Teresa Bordons es responsable de Apoyo Online a Familias de Menudos Corazones, una fundación compuesta por familiares y amigos de niños y jóvenes con cardiopatías congénitas.

En esta entrevista explica cómo se modifica la vida familiar tras el diagnóstico de una dolencia de este tipo y de qué forma la información y la formación puede servir de ayuda para que la familia se reajuste a esa nueva realidad de la mejor forma posible.

Cada año nacen en España en torno a 4.000 niños con una cardiopatía congénita, de los que más de un 85% –frente a únicamente un 20% en la década de los años 80– alcanza la edad adulta gracias a los avances logrados en el diagnóstico prenatal y el tratamiento, cada vez más precisos y menos agresivos, que reciben durante su desarrollo. De hecho, la cardiopatía es la patología congénita más frecuente en nuestro país. Sin embargo, y a pesar de su magnitud, sigue siendo una gran desconocida entre la población.

Entrevistamos a Bordons tras su participación en la III Jornada Somos Pacientes, un punto de encuentro para el intercambio de ideas, necesidades y proyectos entre los representantes de las asociaciones de pacientes, de la industria farmacéutica innovadora, la Administración y los profesionales de la salud y la investigación. Precisamente el próximo 13 de diciembre se celebra en Madrid la IV Jornada (¿Quieres asistir?), que en esta edición gira en torno al rol del paciente en la vida del medicamento.

Este encuentro concluye con el acto de entrega de los Premios Somos Pacientes, que reconocen las actividades puestas en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones orientadas a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Por tanto, la ceremonia de entrega de la segunda edición de estos galardones también se celebra el martes 13 de diciembre.

– A día de hoy, 1.662 asociaciones de pacientes son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?