Oficialmente constituida en 2010, la Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento agrupa a un colectivo de pacientes y familiares que viene actuando de forma organizada desde el año 2000. Su creciente desarrollo se manifiesta, por ejemplo, por una presencia muy activa en Somos Pacientes, “una plataforma de enorme interés pues permite que nos hagamos visibles personas y organizaciones que habitualmente no la tenemos”, afirma Ana García Olmo, subdirectora de la Fundación.

Con esta entrevista, Somos Pacientes inicia una serie de encuentros con las asociaciones más activas y con más presencia en nuestra plataforma, como muestra de todas las posibilidades de difusión y actividad social que ofrecemos al colectivo de pacientes.

A lo largo de la entrevista, García Olmo explica que esta patología multisistémica de origen hereditario y ligada al cromosoma 9 es la enfermedad neurodegenerativa más precoz que existe, lo que urge a buscar soluciones y tratamientos “pues los pacientes no tenemos tiempo”. Además, reclama mayor unión entre pacientes, investigadores, médicos e instituciones e insta «a quien corresponda» a priorizar qué enfermedades son las realmente graves.

La Fundación organizó el pasado año, con el objetivo de recaudar fondos, la iniciativa ‘Acuarelas para la Ataxia’. Ante el éxito obtenido en 2011, se ha decidido institucionalizar esta actividad que ha permitido financiar un ensayo con antioxidantes. En el presente año, la exposición y venta tendrá lugar, del 4 al 18 de mayo, en el Colegio de Médicos de Madrid. «Con lo que recaudemos se pretende poner en marcha estudios de epigenética y terapia celular», concluye Ana García Olmo.