Para las personas que viven con epilepsia, cada día es una montaña rusa de emociones y desafíos. La incertidumbre de cuándo o dónde podría ocurrir una crisis, y cómo podría afectar sus vidas, genera una angustia constante. También experimentan sensaciones de vulnerabilidad y miedo a perder el control. Pero, además, a menudo, enfrentan el estigma y la falta de comprensión de quienes los rodean. Esto puede llevar a sentimientos de aislamiento y soledad.
En el Día Internacional de la Epilepsia, la Federación Española de Epilepsia (FEDE) ha puesto el énfasis en crear conciencia sobre esta enfermedad neurológica que afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo y cuya incidencia está en alza. En España, alrededor de 400.000 individuos conviven con la epilepsia. Esta condición puede manifestarse en cualquier etapa de la vida, aunque es más común en niños y adultos mayores. La presidenta de FEDE y presidenta europea International Bureau for Epilepsy (IBE), Elvira Vacas Montero, responde a nuestras preguntas.
¿Cuáles considera que son los principales retos en la asistencia al paciente con epilepsia en España actualmente?
Las epilepsias son trastornos neurológicos crónicos, de forma que muestra los mismos retos en la asistencia que la mayoría de ellos; sin embargo, la cronicidad no puede ser concebida como café para todos. El abordaje interdisciplinar y coordinado que dé respuesta a las necesidades de los pacientes con epilepsia resulta esencial. Igualmente, garantizar el acceso temprano para acelerar el diagnóstico es vital, ya que el tiempo es cerebro en epilepsia, y así lo reza el reciente implementado “Código crisis” en la Comunidad Autónoma de Madrid, impulsado por la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) y en el que han participado más de 100 profesionales de la salud.
¿Qué barreras enfrentan los pacientes con epilepsia para acceder a la atención médica y los tratamientos necesarios?
Las principales barreras son el acceso a pruebas diagnósticas como el VEEG, neuroimagen, pruebas genéticas que permitan un diagnóstico preciso, neuropsicología y el abordaje multidisciplinar. Esto permitirá tratamientos más precisos dirigidos directamente a la causa subyacente de la epilepsia y no a las crisis como síntoma. De esta forma, mejorará el pronóstico de la enfermedad y, por tanto, la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
También son barrearas la desigualdad geográfica en términos de acceso o la derivación a tiempo de las epilepsias complejas a unidades de epilepsia especializadas, así como la necesidad de la llegada de nuevos fármacos que continúen rescatando pacientes de la refractariedad, dándoles así una mejor calidad de vida. Estas unidades especializadas en epilepsia necesitan estar dotadas de mayores recursos, de todo tipo, para poder dar respuesta a todas las necesidades. La frustración del paciente no es muy diferente que la del profesional en este sentido.
¿Cómo evalúa el nivel de conciencia y conocimiento sobre la epilepsia en la sociedad española?
La noción sobre epilepsia socialmente extendida es la de una persona teniendo una convulsión; sin embargo, ese solo es un tipo de crisis de las muchísimas que existen. Tampoco se han realizado esfuerzos por parte de las administraciones para concienciar sobre ello, las asociaciones de pacientes y sociedades científicas trabajan incansablemente para darle visibilidad a esta patología y para formar e informar a la sociedad sobre cómo actuar frente a una crisis de epilepsia, algo básico y esencial que cualquier ciudadano debería conocer.
¿Cómo afecta la estigmatización social a las personas con epilepsia y qué se puede hacer para combatirla?
Afecta en términos de autoestima y aislamiento social. No tener un control de las crisis condiciona totalmente la vida de una persona, conduce al aislamiento autoimpuesto. Esta enfermedad continúa viéndose como un “tabú”, de forma que, en muchas ocasiones, los pacientes omiten dar esta información, por ejemplo, en centros de trabajo o en entornos escolares. Las crisis suelen asustar a las personas que la presencian y esto sucede por la falta de información que poseen. Tememos lo desconocido.
Una de cada 10 personas, tendrá al menos una crisis en su vida, es esencial que se hable de epilepsia para liberarla del estigma que la persigue históricamente. Es importante destacar que hablamos de un estigma estructural, afincado en todas las partes implicadas, incluidas instituciones públicas y administraciones, motivo por el cuál la epilepsia no ha sufrido los mismos avances y visibilidad que otras patologías crónicas.
¿Cuál es el papel de las asociaciones y federaciones en la mejora de la calidad de vida de las personas con epilepsia?
Son muchos los vacíos existentes que las asociaciones de pacientes venimos llenando; desde el apoyo psicológico a la orientación y asesoramiento, pasando por servicios directos como terapias, y llegando a estimular la investigación o liderando proyectos propios. También fomentan y transfieren el conocimiento ofreciendo formaciones, encuentros de familias, campamentos de verano, congresos, etc. Sin embargo, las asociaciones de pacientes cuentan con recursos muy limitados, en muchas ocasiones la única fuente de ingresos son las donaciones particulares.
¿Qué medidas considera que deben tomar las autoridades sanitarias y políticas para mejorar la atención y el apoyo a los pacientes con epilepsia?
Ahora mismo, las autoridades lo tienen fácil: “solo” deben atender a la aprobación del Plan Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos 2022-2031, que fue aprobado por la Asamblea Mundial de la Salud y sus 194 estados miembros el 22 de mayo de 2022. Este plan marca una hoja de ruta y define objetivos concretos a alcanzar por parte de los gobiernos nacionales en 2031.
En esta dirección, se ha creado “EpiAlliance”, un proyecto compartido por la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), la de Neurología Pedriátrica (SENEP), la de Neurología (SEN), varios laboratorios farmacéuticos centrados en epilepsia, Farmaindustria e instituciones, que pretende precisamente, trabajar los próximos meses para crear un documento de consenso que dé respuesta a las necesidades de la epilepsia en España y poder así implementar el IGAP en nuestro país de forma pionera. Esta iniciativa es un ejemplo de colaboración, de buenas prácticas y de transparencia en las relaciones de las diferentes partes implicadas.
¿Qué avances médicos y tecnológicos están siendo más prometedores en el tratamiento y manejo de la epilepsia?
La reciente llegada de nuevos fármacos con diferentes mecanismos de acción está marcando un punto de inflexión importante. Actualmente, la mirada está puesta en la terapia génica, que aún suena como algo lejano, pero sin duda, es hacia el lugar que nos dirigimos. Cada vez se consigue realizar un diagnóstico más preciso por los avances en genética, y esto permite tratar directamente la causa subyacente de la epilepsia, y no el síntoma que son las crisis en sí mismas.
Por eso, es esencial facilitar y propiciar el acceso a pruebas de esta índole. Los avances en la cirugía de la epilepsia también están siendo notorios con la práctica de nuevas técnicas, el acceso a estudios prequirúrgicos en unidades especializadas en este sentido es muy importante.
¿Qué programas o iniciativas están llevando a cabo desde la Federación para sensibilizar y educar a la población sobre la epilepsia?
Por segundo año consecutivo hemos puesto en marcha el proyecto “Epiforward, la voz de la epilepsia”. Se trata de un gran espacio congresual híbrido con actos presenciales repartidos por la península y una serie de sesiones virtuales formativas. De esta forma hay un trabajo institucional con diferentes administraciones y toda la comunidad habla de epilepsia durante todo el mes de febrero en el marco del Día Internacional de la Epilepsia con la intención de llegar a la sociedad, y dar visibilidad a la epilepsia.
¿Qué importancia tiene la investigación científica en el campo de la epilepsia y qué áreas específicas requieren más atención?
La prevención y el diagnóstico van, por necesidad, de la mano de la investigación. Es esencial que se continúe investigando y que estos avances se vean acelerados por la inyección de mayores partidas presupuestarias y por la mejora de políticas públicas dirigidas a investigación; tanto en nuevos fármacos como en la forma de dirigir los tratamientos cada vez a más a la causa de la epilepsia, ampliando los esfuerzos en un diagnóstico precoz y preciso. De esta forma, estaremos hablando de curar la epilepsia. En definitiva, entender mejor este trastorno nos puede conducir a tratamientos más eficaces e incluso a nuevas formas de prevenir epilepsias en el futuro.
