Para los investigadores, los datos de los pacientes son determinantes para el desarrollo de su trabajo. Sin embargo, éstos no deben tratarse como ‘números’ aislados, sino interpretarse incluyendo los aspectos de la vida cotidiana del enfermo. Así lo asegura Laura García Bermejo, directora científica del Instituto Ramón y Cajal, con la que Somos Pacientes ha podido entrevistarse.
Desde su punto de vista, en esta labor las asociaciones de pacientes tienen mucho que aportar. «Pueden ayudar a médicos y científicos a mostrarles cuáles son las necesidades no cubiertas del enfermo». A su entender, las asociaciones de pacientes son las más adecuadas a la hora de poner sobre la mesa toda la información relacionada con esas necesidades y con la calidad de vida de la persona que está siendo tratada.
Por ejemplo, qué abordajes terapéuticos impiden el desarrollo de su día a día «que, a veces, no son tenidos en cuenta». Y añade: «No somos los científicos los que generamos los datos, sino los pacientes a través de su enfermedad y de su participación en estudios científicos», recuerda. Toda esta información ha de tener como objetivo final mejorar la calidad de vida del enfermo que, en su opinión, podrá lograrse si los datos son fiables, están bien recogidos y filtrados por los expertos de las distintas disciplinas que se combinan en el abordaje de la patología.
«Muchas veces los científicos y el personal sanitario estamos muy pendientes de que los medicamentos o las intervenciones tengan como primer objetivo la eficacia y la efectividad, que desde luego han de estar muy presentes. Pero en muchas ocasiones el paciente pone al mismo nivel la eficacia y la efectividad de sus medicamentos con una buena calidad de vida», considera.
El Instituto Ramón y Cajal de investigación sanitaria (IRyCIS) es un espacio científico localizado en Madrid que cuenta con 42 grupos de trabajo en seis líneas diferentes y que acoge a más de 1.200 personas enfocadas sobre la I+D+i en biomedicina. Su directora científica estuvo presente en la última Jornada Somos Pacientes junto con otras profesionales de la medicina y la investigación, como Aitana Calvo, oncóloga y farmacóloga clínica en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid. Con ella pudimos hablar sobre el papel formador de las asociaciones de pacientes.
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