la plataforma que se […]

Laura de Paz (oncóloga): «Lo que necesitan las personas con discapacidad diagnosticadas de cáncer es cariño y confianza en un entorno que entiendan»

Posted on 31 diciembre, 2024 (19 diciembre, 2024) by marmunoz

Un diagnóstico de cáncer siempre es una noticia compleja que necesita ser comprendida y asimilada por el paciente, una situación que puede resultar más complicada para todas aquellas personas con una discapacidad intelectual o del desarrollo. Por ese motivo, se ha lanzado ‘Todo lo que necesito saber sobre el cáncer’, una guía para pacientes con […]

Beatriz Fernández (Madreperla): «Cuando estás en el hospital, no importa el color de la pared: necesitas un profesional que te sostenga emocionalmente»

Posted on 23 diciembre, 2024 (23 diciembre, 2024) by marmunoz

«La medicina es curar a veces, aliviar otras, pero siempre confortar.» Con esta premisa nació Madreperla, una asociación que ha transformado la hospitalización pediátrica en una experiencia más humana y compasiva. Fundada por Beatriz Fernández Domínguez nació de una necesidad profunda y transformadora. Su fundadora, marcada por la experiencia personal de acompañar a su hija […]

Andoni Lorenzo (FEP): «El 95 % de las asociaciones de pacientes son pequeñas y necesitan fórmulas de financiación estable para poder realizar su labor»

Posted on 16 diciembre, 2024 (10 diciembre, 2024) by marmunoz

Andoni Lorenzo es el presidente del Foro Español de Pacientes (FEP). Esta organización se ha convertido en un actor clave en la defensa de los derechos de los pacientes y sus asociaciones en España. Bajo su dirección, el Foro trabaja para visibilizar las necesidades del colectivo, fomentar su participación activa en el sistema sanitario y […]

Unidos por la salud