Miguel Ángel Maciá es el coordinador de la Base de datos para la Investigación Farmacoepidemiológica en el Ambito Público (BIFAP), una entidad dependiente de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS). Esta plataforma informatizada recoge datos de los registros médicos de Atención Primaria para la realización de estudios y ensayos, y en ella colaboran tanto las consejerías de Sanidad de varias comunidades autónomas como multitud sociedades científicas.

En esta entrevista con Somos Pacientes, Maciá habla de la importancia que tiene compartir nuestra información sanitaria, siempre tratada desde un punto de vista ético y anonimizado. «Los datos de nuestro historial clínico son muy valiosos, ayudan a generar evidencia científica que luego va a revertir directamente en los pacientes. Es un camino de ida y vuelta», asegura.

Eso es algo que, a su entender, debe tenerse muy en cuenta desde las asociaciones de pacientes. «Como representantes de la población vulnerable que tiene enfermedades crónicas, tienen la posibilidad de poner a disposición de los profesionales y de la investigación toda esa información. Deben ser los primeros valedores del uso de esos datos, y también facilitar su gestión», considera.

Y aunque como pacientes individuales ya están aportando día a día sus datos cada vez que pasan por la consulta de su médico, Maciá recomienda que también los compartan con otros organismos y empresas vinculados a la investigación, «con el fin de que se les de un uso lo más amplio posible» y, de esta manera, sea más fácil avanzar en el desarrollo de nuevos tratamientos.

Desde su punto de vista, la digitalización de esos datos sanitarios ya está mejorando la calidad de vida de los pacientes, puesto que desde hace años los médicos registran a nivel informático aspectos relacionados con las patologías, los síntomas que se padecen, los efectos de la medicación, etc. «En el futuro va a haber muchas otras herramientas de digitalización de los pasos que da nuestra sociedad, a través del contacto o de la información que nosotros mismos proporcionemos a través de nuestros dispositivos móviles», reconoce.

El coordinador de la BIFAP participó en la última jornada Somos Pacientes, en la que muchos de sus protagonistas hicieron hincapié en la importancia de compartir esos datos sanitarios para impulsar mejores diagnósticos y tratamientos gracias al uso del big data y de la inteligencia artificial, entre otras tecnologías innovadoras. Un ejemplo es Concha Gómez Esteban, presidenta de APREM – Asociación de Padres de Niños Prematuros, para la que la recopilación de información es vital «para conocer mejor los problemas de nuestro colectivo».

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