El Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), creado por la Ley 39/2006, cumple 18 años desde su promulgación. Este marco legislativo, que nació con la intención de convertirse en un pilar fundamental de la protección social en España, enfrenta hoy una crisis profunda que reclama una refundación basada en un pacto […]
Categoría: Asociaciones de pacientes
Esclerosis Múltiple España demanda más medidas de protección social y que la enfermedad se incluya en la Ley ELA
Esclerosis Múltiple España (EME) demanda más medidas de protección social tras el diagnóstico de la enfermedad. Según la entidad, para mejorar el pronóstico de la enfermedad y reducir la progresión de la discapacidad asociada a la EM es fundamental un diagnóstico rápido y el inicio precoz de tratamientos modificadores de alta eficacia. Sin embargo, aún […]
Sociedades científicas y representantes de pacientes impulsan el asociacionismo en obesidad: «No este un tema de estética»
“La obesidad es una enfermedad crónica muy frecuente y de graves consecuencias para la salud, pero que no recibe la atención que merece”, según destacan desde la Sociedad Española de Obesidad (SEEDO) y la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN). Estas, junto a otras sociedades científico-médicas y representantes de pacientes, tienen el objetivo es […]
El modelo de Atención Integral Centrado en la Persona, imprescindible en el acompañamiento y cuidado de las personas con demencia
El modelo de Atención Integral Centrado en la Persona (AICP) es imprescindible para continuar avanzando en el acompañamiento y cuidado de las personas con demencia. Esta es una de las principales conclusiones del webinar ‘‘¿Qué significa acompañar y cuidar a una persona con demencia desde el modelo de atención centrada en la persona?’ organizado por […]
Los niños con enfermedades crónicas tardan dos años en ser diagnosticados tras los primeros síntomas
Dos tercios de los niños/as comienzan a presentar síntomas antes de los cinco años, pero el diagnóstico se produce, en promedio, dos años más tarde. Está es una de las principales conclusiones del estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes […]
Un estudio de la Fundación DiabetesCERO revela cómo afecta la diabetes tipo 1 por comunidades autónomas
La Fundación DiabetesCERO ha publicado el informe ‘Más allá de la insulina: Mapa de la diabetes tipo 1 en España’. A través de este estudio, se realiza un análisis exhaustivo sobre la situación de la diabetes tipo 1 en España, abordando las características epidemiológicas de esta enfermedad autoinmune, a través de los datos públicos disponibles sobre incidencia […]
Primer webinar en España sobre hipotensión intracraneal y fugas de líquido cefalorraquídeo
El pasado 25 de noviembre se celebró el primer webinar en España sobre hipotensión intracraneal y las fugas de líquido cefalorraquídeo (LCR). Este evento pionero, organizado por la Asociación de Afectados por la Hipotensión Intracraneal y Fugas de Líquido Cefalorraquídeo (AHIFUGA), contó con la destacada participación del Dr. Claudio Rodríguez, jefe de Neurorradiología de la […]
La POP reclama mayor inversión y coordinación en atención primaria
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha destacado en un reciente informe, titulado Informe 2024. Observatorio de la Atención al Paciente. Atención Primaria y Comunitaria en la continuidad asistencial de la atención a la cronicidad, la urgente necesidad de reforzar la atención primaria y comunitaria en España. El documento pone de manifiesto importantes déficits […]
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‘La belleza de lo imperfecto’: un evento para visualizar la artrogriposis múltiple congénita
La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita España ha celebrado su décimo aniversario con un evento muy especial titulado ‘La belleza de lo imperfecto’, que busca sensibilizar a la sociedad sobre esta condición poco frecuente y rendir homenaje a las personas que conviven con ella. El encuentro se ha llevado a cabo en el Auditorio Fundación […]
Nefrólogos y pacientes llevan al Senado su preocupación por la falta de atención a la salud renal
La Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) ha comparecido en la Comisión de Sanidad del Senado junto a la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), y la asociación de pacientes ALCER para informar de la preocupante evolución de la Enfermedad Renal Crónica (ERC), que sigue creciendo en nuestro país, en […]