Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
A pesar de los avances que se han producido en los últimos años en investigación, la Esclerosis Múltiple sigue planteando grandes retos para quienes la padecen. La falta de acceso equitativo a tratamientos, la escasez de servicios de rehabilitación y el complejo proceso para el reconocimiento de la discapacidad siguen siendo barreras que limitan su […]
Según las cifras registradas, en 2023 se suicidaron de media en nuestro país 11 personas al día y, probablemente, muchas de ellas tenían alguna discapacidad. Aunque los porcentajes en este ámbito no se han calculado, lo cierto es que, según datos del Observatorio Estatal de la Discapacidad, el riesgo de suicidio en este colectivo es […]
La diabetes es una de las enfermedades crónicas más extendidas en España, con un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes y en el sistema sanitario. Según los últimos datos, más de 6 millones de personas en el país conviven con esta patología, enfrentando barreras en el acceso a tratamientos, falta de […]
Hablar de enfermedades raras en España es adentrarse en un universo complejo donde los desafíos sanitarios, sociales y legislativos se entrelazan con las historias de miles de personas y familias que enfrentan barreras día a día. Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), lidera desde hace años la plataforma que se […]
Un diagnóstico de cáncer siempre es una noticia compleja que necesita ser comprendida y asimilada por el paciente, una situación que puede resultar más complicada para todas aquellas personas con una discapacidad intelectual o del desarrollo. Por ese motivo, se ha lanzado ‘Todo lo que necesito saber sobre el cáncer’, una guía para pacientes con […]
«La medicina es curar a veces, aliviar otras, pero siempre confortar.» Con esta premisa nació Madreperla, una asociación que ha transformado la hospitalización pediátrica en una experiencia más humana y compasiva. Fundada por Beatriz Fernández Domínguez nació de una necesidad profunda y transformadora. Su fundadora, marcada por la experiencia personal de acompañar a su hija […]
Andoni Lorenzo es el presidente del Foro Español de Pacientes (FEP). Esta organización se ha convertido en un actor clave en la defensa de los derechos de los pacientes y sus asociaciones en España. Bajo su dirección, el Foro trabaja para visibilizar las necesidades del colectivo, fomentar su participación activa en el sistema sanitario y […]
Estrenamos nuestra nueva plataforma con una de las figuras más representativas en el entorno de las personas con enfermedades crónicas: Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). En esta entrevista nos habla de la importancia de contar con la experiencia y la voz del paciente y de su participación efectiva en […]
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El 30 de noviembre es el Día Internacional de Lucha contra los Trastornos de Conducta Alimentaria, también conocidos como TCA. Un mal que suele darse en el inicio de la pubertad, durante la adolescencia y en jóvenes adultos. Para saber más al respecto y dar pautas de acción a quienes lo padecen y a sus […]
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En los últimos años, el ámbito de la hipertensión pulmonar ha experimentado una transformación significativa. Lo que antes era una enfermedad rara, difícil de diagnosticar y prácticamente desconocida, hoy cuenta con un amplio arsenal de tratamientos que, si bien no ofrecen una cura definitiva, han logrado cronificar la patología y mejorar la calidad de vida […]