Bajo el lema ‘Hipersensibilízate, somos Hipertensión Pulmonar. 10 veces más fuertes’, hoy jueves, 5 de mayo, se celebra la décima edición del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, una efeméride instituida en 2012 por la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP), miembro de Somos Pacientes, para concienciar a la sociedad sobre la realidad y las necesidades de las más de 25 millones de personas de todo el mundo que la padecen.

La fecha escogida –consensuada por asociaciones de pacientes de todo el planeta– recuerda el fallecimiento, hace ya más de 30 años, del primer niño diagnosticado en nuestro país de hipertensión pulmonar –como consecuencia del síndrome tóxico causado por el consumo de aceite de colza desnaturalizado.

Como explica la ANHP, “este 5 de mayo, más de 80 organizaciones de todo el mundo participaremos en las actividades del Día Mundial para aumentar la conciencia sobre esta enfermedad, frecuentemente subdiagnosticada, y celebrar la vida de los pacientes que viven con hipertensión pulmonar”.

Para más información sobre el Día Mundial clica aquí.

No tan rara

La hipertensión pulmonar es una enfermedad de difícil diagnóstico y pronóstico grave. Una patología que, si bien y como recuerda la ANHP, “tiene calificación de enfermedad rara en sus variedades idiopática y familiar, resulta mucho más habitual como consecuencia de otras enfermedades”. En el caso de nuestro país, y de acuerdo con los datos del Registro Español de Hipertensión Arterial Pulmonar (REHAP), la cifra de pacientes con esta patología supera los 3.640.

Concretamente, y con independencia de su causa, se define como un aumento en la presión arterial en la arteria pulmonar, venas pulmonares o capilares pulmonares, conocidos en conjunto como la vasculatura pulmonar. En definitiva, apunta la ANHP, “se trata de una enfermedad grave con una marcada disminución de la tolerancia al ejercicio. Todo ello sin olvidar que también puede eventualmente conducir a insuficiencia cardíaca”.

Uno de sus principales problemas asociados es el retraso en el diagnóstico. De hecho, los pacientes, en hasta un 80% de los casos mujeres, requieren de hasta 2 y 3 años y la visita a una media de tres especialistas para ser correctamente diagnosticados. De ahí que uno de los objetivos de este Día Mundial sea la difusión del conocimiento de la enfermedad para facilitar su diagnóstico temprano. No en vano, y en ausencia de tratamiento, la esperanza de vida media de los pacientes es de tan solo 2,8 años.

Múltiples actividades

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) promueve la iluminación este miércoles de monumentos y edificios destacados de todo el país en color azul, con el que se representa la coloración que toman los pacientes por la falta de oxigenación.

Para consultar el listado de edificios y monumentos que secundarán la iniciativa clica aquí.

La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP), miembro de Somos Pacientes, organiza el próximo lunes, 9 de mayo, la jornada en línea ‘Investigación y Avances en Hipertensión Pulmonar’ de su ciclo de conferencias virtuales gratuitas por el Día Mundial. Para más información pincha aquí.

La asociación Hipertensión Pulmonar España (HPE), miembro de Somos Pacientes, organiza el próximo miércoles, 11 de mayo, en Viladecans (Barcelona) y entre otras muchas actividades, un partido de bádminton solidario en apoyo a los pacientes y sus allegados con la participación del Club Bádminton Viladecans. Para más información clica aquí.

Asimismo, la HPE también colabora en la campaña ‘Quédate sin aliento por la Hipertensión Pulmonar’, iniciativa ligada al deporte puesta en marcha por la Asociación Europea de Hipertensión Pulmonar (PHA Europe) para dar a conocer la enfermedad y el esfuerzo que supone para los afectados vivir con la falta de oxígeno.

Para más información sobre la campaña pincha aquí.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?