Entrevistamos a Juan Carlos Julián, director general de la Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las Enfermedades del Riñón, ALCER, una organización con más de 40 años de historia y 50 organizaciones representadas. En esta entrevista con Somos Pacientes, Julián recuerda que «cada vez es más importante recoger la perspectiva de las personas que viven una patología» así como medir su experiencia.

«Creo que ese es el rol esencial en la digitalización de las asociaciones de pacientes«, indica. Desde su punto de vista, las organizaciones tienen las herramientas necesarias para cuantificar esa experiencia, en cooperación con el sistema sanitario. A través de este trabajo conjunto se le puede dar un mayor recorrido a los resultados en salud, añadiendo las percepciones de los pacientes y ampliando así la información registrada con el fin de mejorar tratamientos y procesos.

«En cuanto a digitalización, los sistemas sanitarios recogen los datos clínicos esenciales para el tratamiento de cualquier patología. Y las asociaciones pueden participar en el proceso aportando esa evidencia, la experiencia del paciente, que los sistemas sanitarios no pueden ofrecer», comenta.

Desde su punto de vista, el uso de los datos sanitarios es determinante para mejorar el diagnóstico. «El tener mucha información y poder analizarla con rigor puede ayudar a encontrar estrategias de diagnóstico precoz fundamentales para patologías crónicas», considera.

La Federación Nacional de Asociaciones ALCER representa a las cerca de 60.000 personas en tratamiento renal sustitutivo y aquellas que tienen una enfermedad renal crónica en España. Fue una de las organizaciones finalistas en los últimos Premios Somos Pacientes, y estuvo muy presente en la jornada en la que se entregaron estos galardones. Igual que Miguel Ángel Maciá, coordinador de la Base de datos para la Investigación Farmacoepidemiológica en el Ambito Público (BIFAP), que dio su punto de vista sobre la utilidad que tiene el análisis de datos sanitarios.

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