Bajo el lema ‘Avanzando juntos’, este viernes, 15 de noviembre, se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares con el objetivo concienciar e informar a la sociedad y a los decisores políticos sobre las necesidades y dificultades que padecen los cerca de 50.000 pacientes con enfermedades neuromusculares de nuestro país y sus familiares.

Como explica la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, «este Día Nacional tiene como objetivo acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías, para establecer lazos de ayuda mutua más intensos, y despertar el interés de investigadores, profesionales sanitarios e industria farmacéutica. Así, animamos a todas las personas para que se unan a esta conmemoración y que juntos rompamos barreras y construyamos una sociedad más justa e igualitaria».Más de 150 patologías crónicas

Las enfermedades neuromusculares comprenden más de 150 patologías crónicas degenerativas –entre otras, las distrofias musculares, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la atrofia muscular espinal o las miotonías– que producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y, en algunos casos, incluso la muerte.

Además, las enfermedades neuromusculares constituyen el grupo de patologías más numerosas dentro de las enfermedades raras, por lo que este Día Nacional se presenta como una de las fechas más señaladas en el Año Español de las Enfermedades Raras que se celebra en el presente 2013.

Y en este contexto, como recuerda Federación ASEM, “la investigación científica es la única esperanza para que algún día estas enfermedades sean curables”.

Manifiesto del Día Nacional

Coincidiendo con este Día Nacional, Federación ASEM ha presentado un Manifiesto en el que muestra su preocupación por «la reciente reducción de servicios y prestaciones en sanidad, educación y servicios sociales”. Y es que si bien “los recortes están afectando a la sociedad en general, lo hacen especialmente a las personas con enfermedades degenerativas, como lo son el grupo de las enfermedades neuromusculares», lamenta la Federación.

Asimismo, la Federación también quiere llamar la atención sobre la difícil situación a la que se han visto abocadas algunas de sus asociaciones federadas. Y es que «la disminución de subvenciones está arriesgando la continuidad de los proyectos asistenciales que ofrecen las asociaciones a las familias afectadas. Todo ello sin olvidar la difícil situación de recortes a la que se está enfrentando la investigación científica en nuestro país».

Así, la Federación reclama a las administraciones medidas concretas en los ámbitos sanitario, social, educativo y laboral para garantizar los derechos de los afectados por las enfermedades neuromusculares en nuestro país.

Para leer el Manifiesto del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, clica aquí.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre las enfermedades neuromusculares.

La Asociación Castellano-Manchega de Enfermedades Neuromusculares (ASEM CLM), miembro de Somos Pacientes, organiza este viernes a las 9:00 de la mañana unas ‘Jornadas sobre Enfermedades Neuromusculares’ en el salón de actos del Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina (Toledo). Para más información, contacta con ASEM CLM en el número de teléfono 92 581 39 68 o en la dirección de correo electrónico asemclm@homtail.com.

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de la Comunidad Valenciana (ASEM CV), miembro de Somos Pacientes, habilitará mesas informativas en el Hospital La Fe de Valencia –este viernes en horario de 10:00 a 14:00 horas.

La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Cataluña (ASEM Catalunya), miembro de Somos Pacientes, celebrará el viernes, a partir de las 20:00 horas y en el Teatro Sant Andreu –Carrer Neopàtria, 54– de Barcelona, la Gala de la III edición de los Premios FEM PINYA. Para más información sobre la gala, clica aquí.

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Aragón (ASEM Aragón), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado en el Centro de Exposiciones y Congresos Ibercaja –San Ignacio de Loyola, 16– de Zaragoza un concierto benéfico para recaudar fondos para sus programas y actividades. El concierto será interpretado por el Centro de Estudios Musicales Manuel de Falla, costando las entradas solo 10 euros. Para más información sobre el concierto, clica aquí.

La Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM Galicia), miembro de Somos Pacientes, celebra desde las 19:00 horas de este domingo en el Centro Ágora de A Coruña su II Gala Benéfica. Para más información sobre la gala, clica aquí.

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba (ASENCO) organiza este sábado en el Paseo del Victoria de la capital cordobesa, entre las 12:30 y las 15:00 horas, un acto en el que presentará su calendario solidario 2014, se celebrará el taller ‘El árbol de los deseos’ impartido por Kontxa Marona, y actuarán el coro ‘El arte de aprender’ y la Academia de Baile de Katy Reyes.

– A día de hoy, 16 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?