Acción Psoriasis, miembro de Somos Pacientes, y la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) reclaman este jueves, Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, un mayor y más rápido acceso de los pacientes con psoriasis a los tratamientos más efectivos con independencia de sus costes.

Como explica Acción Psoriasis, “los afectados deben recibir el tratamiento adecuado a la sintomatología que la psoriasis conlleva, teniendo en cuenta el punto de vista físico, social y psicológico, así como tener acceso de forma rápida a los tratamientos más efectivos para cada uno de ellos, independientemente de los costes”.

Derechos vulnerados

En nuestro país conviven cerca de 65.000 pacientes afectados por la psoriasis, enfermedad inflamatoria crónica cuyo impacto sobre la salud que puede ser incluso mayor que la afectación cutánea visible. Unos pacientes cuyos derechos se ven vulnerados en numerosas ocasiones, tal y como muestra una encuesta realizada con la participación de más de 2.500 afectados españoles.

Concretamente, y según reflejan los resultados de la encuesta, el 14% de los pacientes afirma haber sufrido discriminación laboral motivada por su enfermedad; el 10% afirma haber perdido su trabajo por esta misma razón; y un 8% asegura haber recibido un trato diferente. A todo ello se aúna que hasta 6 de cada 10 pacientes reconoce haber sufrido un impacto palpable sobre su autoestima como consecuencia de su enfermedad.

En palabras de Juana María del Molino, presidenta de Acción Psoriasis, “el rechazo hacia el paciente proviene en la mayoría de las ocasiones del desconocimiento generalizado; por eso, desde la Asociación fomentamos la información y reivindicamos la necesidad de que, en primer lugar, esté informado el propio afectado y después la sociedad”.

Día Europeo de los Derechos de los Pacientes

El derecho a la información sobre la propia salud y a ser verazmente informado en términos comprensibles se encuentra recogido en la Carta Europea de Derechos del Paciente, documento elaborado en el año 2002 por la Red de Ciudadanos Activos (Active Citizenship Network o ACN) en el que se incluyen 14 derechos de los pacientes relacionados con, entre otros, las medidas preventivas, el acceso a los tratamientos o el cumplimiento de estándares de calidad.

Derechos, asimismo, entre los que también se establece que los profesionales sanitarios son responsables no solo de garantizar la calidad asistencial, sino también de proporcionar la información al paciente para que pueda elegir y consentir en la realización de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos que su estado de salud precise.

De esta manera, como recalca el doctor José Carlos Moreno, presidente de la AEDV, “se posibilita una relación médico-paciente más equilibrada y satisfactoria tanto para el profesional como para el propio enfermo; los dermatólogos, por nuestra parte, tenemos claro que la información es un buen instrumento para ello, y, dado el poco tiempo del que disponemos para cada una de las consultas, las asociaciones de pacientes son un recurso que ayuda a los pacientes en este sentido». «Un paciente informado es un paciente más responsable y atento a la gestión de su enfermedad”, concluye Moreno.

– ¿Quieres consultar la Carta Europea de Derechos del Paciente?

– A día de hoy, Acción Psoriasis y la Asociación de Ciudad Real de Enfermos de Artritis Reumatoide, Psoriásica y Juvenil (ACREAR), asociaciones dedicadas a la psoriasis y a la artritis psoriásica, son ya miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?