En estas jornadas previas al Día de la Mujer, que se celebra el 8 de marzo de forma internacional, desde Somos Pacientes hemos querido dar voz a varias organizaciones que tienen como objetivo visibilizar los problemas concretos que surgen en el género femenino. ¿Cómo? A través de una serie de entrevistas que nos van a mostrar la opinión de sus miembros y representantes, y a la que hemos decidido llamar ‘Mujeres y Pacientes’.

Comenzamos este ciclo con Sara Sánchez, coordinadora del Programa Mujeres VIHvas, una plataforma que surge de Cesida, organización estatal de VIH y sida. Y con una de sus usuarias, Paz Alcoverro, técnica Educadora de Pares y presidenta de la Asociación ALAS Salut i Sexualitats de Baleares. Ambas han estado presentes en la II Jornada Mujeres VIHvas, que se acaba de celebrar en Madrid y que ha estado centrada en salud mental.

¿Cuál es la historia de esta iniciativa?

P: Aunque Cesida ya llevaba a cabo proyectos centrados en la mujer, como podcast de radio o historias contadas a través de la fotografía, la llegada de la pandemia y la necesidad de comunicarse y conectarse en pleno momento de aislamiento hizo que surgiese la comunidad de Mujeres VIHvas, en 2020. Es una red online segura, cerrada, a la que sólo se puede entrar con unas claves, con una web en la que podemos consumir y colgar contenido y un grupo de WhatsApp en el que compartimos nuestras dudas.

¿Cómo se consigue ese entorno seguro?

S: Bueno, a la hora de ingresar en el grupo hay completar una ficha personas y aceptar una serie de protocolos y de normas que incluyen el no desvelar información. Es la mejor forma de que se abran y de que estén libres de prejuicios. Y hasta el momento no nos hemos encontrado con ningún problema.

Además de jornadas como la que acabáis de celebrar, ¿qué otras actividades proponéis?

P: Hacemos formaciones online y presenciales casi siempre relacionadas con problemáticas específicas de las mujeres que tienen VIH. Por ejemplo, vinculadas a la menopausia, o al virus del papiloma humano (VPH), salud sexual, gestión emocional, etc. Siempre con profesionales expertas como psicólogas o ginecólogas.

También unos encuentros virtuales llamados ‘Café Positivo’ cada mes y medio o dos meses, dependiendo de la época del año y de si hay alguna historia que comunicar. Como ocurrió con las mujeres de la organización Las Musas, de Venezuela, que se conectaron para contarnos su situación.

¿Cómo veis que está ayudando esta plataforma a las mujeres con VIH?

P: Sobre todo a hacer comunidad y a tejer redes de apoyo. Ten en cuenta que hay personas que viven muy aisladas, como en pueblos de Guadalajara y Teruel, que no tienen un buen acceso a asociaciones de pacientes. Para ellas este grupo es de gran importancia, porque les ayuda a no estar solas y a hablar abiertamente de su situación sabiendo que no va a haber crítica ni censura.

Es muy interesante el carácter intergeneracional que tiene este grupo, hay gente de todas las edades que se cuentan sus alegrías, sus penas, sus miedos, sus dudas… Vemos la necesidad de consultar algunos temas con las pacientes que llevamos más años con la infección, por tener más experiencia en aspectos como el afrontamiento emocional, de aceptación, etc.

Os habéis convertido en referente…

P: Sobre todo para aquellas que acaban de ser diagnosticadas, y que se les cae el mundo, porque ésta sigue siendo una infección muy estigmatizada. Ese es un tema, el del estigma, que trabajamos mucho, porque a veces nos lo imponemos nosotras mismas por culpa, vergüenza, etc.

Buscamos normalizar la infección, esto le puede pasar a cualquiera, y ayuda mucho ver que en el grupo hay mujeres de todo tipo: jóvenes, mayores, que trabajan o no, que son madres, abuelas… Eso redunda en nuestra calidad de vida y en un menor riesgo de problemas de salud mental, que es lo que hemos visto estos días en el encuentro de Madrid.

Paz, en tu caso concreto, ¿cómo te ha ayudado participar en Mujeres VIHvas?

P: Me ha ayudado mucho a empoderarme y a dar pasos hacia mi visibilidad total, algo que no hubiera podido hacer sin un grupo de apoyo. Saber que estás acompañada y sostenida sin presiones te ayuda mucho en este sentido. He pasado de hablar de mi situación en un podcast, que es más anónimo, y de ciertas cosas que no me hubiera atrevido a contar a cara descubierta, a hacer entrevistas como ésta. Y, por supuesto, me ha ayudado a tener grandes amigas con las que comparto muchas cosas.

¿Qué objetivos de futuro tiene la plataforma?

S: Desde Cesida hemos visto la necesidad de crear grupos de apoyo en distintas provincias, porque vemos que hay muchas comunidades autónomas en las que no se está haciendo nada por estas mujeres. La idea es empoderar a algunas de las personas más activas que sabemos que pueden tomar las riendas de grupos territoriales.

En regiones como Madrid, Barcelona o Baleares, donde está Paz, vemos a mujeres que se sienten muy arropadas y queridas entre ellas, y que hacen quedadas. Pero hay otras como Andalucía, Castilla-La Mancha o Castilla y León donde no hay nada. Así que a medio-largo plazo tenemos que buscar a esas lideresas, formarlas y darles las herramientas adecuadas para poder establecer estos grupos de apoyo regionales.