VI Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas
El VI Congreso Internacional ha sido convocado con el objetivo de afianzar un papel central y activo de los afectados y familias como expertos en Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE); promover la investigación científica centrada en el paciente; posibilitar a los laboratorios e industrias farmacéuticas y a los especialistas clínicos que ofrezcan la información directamente a los pacientes en esta época de eclosión, y ofrecer un espacio en el que pacientes e investigadores, profesionales clínicos y administración pública puedan debatir sobre el acceso a los tratamientos.
Asimismo, se ha buscado promover contactos entre agentes de diversas áreas (médica, educativa, social, laboral); afectar la consideración social de las personas con ADEE; visibilizar en la sociedad una imagen nueva de las personas con ADEE, y enmarcar las ADEE dentro de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
En este congreso, celebrado en 2018, participaron 127 ponentes y talleristas venidos de todo el mundo: Australia, Japón, Estados Unidos, México, Guatemala, Colombia, Perú, Uruguay, Argentina, Paquistán, Rusia y casi todos los países europeos para compartir conocimientos durante tres días con las más de quinientas personas también de gran variedad de países y de todas las regiones de España.
Por esos luchadores/as. Adelante sois grandes!!!!
Toda la ayuda es poca
Es necesario para este pequeño la ayuda que le puedan dar
Votar en favor de esta investigacion
Congreso excepcional para el conocimiento, ayudas, investigaciones…. en relación con las displasias óseas
Voto
Que investiguen esta enfermedad por favor,gracias
Sin duda el mejor Congreso Mundial en relación a la acondroplasia.
Son muy grandes.
Fantástico trabajo de sensibilización sobre ASDD y muy solidario
Hay que investigar más sobre esta dolencia
Me ha gustado mucho este tema por conocer gente cercana que padece esta enfermedad. Muchas gracias
A por todas
Todo mi apoyo