Bajo el lema ‘Juntos por los Niños con Cáncer’, este miércoles, 15 de febrero, se celebra la decimoquinta edición del Día Internacional del Niño con Cáncer, una efeméride impulsada desde el año 2002 por la Organización Internacional de Cáncer Infantil (CCI) y secundada por 178 organizaciones de 90 países con el objetivo de sensibilizar e informar a la población sobre las enfermedades oncológicas en la población infantil y adolescente y sobre las necesidades de los afectados y sus familiares.

Como explica la CCI, “el Día Internacional del Cáncer Infantil se basa en nuestra creencia de que todo niño con cáncer merece la mejor atención médica y psicológica con independencia de su país de origen, raza, estatus económico o clase social. También se apoya en la premisa de que la muerte de niños con cáncer es evitable con un diagnóstico preciso y a tiempo y el acceso tanto a los tratamientos y cuidados apropiados como a las medicinas esenciales”.

‘Juntos por los Niños con Cáncer’

La presente edición de este Día Internacional se celebra bajo el lema ‘Juntos por los Niños con Cáncer’, con el que la CCI quiere llamar la atención sobre el hecho de que, “desde hace muchísimo tiempo, los derechos y necesidades de los niños y adolescentes con cáncer han sido marginados y negados. Mientas las muertes causadas por las enfermedades infecciosas se han reducido significativamente, los decesos ocasionados por el cáncer siguen aumentando”.

En consecuencia, el cáncer es la principal causa de muerte no accidental entre los niños y adolescentes de los países más ricos, así como una causa de mortalidad creciente en los países en vías de desarrollo.

Como indica la CCI, “a día de hoy hay enormes disparidades en las tasas de supervivencia entre los países, incluso dentro de un mismo continente. En los países con ingresos bajos o medianos, en los que el acceso a la atención es limitado, las tasas de supervivencia son solo de un 10-20%, lo que implica que de 10 niños diagnosticados de cáncer solo uno o dos sobreviven. Por el contrario, en los países desarrollados, estas tasas alcanzan el 80-90%, y solo uno o dos fallecen”.

Y en este contexto, como recuerda la Organización, “sea como fuere, una única muerte ya es demasiado”.

Derecho a la atención

Cada año se diagnostican en todo el mundo más de 250.000 nuevos casos de cáncer en la población infantil y adolescente, de los que más del 80% se localizan en las naciones en vías de desarrollo.

Es más; la cifra global de niños y adolescentes que fallecen cada año por culpa de las enfermedades oncológicas asciende a 90.000, principalmente porque, solo un 20% de los niños se benefician de una atención sanitaria avanzada.

Por su parte, en nuestro país se diagnostican cada año en torno a 1.400 nuevos casos de cáncer en la población menor de edad, muy especialmente leucemias –constituyen el 25% del total de nuevos diagnósticos de cáncer–, tumores del sistema nervioso central (19,6%) y linfomas (13,6%).

En definitiva, y dada la magnitud de las cifras, es el momento de actuar. Pues como recoge en sus mensajes la ICC, “a miles de niños y adolescentes con cáncer se les niega el derecho humano a recibir una atención a tiempo, segura y de calidad; el cáncer infantil es una enfermedad no comunicable olvidada y descuidada, por lo que debemos trabajar juntos para que se convierta en una prioridad; ayudar en la atención y la cura de los niños con cáncer es la mejor inversión de nuestro futuro compartido; el tratamiento del cáncer infantil empuja a las familias a la pobreza, por lo que debemos trabajar juntos para asistir a las familias con niños o adolescentes con cáncer; y los supervivientes del cáncer infantil son una parte única e impagable de nuestro futuro, por lo que debemos evitar toda forma de discriminación hacia ellos”.

‘En casa, tu opción’

En nuestro país, la efeméride también se celebrará bajo el lema ‘Cuidados Paliativos Pediátricos a domicilio. En casa, tu opción’, a la sazón título del Manifiesto de la  Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), miembro de Somos Pacientes, de este Día Internacional del Niño con Cáncer 2017.

Como recuerda la FEPNC, “los Cuidados Paliativos son cuidados de alivio que deberían comenzar a aplicarse en el momento del diagnóstico, continuar durante el tratamiento, durante los cuidados de seguimiento y hasta el final de la vida. Y es en esta etapa final de nuestros hijos donde queremos optar entre el hospital o nuestra casa, porque la elección ayudará al enfermo y a su familia a sobrellevar esta situación de una forma más humana”.

En este contexto, debe tenerse en cuenta que los Cuidados Paliativos Pediátricos a domicilio, si bien ya están contemplados en algunas Comunidades Autónomas, no se presentan como una opción en todo el país. Tal es así que, en el marco de este Día Internacional, la FEPNC reclama “que los cuidados paliativos pediátricos se realicen a domicilio si así lo solicita la familia; y que todos los niños de España tengan las mismas oportunidades independientemente de la Comunidad Autónoma de donde procedan”.

Como concluye la Federación, “creemos que todos los niños y adolescentes tienen derecho a ser atendidos en un ambiente en el que se sientan seguros, en el que su salud emocional se tenga en cuenta y se convierta en uno de los pilares básicos de la atención médica”.

Para leer el Manifiesto del Día Internacional del Niño con Cáncer 2017 de la FEPNC, clica aquí.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre el cáncer infantil.

La Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León (PYFANO), miembro de Somos Pacientes, habilitará este lunes mesas informativas de distintos puntos de Salamanca, en cuya Plaza Mayor habilitará castillos hinchables, celebrará un espectáculo de animación musical, hará entrega de los premios de su XIII concurso de cuentos poesía e ilustración ‘Los días de caracol’, llevará a cabo una suelta de globos y procederá a la lectura del Manifiesto de este Día Internacional.

La Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid (ASION), miembro de Somos Pacientes, organizó en la tarde de ayer en Madrid la jornada ‘Participación socio-laboral de los jóvenes con cáncer superado’. Y asimismo, ha puesto en marcha la campaña #hazqueocurra en redes sociales para visibilizar el cáncer infantil. Para colaborar en la iniciativa, hazte una foto con un paraguas y compártela en las redes sociales con el hashtag #DíaInternacionaldelNiñoconCáncer y etiquetando a la ASION.

La Asociación de Ayuda a Niños con Cáncer de Navarra (ADANO), miembro de Somos Pacientes, celebrará este miércoles actos de difusión de este Día Internacional en distintos colegios de Navarra. Y ya el próximo domingo, 19 de febrero, celebrará entre las 11:00 y las 14:00 horas una fiesta para sus asociados en el Citypark de Itaroa en Huarte (Navarra). Para más información sobre la fiesta, clica aquí.

La Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (ASPANION), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado domingo en Alicante una fiesta para conmemorar el Día Internacional del Niño con Cáncer 2017.

– A día de hoy, 22 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer infantil son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?