La Epidermólisis bullosa (EB), también conocida como Piel de Mariposa, es una enfermedad rara que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel y las mucosas internas. La piel de las personas que la padecen es tan frágil que ante mínimos traumatismos la piel se rompe provocando heridas abiertas de manera continua en el cuerpo del afectado/a.

Ante un nuevo nacimiento de un bebé con EB en cualquier parte de la geografía española, una de las enfermeras y la psicóloga de DEBRA España (Asociación Piel de Mariposa) se desplazan al hospital donde se encuentra ingresado el bebé en sus primeros días de vida. Una vez allí la enfermera realiza una formación en EB sobre el manejo del bebé, las curas y los materiales a utilizar, tanto a los padres como al personal sanitario que atiende al bebé. Además la psicóloga dedica un tiempo exclusivamente a la familia que es atendida en estos duros momentos, la cual les ayuda a salir de ese estado de shock en el que normalmente se encuentran para que pronto puedan participar de los cuidados que necesita su bebé, aclarar todas las dudas que le hayan surgido, etc.

Tras seis meses del nacimiento del bebé, se realiza una nueva visita, pero esta vez los profesionales de la Asociación se trasladan al domicilio y entorno del bebé afectado por EB con la intención de empoderar a la familia y profesionales partícipes en el cuidado del bebé que se encuentran en su entorno más inmediato. La enfermera realiza un seguimiento de la evolución y estado de las heridas, técnicas de cura, etc., la cual irá acompañada de una trabajadora social para asesorar en materia de recursos sociales, ayudas, subvenciones etc. que se adapten a las necesidades reales de las personas afectadas por EB y sus familias con la intención de mejorar su calidad de vida. Por ello, en esta segunda visita es imprescindible coordinar recursos y mantener reuniones con otros organismos de apoyo a las personas con EB y su familia, tales como el centro de salud de la localidad de residencia, guardería, centro de atención temprana, servicios sociales, etc.

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