Para asociaciones de pacientes como APREM – Asociación de Padres de Niños Prematuros, la recopilación de datos e información en el entorno de sus asociados es esencial. “Nos ayuda a conocer mejor los problemas de nuestro colectivo”, asegura su presidenta, Concha Gómez Esteban, en esta vídeo entrevista con Somos Pacientes.

Desde su punto de vista, utilizar esos datos de manera masiva es importante “porque nos permite tener un cúmulo de información que nos permitirá llegar a una atención verdaderamente individualizada y personalizada”, además de que ofrece la posibilidad de transformarlos en “conocimiento efectivo”.

Gómez Esteban pone como ejemplo el propio caso de APREM. “Los niños prematuros, a medio y largo plazo, y sobre todo si son grandes prematuros, desarrollan diferentes enfermedades crónicas. Nosotros recopilamos esa información y con ella hacemos nuestros propios estudios”.

No sólo eso, también trabajan de manera interdisciplinar con los profesionales más cercanos a este tipo de pacientes: de neonatología y de pediatría, principalmente. “Aportamos nuestro conocimiento específico en diversos documentos de interés para la asociación porque entendemos que esta participación puede ser muy efectiva”, reconoce.

En este 2024 APREM cumple 25 años. La asociación nació en 1999 como un grupo de ayuda mutua entre varias familias que compartieron la experiencia de la prematuridad en el Hospital Universitario La Paz (Madrid), y fue la primera de España para este colectivo. Tal es su labor y su compromiso para reducir la morbilidad en los bebés prematuros que en el último año ha sido reconocida con diversos premios, entre ellos el de Somos Pacientes 2023.

Se trata de la 11ª edición de estos galardones, en los que se aprovecha para abordar temas de interés para las asociaciones de pacientes. En este último encuentro también participó Jesús Mª Hernández, hematólogo en el IBSAL y coordinador de Alianza Harmony, que en esta vídeo entrevista nos habla de la importancia de introducir y escuchar a los pacientes en el diseño de proyectos de investigación.

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