Registro de Stickler (Asociación Española de Stickler)
Creación de un registro de la enfermedad de Stickler, a través de una plataforma en la web de la Asociación, que permitirá un mayor conocimiento y sensibilización hacia la enfermedad por parte de los profesionales sanitarios y la sociedad. Desarrollar un plan de campañas de sensibilización a largo plazo con acciones periódicas e intermitentes. Conocer el número de afectados por el síndrome de Stickler e impulsar un mayor conocimiento y sensibilización hacia la enfermedad. El síndrome de Stickler es una enfermedad hereditaria de muy baja prevalencia consecuencia de una alteración congénita del colágeno que puede repercutir en varios sistemas, como el osteoarticular,la vista y la audición, y que se diagnostica generalmente en nifios y adolescentes.
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Solucion-Line (ALCER Málaga)
Publicado por Somos Pacientes
#DELAMANO15N (Federación ASEM)Publicado por Somos Pacientes
Por las buenas causas!
Oportunitats per a tots força estem junts
Siendo conocedor de primera mano de la Calidad Humana y Profesional de uno de los impulsores de este proyecto, no tengo ninguna duda de que el fin necesario y noble!!!…
Muchas suerte Eduardo!!!…
Saludos!!!…
Antonio Castillo
Voto perquè hi hagi recursos per a investigar
Voto perquè hi hagi ajudes per aquesta malaltia.
Porque tengan una mejor vida tod@s.
Suerte
Muchisima suerte
Gracias a vosotros
Ánimo!!!
Mucho ánimo !
Ánimo y mucha suerte
Un gran objetivo, un proyecto con cabeza y corazón
Por la investigación de las enfermedades raras
Por la
Quería recibir información más detallada vía mail sobre edta enfermedad.
Tiempo de diagnóstico, calidad de vida, avances médicos etc
Gracias
Mucho ánimo
Mucho animo y besos para todos ??
Que bien que procuren el reconocimiento e investigación
Vengaaa!
Por conseguir una lucha
Fuerza y a seguir luchando!!
Ojalá se consiga!
Ojalá se consiga
Todos unidos por lograr una mayor calidad de vida para tod@s aquellas personas que sufren está enfermedad. Entre todos podemos lograrlo. Fuerza y tesón.
Todos unidos por lograr una mayor calidad de vida para tod@s aquellas personas que sufren está enfermedad. Entre todos podemos lograrlo. Fuerza y tesón.
Molts ànims i endavant amb la lluita!!!!!!!!!!
Mucho ánimo.
Mucha energía
Ayudemos a quienes más lo necesitan. Un pequeño gesto puede ayudar mucho ❤️
Ánimo sobrina
Ánimo y fuerza!
Voto de apoyo!
Yo voto registro de stikler
Espero que la calidad de vida de este pequeño mejore cuanto antes por él y su familia
Me parece una gran iniciativa
Mucha fuerza y mucho ánimo chicos!!!!!
Juntos somos más
Apoyo estudio enfermedad
Todos podemos ayudar
Quiero saber más sobre esta enfermedad y en que podemos ayudar.
La union hace la fuerza
Mucha fuerza
Ánimo y mucha fuerza!!
Es fundamental colaborar en proyectos de este carácter para concienciar a la sociedad y avanzar en los tratamientos.
Animo
Estamos con ustedes
Animo.
Suerte!!!!!
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Animo
+investigación!
Hay que ayudar
Voto x stickler
Espero que investigen para poder mejorar el día a día de los niňos y buscarle una solución
Firma
Arriba y no desfallecais
Animo y no desfallezcais
Todo nuestro apoyo
Un granito más… a conseguirlo!!
Apoyo
Toda ayuda es poca , y para una causa importante mas
Para que gane Sergi.
Animo.
Si se puede!!!!
Si se puede!!!!!!!
Adelante!!!
Muchos ánimos y un abrazoooo enormee
Adelante
Adelante e y mucho ánimo
un abrazoo
Entre todos poco a poco lo conseguiremos muchos ánimos a todos los afectados
Ánimo!!
Vamos con toda. Somos vencedores
Graciaa por existir.
Gracias por existir Eva Carmona. Por tu lucha por los demás.
Junts ho aconseguirem!
Mucho animo!!!!
Hola, mi hija tiene sindrome stickers, por lo visto lo heredo de mi yo no me enteré que yo misma tenia síndrome sticklers hasta que no tuve a mi hija. me inscribi en una asociación que encontré por Internet cuando nació, pero no me contestaron, hasta que tuvo 6 años. no volvi a contestar, me gustaría contactar con gente con este síndrome y saber que es lo que hacen, si nos pueden ayudar en algo que aun no sepamos, si se reunen, bueno un poco de información general.
Pueden contactar conmigo en el teléfono 622562067 o a traves de mi correo. Muchas gracias y un saludo
A ver si tenemos suerte y nos hacen el registro
Ánimo lo conseguireis
Espero que este voto ayude
Es incomible la labor que están haciendo con los pocos recursos que tienen.
Se lo merecen.
Se merecen este premio por su trayectoria!!
Apoyo esta enfermedad
Vamos a por el registro
Enfermedad q merece la pena ser conocida
Siempre caminando a un objetivo común.
Somos pocos pero muy fuertes
A por ello txapeldunak!!
Animo!
Para que se estudie la enfermedad.