Programa Lo que debemos saber
Este programa está compuesto por actividades dirigidas a la concienciación de los que son las leucodistrofias entre la población general y los grupos de atención sociosanitaria, además se centra en la toma de conciencia de las necesidades, recursos y apoyos que serán precisos por parte de la familia y el propio afectado para su adecuada atención sociosanitaria en aras de conseguir la mejor calidad de vida posible y un mejor bienestar general.
Los objetivos son dar a conocer la problemática en los distintos ámbitos (social, económico, sanitario, etc.) a la que se enfrentan las personas que padecen una enfermedad rara y sus familiares; sensibilizar sobre las necesidades sociosanitarias que presentan estas enfermedades que requieren de una atención integral por su complejidad y heterogeneidad, y dar a conocer los recursos existentes y cuáles serían los que mejor se adaptan a sus necesidades, sus derechos y prestaciones existentes y como acceder a estos servicios.
Se han realizado 5 vídeos de sensibilización y tutoriales sobre derechos y prestaciones sociosanitarias.
Además, al evento 24 horas por ELA acudieron un total de 810 personas.
Por otro lado, se desarrolló la iniciativa Las leucodistrofias van al Cole. En este apartado del programa hubo un total de 3.100 participantes, de los cuales 3.098 participantes tuvieron una respuesta adecuada al mensaje que se pretendía enviar.
También se editó la revista ELA Infos, de la que se han editado y distribuido un total de 1.000 ejemplares.