Finalista Premios Somos Pacientes 2016. Categoría Pacientes. Servicio al Paciente.
Cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras
D'Genes Asociación de Enfermedades Raras
Desde enero de 2016, D’Genes colabora con la Unidad de Hospitalización Domiciliaria Infantil, adscrita al Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, en este Proyecto de Cuidados Paliativos Pediátricos en Enfermedades Raras.
El objetivo es mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes pediátricos con Enfermedades Raras (ER) y sus familias en situación de enfermedad terminal o sin respuesta al tratamiento, de una manera integral e individualizada, prestando atención y solucionando todos los problemas y necesidades detectadas en todas las esferas (física, psicológica, social y espiritual), garantizando el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía.
Se pretende ofrecer asistencia multidisciplinar e integral para dar cobertura a las necesidades de los pacientes y sus familias, ampliando la asistencia a la población afectada por una ER. Igualmente, la iniciativa quiere gestionar los recursos específicos para atender las necesidades que aparecen durante el proceso, administrar a los afectados y familiares el apoyo psicológico y emocional necesario para afrontarlas dificultades y el duelo previo y posterior al fallecimiento y establecer un plan de formación y labor investigadora en Cuidados Paliativos Pediátricos, así como coordinar los recursos hospitalarios, domiciliarios y asociacionales.
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Jornadas ACD Aprende-Comparte-DisfrutaPublicado por Somos Pacientes
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A seguir trabajando
Por los cuidados paliativos pediátricos, por el trabajo bien echo desde el esfuerzo y el corazón
Las enfermedades infantilele no terminan con la curación…..despues hay que rehabilitar, animar y apapachar……todo con esperanza y amor.
Cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras
El trabajo realizado me parece estupendo
Suerte. Y gracias por ser tan grandes profesionales.
Conozco la labor de D’Genes y me parece una labor extraordinaria la q se realiza
D’Genes Cuidados Paliativos Pediátricos en Enfermedades Raras
Las enfermedades raras necesitan de atenciones especiales. Voto por D’Genes
Trabajo con personas que hacen que gracias a esta asociación se haga su enfermedad no tanto
Espero que ganéis
Cuidados paleativos pediatricos en enfermedades raras
Me parece un trabajo precioso y muy humano
Por qué esa lucha incansable no cese nunca.
Cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras
Nos ocupamos del presente mientras organizam8s para el futuro
Voto por d,genes
Cuidados Paliativos Pediátricos en enfermedades raras
No hay palabras por una labor extraordinaria como está.
Cuidados paleativos pediatricos en enfermedafes rsras
Fabuloso trabajo como.siempre!
Cuidados paliativos Pediátricos en enfermedades raras, proyecto absolutamente necesario.
Cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras
Soy de D’genes, hacen un trabajo único y con una mira muy amplia, llegando a tocar puertas muy especiales para cubrir todas las necesidades de sus usuarios y q sus calidad de vida cambien y más en estos tiempos de recortes y mala pensiones. Por ellos siempre.