Como explica la Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, “el Día de la Miastenia tiene por objeto dar respuesta a las necesidades de los afectados y sus familias, ayudándoles a convivir con la enfermedad mediante un mejor conocimiento de la misma y proporcionándoles la información y asesoramiento en todo lo relacionado con la problemática de la enfermedad”.
Miastenia gravis
La miastenia gravis está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las tareas cotidianas. De hecho, y si bien se manifiesta de forma distinta en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.
Con una incidencia de 20 casos por cada 100.000 habitantes, la miastenia gravis afecta a personas de todas las edades –el 10-20% de los casos se diagnostican durante la infancia– y géneros, fundamentalmente entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en el de los varones.
Y en este contexto, los pacientes consideran fundamental, además de la potenciación de la investigación en la miastenia gravis, instaurar la historia clínica única para todo el territorio nacional.
Como apunta Pilar Robles Villalba, presidenta de AMES, “desde la Asociación queremos reivindicar la historia clínica única para todo el territorio nacional, así como la necesidad de un protocolo en miastenia, consensuado entre neurólogo, paciente y atención primaria. Es una necesidad para todos los pacientes tener acceso a los mejores especialistas en la enfermedad, independientemente de la comunidad autónoma donde residan”.
Actividades en todo el país
La Delegación en el País Vasco de la AMES habilita este martes sendas mesas informativas en el Hospital Universitario de Basurto en Bilbao y en el Hospital Universitario de Cruces en Baracaldo (Vizcaya).
La Delegación en Barcelona de la AMES organiza desde las 12:00 horas de este martes una ‘Jornada sobre Miastenia’ para pacientes y familiares en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Para consultar el programa de la jornada, clica aquí.
La Delegación en Madrid de la AMES organiza desde las 12:00 horas de este martes una ‘Jornada sobre Miastenia’ para pacientes y familiares en el Hospital Universitario La Paz. Para consultar el programa de la jornada, clica aquí.
La Delegación en Galicia de la AMES organiza desde las 17:00 horas de este martes una ‘Jornada sobre Miastenia’ para pacientes y familiares en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela (CHUS). Para consultar el programa de la jornada, clica aquí.
La Delegación en Sevilla de la AMES organiza el próximo lunes, 8 de junio, una ‘Jornada sobre Miastenia’ para pacientes y familiares en el Hospital Universitario Virgen del Rocío.
La Delegación en Valladolid de la AMES organizó el pasado viernes una ‘Jornada sobre Miastenia’ para pacientes y familiares en la sede de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León.
– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes dedicada a la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
