Bajo el lema ‘Acércate a la Distonía’, la Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE), miembro de Somos Pacientes, organiza este martes, 15 de noviembre, una jornada de puertas abiertas en su sede de Madrid para conmemorar el Día Europeo de la Distonía.

Concretamente, la jornada tendrá lugar entre las 12:00 y las 15:00 horas en su sede madrileña –Calle del Camino de los Vinateros, 97– para sus asociados, familiares y público interesado. Y como informa ALDE, “queremos que las personas con y sin distonía puedan compartir intereses, información, inquietudes y experiencias en actividades inclusivas y de participación que nos acerquen entre nosotros y al resto de la comunidad para visibilizar esta patología tan desconocida”.

Es más; la Asociación organizará el sábado 26 de noviembre en Madrid su ‘XXV Jornada sobre Distonía Muscular’, actividad de divulgación científica en la que profesionales de la Neurología, expertos en trastornos del movimiento y especialistas en Logopedia y Psicología presentarán los avances científicos y terapéuticos más eficientes en el tratamiento de los síntomas motores y no motores de la distonía.

Para más información sobre la Jornada, que se celebrará en el Salón de Actos de Actos de la Fundación ONCE –Calle Sebastián Herrera, 15– en horario de 10:00 a 13:00 horas y en la que también se presentará la ‘Revista DISTONÍA 3.0’, clica aquí.

La nueva revista, destaca ALDE, “sigue la línea de sus antecesoras, ‘ALDE press’ y ‘ALDE’, con espíritu renovado pero el mismo objetivo: ofrecer información y estudios de investigación sobre distonía, experiencias personales, actividades y todas aquellas noticias de interés para nuestro colectivo”.

Por su parte, la Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA), miembro de Somos Pacientes, conmemoró este Día Europeo con la habilitación el pasado domingo una mesa informativa en la Plaza del Pilar de Zaragoza.

Más de tres décadas

Constituida como Asociación Española de Enfermos de Distonía (AEED) el 27 de junio de 1991 y rebautizada con el nombre actual en 1993, ALDE fue la tercera asociación constituida en Europa –tras las de Reino Unido y Francia– para dar voz a los pacientes de distonía y visibilizar una enfermedad muy rara que, por aquel entonces, era una gran desconocida incluso para los propios especialistas.

Como apuntaba ALDE el pasado año con motivo de su 30 aniversario, “queremos rendir homenaje a los ocho pioneros españoles por fundar la primera asociación nacional de distonía de nuestro país e iniciar un camino inexplorado, por su entrega y dedicación en difundir y dar a conocer la distonía, por ofrecer un lugar de encuentro a los pacientes de toda España, y por implicar a los profesionales de la salud, a los investigadores y a los laboratorios farmacéuticos, etc., en la búsqueda de tratamientos cada vez más eficaces y certeros”.

Transcurridas más de tres décadas, y tras superar “con ilusión, esfuerzo y perseverancia algunas vicisitudes muy graves”, la Asociación sigue teniendo como prioridad a los pacientes y sus familias y “seguir visibilizando la distonía, que hoy es el tercer trastorno del movimiento más frecuente en nuestro país”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?