Rumbo a la esperanza
El Síndrome Cornelia de Lange es una de las enfermedades genéticas más raras conocidas, que conlleva retraso mental y físico pre y post natal. El proyecto Rumbo a la esperanza, de cambio de imagen corporativa y renovación de la página web de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange, tiene como objetivos dar a conocer los rasgos físicos de los niños con Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) para la mejora del diagnóstico, reducir la exclusión social de estos niños y sus familias dándoles visibilidad; fomentar el compromiso por parte de la sociedad española con las enfermedades raras, y reducir la angustia, el miedo y los estados depresivos de las familias recién diagnosticadas a través de la información y los testimonios de otras personas que están viviendo esta misma situación.
Desde el 27 de diciembre de 2017 (cuando se publicó la nueva web) ha habido 10.475 visitas en 4 meses. Otro de los pilares del proyecto han sido los vídeos de sensibilización. A través de las redes sociales han tenido 5.667 reproducciones.
Además de hacer difusión entre profesionales y los canales de comunicación (web, Facebook y Twitter), este 2018 uno de los vídeos se emitió durante 10 días en el canal MouTv del metro de Barcelona, llegando a miles de pasajeros que han podido conocer qué es el Síndrome Cornelia de Lange.
Una linda causa.esos ángeles merecen apoyo siempre
Mi apoyo!
Que salga adelante el proyecto
Me gustaría que ganará yo tube un angelito con el síndrome pero desgraciadamente falleció alos 3 meses de nacida y nunca supe que venía así asta el día del parto.?
Tot el meu suport!
Todo mi apoyo y mucha suerte. Hace mucha falta
Mucha fuerza
Tenéis mi apoyo
Mucha suerte con este magnífico trabajo .
Con mi apoyo, siempre con esperanza
Todo mi apoyo, siempre con esperanza
Todo mi apoyo mucho ánimo.
Mando mi apoyo.
Adelante siempre.
Rumbo a la esperanza
Mi voto para vosotros, mucho ánimo!!!
Mi apoyo a esa investigacion
Total apoyo a la investigación de cualquier enfermedad.
mi apoyo ala investigación
Voto por Cornelia de Lange
Por la investigación de las enfermedades raras.
Todo mi apoyo!
Apoyo totalmente!! Desde Uruguay
Tot el meu suport i reconeixament a
tots els que feu possible avançar en el tractament de les diagnosticades Malalties rares.
A por ello !!!
Nous n arrivons plus à voter nous et nos amis de France
Que se passe t il
Suerte!
Mucha suerte,contáis con máximo apoyo.
Ánimo
Aupa eta beti aurrera
Suerte y a por todas
Todo mi apoyo a pacientes y familiares les animó a seguir luchando nunca perder la esperanza
Todo mi apoyo para pacientes y familiares y les animó a que sigan luchando nunca perder la esperanza
Apoyando este proyecto.
Todo mi apoyo.
toda el apoyo para investigación para ayuda de enfermedades raras es necesario.
Per la investigació de les malalties rares…
Todo mi apoyo, animo.
Teneis mi voto y apoyo! Ánimo!
Que cada grano haga el granrero del saber y de ayudar en esta enfermedad.
Felicitaciones por que la asociacion Española de Cornelia de Lange va rumbo a la esperanza con ese gran trabajo que ha hecho durante todo este tiempo. todo mi apoyo y admiracion!!! Rosa Gonzales y su Equipo. Joana Mendivelso fundacioncdlscolombia@gmail.com
¡Ánimo y mucha suerte para vuestro proyecto Rumbo a la Esperanza!
Mi apoyo y mis mejores deseos para que consigáis vuestros objetivos
Ánimo!!!
Mucho ánimo!
Adelante, Rumbo a las esperanza
Por qué lo necesitan , mucha fuerza ,rumbo a la
esperanza !!!!!
Mi voto para vosotros
Tenéis todo mi apoyo.
Mi apoyo incondicional para tod@s los que necesiten ó necesitemos estudios especiales, porque nadie desea estar enfermo y mucho menos que se cierren puertas
Cuando estas enfermedadrs son raras
Mucho animo
Adelante, seguro se encuentra solución a vuestro problema. Nunca desfallecer
Teneis mi apoyo. Mucha fuerza
Suerte
Siempre apoyando a las buenas causas y dando mucho animo a la gente que lucha por dichas causas.
Siempre en apoyo de la causas y proyectos por una vida de calidad para todos
Por todos?
A por todas?
Animo a las familias y mucha fuerza.
Todo mi apoyo
Mucha suerte.
Tú puedes superarlo. Tú puedes con todo.
Rumbo a la esperanza
Ánimo. Todos a una
Animo y mucha fuerza en vuestra lucha
Mucha suerte, que consigáis mucho en poco tiempo
Mucha suerte
Mucho fuerza y ánimo en el apoyo a este proyecto
Mucha suerte con vuestra labor y ánimo!
Ánimo y a por el Premio
Animo todo mi apoyo,,,, ojalá ganen
Exitos a todas las familias q participan!!!!!hay q seguir luchando por nuestros hijos q esta sindrome sea reconocido!!!!
Todo mi apoyo.
A por una buena accion
A por ello!!
Suerte
Apoyo.
A per totes!
Mi apoyo total,voto por Cornelia de lange
Teneis todo mi apoyo,ánimo y suerte
Todo mi apoyo para vosotros
Suerte
Ojalá podáis conseguirlo.
Mucha suerte y ánimo
Tenéis todo mi apoyo.
Todo mi fuerza y apoyo para vosotros
Ánimo. Es una labor encomiable
APOYO TOTAL PARA SÍNDROME CORNELIA DE LANGE. MÁS Y MEJOR INVESTIGACIÓN.
Mi voto para Cornelia de lange
Síndrome Conelia de Lange Costa Rica estamos con ustedes..
Suerte, vais a ganar
Para que se investiguen más estás enfermedades raras.
Mi apoyo para rumbo a la esperanza buena suerte
Mi apoyo para rumbo a la esperanza buena suerte
Rumbo a la esperanza
Mucha suerte
Porque lo merecen
Ánimo con todo!
Apoyando
Ojala ganeis, lo teneis merecido
Os deseo mucho éxito y fuerza para lograrlo.
Todo mi apoyo para que se conozca y estudie
Hay q apoyar la investigación d las enfermedades raras
Todo mi apoyo y el de mis amistades por la investigación de Cornelia de Lange
Para q se pueda investigar el sindrome Cornelia de lange
mi apoyo a todos!!!
Rumbo a la Esperanza
Cornelia de range
Ánimo y apoyo a Rumbo a la esperanza
Voto por ellos mucho ánimo
Voto por este protecto
¡Adelante con este proyecto!
Ani
Hay que apoyar a la investigación de las llamadas enfermedades raras. Animo
Un voto para que os conozca y mucha suerte
Exitos!!!!
Cornelia de Lange
Por Cornelia de Lange
Mi apoyo al estudio de las enfermedades raras.
Desearía que ganaran ya que hay una una persona muy querida para mi que lo padece
Por Rumbo a la Esperanza
Rumbo a la esperanza!!
Esperanza
Mucha suerte!!! Os lo merecéis!!!
Rumbo a la esperanza
Mucha suerte! Mi voto por vosotros, porque sé que lo necesitáis.
Mi máximo apoyo a este tipo de proyectos tan importantes para tantas familias
A Seguir buscando apoyos…el proyecto debe salir adelante…animo
Rumbo a la esperanza
Rumbo a la esperanza
Por mejorar su vida
Por Cornelia de Lange para que la investigación pueda ayudar a los pacientes y sus familias. Mucha suerte ✨
Vamos!! ?
Voto por ellos, suerte con el proyecto
Confia
Fe
Suerte
Esperanza
Adelante
Rumbo a la esperanza
Venga chicos por nuestros bellos ángeles que seamos los ganadores por ell@s
Por Cornelia de Lange
Ayudemos a mejorar su vida
Vamos 🙂
Me gustaría que ganara por lo dificultoso que es este síndrome, y lo que sufren la familia y los enfermos
Me gustaría que ganaran por que es un síndrome muy dificultoso y sufren mucho psicológicamente tanto el paciente , cómo la familia, gracias
Me gustaría que ganaran por lo dificultoso que es este síndrome, y el sufrimiento psicológico que sufren pacientes y familias, gracias
Todos lo merecen pero al que voto es menos conocido
Mucha suerte para vuestro proyecto!!!
Mi apoyo para la investigación en las enfermeades raras.