La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), miembro de Somos Pacientes, reclamó el pasado martes, en el marco de la celebración del Día Mundial de la ELA, el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad desde el diagnóstico de la enfermedad, así como la equidad en la atención sanitaria a los pacientes y una mayor comunicación entre los servicios de Neurología y los médicos de Atención Primaria para evitar incidencias.

Como explica AdELA, “desde nuestra Asociación queremos recordar la importancia de reconocer el 33% del grado de discapacidad en el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad. La ELA es una enfermedad degenerativa que en algunos casos avanza rápidamente, por lo que los pacientes no pueden esperar ni realizar los largos trámites burocráticos que implican estos procesos”.

Promover la investigación pública

De la misma manera, AdELA también exige una equidad en la atención que reciben los pacientes en todas y cada una de las comunidades autónomas de nuestro país.

Como refiere Adriana Guevara, presidenta de la AdELA, “nuestra Asociación ofrece una cobertura nacional, y gracias a esa experiencia hemos descubierto que la atención es distinta en cada Comunidad Autónoma. Una situación que nos parece completamente injusta dado que los enfermos no pueden recibir un trato distinto en función de la zona en la que vivan”.

Es más; la Asociación también quiere destacar la importancia y los beneficios que derivarían de una mejora de la coordinación entre los Servicios de Neurología –responsables de realizar el seguimiento de los pacientes de ELA– y los médicos de Atención Primaria que atienden a estos pacientes en su día.

En palabras de Adriana Guevara, “un informe o una simple llamada de estos servicios profesionales que conocen mejor la patología puede evitar numerosas incidencias. Simplemente se trata de unas directrices básicas sobre su alimentación y control, cuidados físicos o pautas de comportamiento”.

En este contexto, y con la colaboración de los especialistas en la materia, AdELA está ultimando unas directrices de atención al paciente de ELA en los Servicios de Urgencias Hospitalarias. Un protocolo para el que se solicitará el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y en el que se recogerán, entre otros aspectos, la necesidad de que algunos pacientes estén en todo momento acompañados por un familiar o cuidador para facilitar la comunicación sobre los problemas del enfermo en el momento del ingreso.

Todo ello sin olvidar la importancia, crucial, de fomentar la investigación sobre la ELA desde las instituciones públicas. Como concluye Adriana Guevara, “no podemos olvidar que, en la actualidad, la ELA es una enfermedad que no tiene tratamiento ni tampoco cura. Los pacientes de ELA necesitan ayudas técnicas para mejorar su calidad de vida pero, paralelamente, debe existir una labor científica y de investigación que nos ofrezca la clave para la ELA”.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?