El mantenimiento de una actitud positiva resulta clave para el control y manejo de las neoplasias mieloproliferativas (MPN). Así lo han destacado los pacientes y hematólogos con motivo de la celebración del Día Internacional de las Neoplasias Mieloproliferativas (10 de septiembre) para visibilizar este grupo de enfermedades caracterizadas por una producción descontrolada de las células sanguíneas.

Como informa la Asociación de Afectados por Neoplasias Mieloproliferativas de España (MPN España), “las MPN son enfermedades hematológicas raras que pueden ocasionar complicaciones en la salud y calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, saber cómo manejar los síntomas, hablar fluidamente con el hematólogo y estar en contacto con otros pacientes es clave para poder continuar disfrutando de la vida a pesar del diagnóstico”.

Paciente informado

No en vano, como recuerda Peter Löffelhardt, presidente de la Asociación y paciente diagnosticado hace más de 25 años de policitemia vera, “un paciente bien informado es la mejor base para un tratamiento efectivo. Si conocemos la enfermedad podremos interpretar correctamente los avisos que nos envía nuestro cuerpo y comunicarlos al especialista. Es muy fácil hacerlo y tenemos herramientas, como el cuestionario de síntomas MPN10, que nos ayudan a tener un papel activo en el manejo y control de la enfermedad”.

Las MPN engloban un grupo heterogéneo de patologías hematológicas de origen genético, en la mayoría de los casos de nueva aparición. La más frecuente es la policitemia vera, ocasionada por un aumento de células sanguíneas en la médula ósea, muy especialmente glóbulos rojos, y que se acompaña entre otros síntomas debilitantes de dolor torácico, cefalea, fatiga, picazón en la piel, agrandamiento del bazo o dolor osteoarticular, encontrándose además asociada a un mayor riesgo de trombosis.

Unas MPN, asimismo, entre las que también se enmarca la mielofibrosis, enfermedad en la que el tejido de la médula ósea es gradualmente reemplazado por tejido cicatricial, lo que conlleva una menor producción de células sanguíneas; y la trombocitemia esencial, caracterizada principalmente por un número elevado de plaquetas y que se asocia con un mayor riesgo de trombosis.

Diálogo y emociones

Como informa la doctora Reyes Calzada, directora médica del área de Hematología de la compañía farmacéutica Novartis, “las MPN presentan una sintomatología variable e inespecífica que puede retrasar o dificultar el diagnóstico, que a menudo se produce de manera inesperada a través de análisis de sangre rutinarios y sin una presencia de síntomas aparentes. Asimismo, su baja incidencia puede generar incertidumbre y sensación de soledad en los pacientes, por lo que es fundamental proporcionar información rigurosa, fomentar el diálogo con el especialista y atender a las implicaciones emocionales de cada persona”.

Por ello, y con objeto de aumentar el conocimiento de la población, y muy especialmente de los pacientes, sobre estas enfermedades, MPN España y Novartis han elaborado distintos materiales informativos y presentado una serie de vídeos testimoniales que reflejan en primera persona cómo afectan estas patologías en la calidad de vida y cuáles son los principales retos que presentan.

Como concluye Peter Löffelhardt, “podríamos hacer un vídeo por cada persona con una MPN. Cada paciente es único y tiene una experiencia diferente. Pero, tal y como reflejan estos testimonios, con una actitud positiva, un diagnóstico precoz, siguiendo a rajatabla los controles que nos pide el hematólogo, y, en los casos que sea necesario, tomando la medicación prescrita, es posible llevar una vida prácticamente normal”.

– A día de hoy, 109 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?