El objetivo de esta iniciativa es proporcionar a las familias de niños con hemofilia en edad temprana los conocimientos necesarios para el cuidado, atención, apoyo y educación de sus hijos. Cuando se recibe el diagnóstico de hemofilia, como ante cualquier otra enfermedad, se produce una situación compleja para los padres, aún cuando sea una circunstancia conocida por haber antecedentes familiares (en la mayoría de los casos) ya que se trata de una patología crónica, congénita y hereditaria. Su aparición genera cambios y modificaciones en el entorno, no solo para el afectado sino de forma muy directa para su familia.Es esencial que, tras el diagnóstico, los padres cuenten con los servicios y recursos que les permitan aceptar y adaptarse adecuadamente a la hemofilia, sin que esto repercuta en la calidad de vida y bienestar del nino y de la propia familia. Las jornadas de formación para padres que la Federación Espatiola de Hemofilia organiza a nivel nacional están orientadas a las familias con nifios recién diagnosticados o con poco tiempo de evolución de la enfermedad. Los objetivos fundamentales están diseñados para ofrecer1es información y formación sobre la hemofilia y su tratamiento, apoyo psicosocial y asesoramiento en hábitos saludables.
9 OCTUBRE 2017
En colaboración con Fundación HumansJornadas de formación para padres (FEDHEMO)
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